生きるということは

感謝すること

感謝するということは

その日、その日を

大切に生きること

今日も１日ありがとうございましたm(__)m

(アルビノ日記)紫外線対策が当たり前になる(^-^)

梅雨入りも間近で、夏ももうすぐ、夏は日差しが強くて眩しさが凄いですが、眩しさとは違う紫外線について、先日ＮＨＫ首都圏ネットワークのコーナー 暮らし納得の特集で「子どもの日焼け」が放映されました。

始まって少ししてから見ましたが、いま全国の保育園や幼稚園では、子供たちへの紫外線対策に取り組んでいるところが増えてきているとの事でした。

対策としては

子供でも分かる紫外線対策の絵本を読み聞かせして、子供たちに紫外線の正しい情報を伝えて、紫外線との上手な付き合い方を教える

帽子のツバを７センチ以上にする事で顔に当たる紫外線量を約６０％カットする

野外活動では日焼け止めを塗り汗で流れるので日焼け止めクリームを３時間くらいおきに繰り返し塗る

夏場などの炎天下の野外活動では、長時間の野外活動を避ける

園の周囲に木を植えて日陰を増やす

照り返しの強い砂場に屋根を設置する

などなど

園によって多少の取り組み方に違いますが、紫外線に対する取り組みが少しずつ増えてきているとの事です。

いままでは、紫外線対策と言えば、私たちアルビノや他の紫外線に弱い症状をもった子供たちだけで、他の子供たちからは「特別な子」と言う扱いでしたが、近年は紫外線に対する正しい知識も広く知られる様になり、いまでは紫外線対策は当たり前になってきました。

ただ、間違えてほしくないのは「外に出てはいけない！」とか「紫外線に当たってはいけない！」ではなくて、適度に日に当たる事は人間にとってビタミンをつくるなどのいい面ありますので、何事もそうですが「極端な考え方」に偏ってほしくないのです。

先日の交流会に来て下さった、お母さんは医師から「お子さんを紫外線に当てない下さい」と言われたので、家のカーテンを全て締め切って生活をしていたら、お母さんが体調を崩してしまった、とお聞きしました。

確かにこれは極端なお話ですが、何も知らなければ医師の言葉を信じて同じ事をしてしまう、親御さんもいらっしゃると思います。

笑い話ではなくて、現実に起きた話しなので、アルビノの子育て中のご家族さんには「過敏になり過ぎない」様にお子さんたちと接していただけたらと思います。

私も兄たちや近所の子供たちと外で元気に遊んでいました。

成人したアルビノ当事者さんたちの話でも、結構みなさん外で活発に活動をなさっている方々に出会います。

北海道から沖縄まで全国のアルビノ当事者さんやご家族さんにも会いましたが、元気に皆さんと同じ様に暮らしています。

長年の生活の中から得た独自の知恵を駆使して眩しさ対策や紫外線対策をなさって、上手に暮らしています。

話を戻して紫外線対策を皆さんかする事で、アルビノの子供たちが当たり前に帽子をかぶったり、サングラスを付けたり、長袖長ズボンでいたり、日焼け止めを塗っても、他の子供たちに「紫外線から守っているんだよ♪」と言えば、伝わる時代が当たり前になりつつある、今の現状を嬉しく思います。

ただ上にも書きましたが、何事も「極端な対応」や「過敏に成り過ぎない」を心がけていただき、他の子供たちと一緒に楽しく生活をしていただけたらと思っています。

あと「眩しさ」と「紫外線」は違いますので、間違いない対応をお願いします。

毎回、書かせていただきますが、どうしても気になる方は医学的な事に関しては正しい知識をもった専門医にご相談いただき、簡単な日常の紫外線対策などは私たち成人したアルビノ当事者に聞いて下さいね。

今年も眩しくて暑い夏がきますが、みなさんで知恵を出し合って乗り越えましょうね。

アルビノ交流会では、同じアルビノ当事者さんや、アルビノのお子さんを子育て中のご家族さんが参加されますので、気軽にご参加いただき「経験からの情報の共有」をしましょう。

