去年、武蔵大学の学生さんから3回に分けてインタビューを受けたものが、冊子として出来上がってきました。
アルビノ・脱毛症・火傷などの当事者のみなさんの体験談も書かれていました。
みなさんそれぞれに症状が違いますが「見た目」と言う共通点を持っていて、それによって様々な体験をなさり、辛い日々も経験してきました。
私が、このインタビューに限らず様々なメディアでお話をさせていただくのは「私たちと同じ思いだけは、これからの当事者さんやご家族にはさせたくない」この一心につきます。
まわりが、ほんの少しだけ知っていただくだけで、私たちの環境は劇的に変わります。
それを、私も実体験として経験してきたので、まずは自分から多くの人々に発信する事を、様々なご縁をいただく中でさせていただきました。
今回の、この冊子も多くの人々の手に行き渡り、見た目による差別や偏見を受けながらもたくましく生きてきた、当事者のみなさんの半生を知る事で、またひとつ見た目による差別や偏見を減らせる事につながると信じています。
このインタビューを企画、指導などサポートをして下さった西倉さん、そして学業の間の貴重な時間を割いてインタビューや編集作業をして下さった学生さん、そしてこころよく勇気をもってこのインタビューに協力して下さった当事者のみなさんお疲れさまでした。
そして、ありがとうございました。
読ませていただく中で気が付いたのは個人を特定できない様にするためなのか?、それともただ聞き間違えなのかは分かりませんが、一部内容が違っているところもありましたが、とてもよく書かれている冊子にできあがりました。
本当に手間のかかる作業で、インタビューをICレコーダーに録音して、それを文章に全ておこします。
例えば私は話の間に「ん~そうですね~」とか「え~」とか本当に多くの言葉を発しています。
それを含めて全て文章にして、個人名や団体名など固有名詞、話の内容で個人が特定できてしまうお話などを、分からない程度に内容を少し変えたりします。
出来上がった文章をインタビューを受けた当事者さんに確認(私は全てお任せしました)していただいて、最終的にメンバー全員で、西倉さんのアドバイスなどを受けながら編集して出来上がりです。
この1冊が出来上がるまで、企画からインタビュー・編集・完成まで約1年ちかくかかっています。
とても内容が、よくまとめられていて、当事者のみなさんそれぞれの生き方や思いなども分かります。
まだ全部読み終わっていませんので、残りも読ませていただきます。
昨日、ニュースの特集コーナーで『吉祥寺』をとりあげていました(*^_^*)
吉祥寺へは行った事がないんですが、おしゃれでかわいいカフェや雑貨屋さんが沢山あって私もカメラを持ってお散歩しながらゆっくりのんびり行ってみたくなりましたヽ(´▽`)/
その中で『森ガール』と言う聞き慣れない言葉が出てきて「森ガールってなんだろう?」と「もしかして森林の中で暮す女の子?」さっそくネット調べてみると、どうやらミクシィのコミュからきている言葉らしいので、のぞいてみました(≧▼≦)
*森ガール*
http://mixi.jp/view_community.pl?id=1240155
さらに『森ガール』にはある程度の定義があるらしく見てみますと以下のとおりです(^O^)/
【森ガールな項目 ※09.08.01.更新】
*ゆるい感じのワンピースがすき
*普段ワンピースやスカートばっかり
*シンプルよりどこかくせのある服がすき
(でも派手派手してるのはそんなにすきじゃない)
*ナチュラル系にみえるけど、すこしクセのあるファッション
*素材にはこだわりたい
*民族系の服装もすき
*Aラインがでる服装をする
*ちいさな子が着るようなワンピースもすき
*スモックのようなワンピースやブラウスがすき
*全身甘々ファッションはすきじゃない
*ボルドー・深緑・紺・茶色など、深い色合いがすき
*暖色系が似合う
*短いネイルのほうが落ち着く
*ニットやファーで、もこもこした帽子がすき
*イヤーマフがすき
*ポンチョやボレロがすき
*革製のバックをもちたい
*ポシェットとかつい使ってしまう
*銀より金の小物がすき
*古いものに魅力を感じる
*懐中時計がすき
*ルーペとか大きなモチーフのネックレスがすき
*動物モチーフすき
*お菓子モチーフすき
*チェックやドットがすき
*レトロな花柄すき
*レースがすき
*タイツ・レギンスがすき
*靴は基本ぺたんこ
*ラウンドトゥがすき
*スニーカーを履くならスリッポンでゆるくかわいく
*普通のボタンより、くるみボタンがすき
*マフラーもストールもぐるぐるまきにしたい
*冬はタートルネックが基本
*重ね着すき
*パフスリーブにきゅんとする
*童話がすき
*色白
*ゆるいパーマをかけている
*ボブ×パッツン
*パッツン×ロングのゆるゆるパーマ
*ガーリー
*felissimoがすき
*felissimoはとくにシロップ、スロウがすき
*Q-pot.のお菓子の雰囲気がすき
*カフェでまったりするのがすき
*カメラ片手に散歩をするのがすき
*雑貨屋さん巡りをついついしてしまう
*すきなものはついついコレクションしちゃう、コレクター
*本屋さんでかわいい本を見つけると嬉しい
*家具屋さんにいくとわくわくしてしまう
*手作りがすき
*季節は秋と冬がすき
*いつか北欧にいきたい
*チークはまあるくいれたい
*香水は付けるならほんの少し漂う花の香りがいい
*やわらかい雰囲気がでてるおんなの子(に憧れる)
*透明感のあるおんなの子(に憧れる)
*つねにゆるい雰囲気をだしていると言われた事がある
*「ハチクロ」のはぐは森ガールだとおもう
*「ただ、君を愛してる」の里中静流も森ガール
*友達に『森にいそうだね』と言われた事がある
こうして見ますと私って結構当てはまるところが多いです(;^_^A
しかも、私のまわりにも『ゆるい*ふわふわ』したお友達が沢山いることに気が付きました(*^_^*)
男子にも、森ガールさんみたいなものはないのかな?とおもったら、ありましたw(°O°)w
∞ 森ボーイ ∞
http://mixi.jp/view_community.pl?id=3307286
でも、私は我流ですから気に入ったものが『しまむら』なければ買いませんし、流行よりも自分の個性を大切に生きたいですヾ(=^▽^=)ノ
でも、カッコイイものカワイイもの大好き゜+。(*′∇`)。+゜
私の場合『森ボーイ』と言うより『森の白くま』って感じですね(*^_^*)
今、住んでいる白くまハウスも自然に囲まれていますからねヽ(´▽`)/
そのまんまだったりします(^-^)
今年に玄関で正座をして指をついて亡くなっていた方を看取られた方のお話を書かせていただきましたが、今回も心温まるお話を聞かせていただき、私だけの心にしまっておくのはもったいないので書かせていただきますね。
この方は先月の19日から正式に仙台支社への転勤が決まりました。
私が転勤のお話を知ったのが前日の夜、本人が聞いたのが前日の昼だったそうです。
私は「大きな会社って、こんなふうに突然に転勤を言い渡すんだな」とビックリしました。
本人も薄々わかっていた様で「いまの支社も頑張ってくれたんですが、もう何年も断っているから無理なんですよ、もう白くまさんの講演会にもなかなか行けなくなりますね」と哀しげに話されている姿を見て、私もどうする事も出来ずに黙っているしかありませんでした。
そして、転勤当日の19日、私はヨハンナさんと石井先生を見送って、すぐお友達が来る羽田に向かいました。
その途中で、その方がこれから仙台へ向かう新幹線に乗ることを知りましたが、見送りすらできませんでした。
その方が仙台に行って数日が経ち仙台でのご様子をご連絡いただきました。
仙台でも会社に頼んで「患者さんといつも関わっていたい」と言う事で、末期ガンの方の在宅介護と支社でのヘルパーさんたちへの技術講習の講師の仕事とデスクワークをこなしながら慣れない仙台で仕事をしていました。
そして、久しぶりに一昨日、ご連絡をいただき仙台での支社のみなさんからの歓迎会や休日の塩竈神社や松島や山寺などのお話を聞かせていただいていると「白くまさんにお知らせがあります。私、東京へ帰る事になりました」と話してくれました。
私は「え!会社って一度正式に決めた事を、そんな簡単に変えられるんですか?」と聞きますと「普通は、そんな簡単には変えられませんよ、私だって仙台まで引っ越しもしましたし、会社主催の歓迎会までしていただき、通常は仙台での転勤期間は5・6年が平均ですからね」と言うので「じゃー、ちょっとだけ研修か何かで東京に来るんですね」と聞きました。