ひとりで悩みを抱え込まないで、みんなと話し合う中で、その悩みを解決する答えやヒントを受け取って下さいね。

交流会に参加できない時にはメールでも電話でも対応させていただきます。

いま目の前が靄で見えなくても

今週もいよいよスタートですヾ(=^▽^=)ノ

今朝は朝靄で一面もやって何も見えませんでした(;^_^A

ただ、こういう朝の日の日中は青空で清々しい１日になります(*^_^*)

人生もそうです。

いま、目の前が靄で先が見えなくても、嘆く事はありません。

その先には、きっと気持ちが晴れる様な青空が待っています。

いまの状況しか見なければ、そこでおしまい。

その先に希望をもって、自ら一歩踏み出せば、やがて晴れ渡る青空が待っています。

今日も小さな１歩を踏み出しましょうね。

自然は答えを教えてくれる^ー^)人(^ー^

実家のお庭で紫色に咲く花の中に、１本だけ白い花を見つけました(*^_^*)

自然の中では、例えみなと違ったとしても、そのまま自然でありつづける。

それが当たり前の事だから。

人は、もっと自然に学んでほしいな。

自然の中にいたら、違いなんてそれはただのひとつの進化の過程にすぎないのだから。

アルビノがいるのは自然界からしたら当たり前のこと。

人も同じ自然の一部だからこそ、違いを認め合う事ができるはず。

だからこそ、私たちはアルビノの啓発活動をさせていただいております。

自然に学び、違いを認め合い自然と共に生きる。

それが私たち自然の一部である人がしなくてはならない事です。

これからも自然が教えてくれる静かな声に耳をかたむけたいと思います。

(アルビノ日記)家庭内の照明について

先日、実家にリビング用のＬＥＤライトを設置しました。

リモコンが付いていて

光の色を変えたり

光の光量を変えたり

当たり前なんでしょうけど、細かく変える事ができます。

よく、アルビノのお子さんを子育て中のご家族さんから「子供が眩しがるので全ての部屋を暗くしています」とお聞きします、「お子さんの眩しさをおさえてあげたい」と言うお気持ちも痛いほど分かりますが、それではご家族みなさんの生活に支障がでてしまいます。

私の場合は自分の部屋、例えば寝室や書斎だけ光量をおさえています。

それ以外の共有スペースは通常の状態にしています。

確かに眩しさを押さえる事で私たちアルビノ当事者にとっては、とても楽ですが他の家族にしてみたら暗くて見えにくい事になりますし目のためにもよくないです。

「眩しさをおさえる」で言えば私の場合は光量はそのままでも寒色系の白い白熱色よりも、暖色系の淡い黄色の電球色の方が眩しさを感じません。

こうやって、ちょっとした事に気を付けるだけで室内の眩しさ対策はできます。

例え家庭を暗くする事ができたとしても、学校や会社は私たちのためだけに暗くする事ができません。

では、どう眩しさをおさえればいいのか？私は例えば電子秤の表示が、まわりからの光が眩しくて見えにくいので、手作りで取り外し可能な遮光板を作り電子秤のデジタル表示画面のまわりに設置しました。

こうすれば、眩しさは防げますし、取り外し可能なので他の作業員が必要なければ取り外す事ができます。

眩しさは、同じアルビノ当事者でも、タイプや視力や視野などで、ひとりひとり違います。

眩しさを感じる度合いは本人にしか分からないので、ある程度、大きくなったら自分で「こうすれば眩しさをおさえられる」と自分で考えれる様にしたいですね。

学校や会社では、自分で眩しさをおさえるしかありません、なので家庭でも共有スペースは通常にしていただき本人が「眩しければ、どうすればいいのか？」と考える場を与えるのも、ひとつの教育だと思います。

何もかも保護や補助をしてしまっては、本人の「考えるチカラ」をなくしてしまいます。

自分で自己表示ができるようになったら、自分で「眩しさをおさえるにはどうすればいいのか？」考える機会をあたえる事も大切だと思います。

もし、それでも分からない時には、私たち成人したアルビノ当事者がいますので、交流会でもメールでも遠慮なく聞いて下さいね。

アルビノの眩しさを知っているのは、私たちアルビノ当事者ですからね。

共に分からない事は考え、共に乗り越えていきましょう^ー^)人(^ー^