すると「本当に転勤の、お話はなくなってすぐに、今度は東京本社勤務になりますからね」と喜んで言っていました。
「ではいったい何があったんだろう?」と考えていると事情を説明して下さいました。
この方が、いままでこちらで担当していた末期ガンの患者さんたちが、突然にこの方が来なくなってしまい、他の新しい担当者が来ても介護や食事まで拒否してしまったそうです。
末期ガンですから食事をとらなければどんどん衰弱していきます。
いのちに関わる事なので急遽、点滴で栄養を補給する事になったそうなんですが、その患者さんたちが「その方に自分の最後を看取ってほしい」と態度で訴えたそうです。
本当に命懸けの訴えで、それを身近で見ていたご家族(代表の3家族)が会社に懇願して会社もそれを受け入れて、仙台支社転勤の話がなくなったそうです。
私は、このお話を聞いて本当に胸がいっぱいになり、こんなにも素敵な方に、いつも活動を応援していただいている事に感謝の気持になりました。
「自分の最後を看取ってもらいたい」と願う人って、普通は家族だったり、ご夫婦でしたら相手だったりしますよね。
それを、たまたま仕事で来ている介護士さんに看取ってほしいなんて、この方がどれだけ普段に献身的な介護をなさっているのかが、見なくても分かります。
正にマザー・テレサがしていた様な献身的な介護をなさっている事が、今回の出来事でよくわかりました。
この方の、もうひとつ凄い事は、転勤を依頼されるくらいですから、かなりの役職につかれている事と思うのですが「私はいつも患者さんの傍にいたい」と会社に伝え例外的に現場で在宅介護の仕事を最前線でおこなっています。
そして、本当はこれも会社的にはしてはいけない事ですが「亡くなった患者さんのために涙を流される」そうです。
これは介護職につかれている方には常識的な話しの様ですが、私は凄いと思いました。
だって仕事で働く以前にひとりの人間なんです。
ましてや人の一生の最後を看取るのですから、例え期間が短かったとしても涙は自然に流れると思います。
以前の日記でNHKの番組プロフェッショナル~仕事の流儀~ に出ていた末期専門の在宅看護士の方も「ご家族のために涙を流しました」とテレビで言っていました。
それを、ご家族が何年経っても忘れず感謝しているのです。
それが、本当の事なんですよね。
決まりだから絶対に守らなくてはならないなんて事はないんです。
人のいのちが関わった時は、人のいのちが最優先です。
私もいままで活動では、多くの涙を流してきました。
嬉し涙も、悲しい涙もありました。
みなさんから「そこまでしなくても…」って言われる事もありましたが、でも、ほっとけないんですよね。
私もこの方の様に、みなさんに心から信頼される活動をさせていただけたらと思いました。
人の心は、どんなに体裁をよくしても、綺麗事ばかり言ってもダメなんです。
本当を知り実行する事が大切なんですね。
東邦大学佐倉看護専門学校さまより正式に講義依頼をいただきました(*^_^*)
内容は
1.講義科目
「医療と倫理」
2.講義対象
2学年
3.講義時間数
4時間
4.講義日時
5月12日(水)
3限目 13:00~14:30(90分)
4限目 14:40~16:10(90分)
いよいよ具体的な講義の内容が出てきました(^-^)
1日1回の講演の経験はありますが、同じ内容の講義を続けて行う事は初めての経験で、凄く緊張しますが、石井先生と私の『ダブル石井』で行いますので、きっとみなさんにも分かりやすく理解していただける事と思います(*^_^*)
この講義を聞いて下さる将来の医療従事者となる生徒さんには、医療従事者である前にひとりの人間として相手を思いやる気持ちと、いまの志を持ち続けてほしいと思います(*^_^*)
今回の試みが成功すれば、今後多くの仲間たちが医療系の学校で当事者としての講義を行い、医学書にはけっして載る事のない当事者のみなさんの生の声を聞いていただけることと思いますo(^∇^o)(o^∇^)o
そして、このことがきっかけにいままでの医療の在り方自体も少しずつ変わっていくことと願っています(^-^)
私たち当事者や患者さんの立場にたった医療が多くなっていく事を信じて講義をさせていただきますp(^^)q






