講義アルビノ・医学書の情報って？

今月１２日に千葉県佐倉市にあります東邦大学佐倉看護専門学校にて『医療と倫理』と言う題で講義をさせていただきました(*^_^*)

今回、お話を聞いて下さったのは、２年生の生徒さん、そして来週ここで講義を控えているダウン症の会のお母さんとフリージャーナリストさんも聞いて下さいました(^-^)

授業自体は途中の１５分の休憩時間を抜いた９０分が今回の講義の時間で前半は正しい情報がないまま育った学生時代の思い出を、まとめてお話をさせていただき、アルビノ当事者として私が歩んできた半生の話を短くさせていただきました(^O^)

石井先生から生徒さんへの宿題としてアルビノについて医学書などで事前に調べてくるようにと言ってあった様で、医学書やネットで調べると載っている「かわいそうな当事者」的なイメージとは、真逆に健康そのもで太った私が元気に登場してビックリしていましたw(°O°)w

宿題を忘れた生徒さんは「どこの外国の方？」と思っていたのを感想文で知りました(;^_^A

今回、石井先生が言いたかった事のひとつに「医学書に載っている事が全て正しいとは言えない」と言うこと、これは嘘みたいな本当の話で、例えばアルビノについて言いますと、これは極端な事例ですが「アルビノ当事者を見た事もない人が書いている」と言う場合もあるそうですw(°O°)w

それに、ほとんどの医学書が何十年も前に書かれた論文を、ただ丸写ししている場合が多く正しくない情報が、さも「これが正しいのです！」と載っていることもあるそうです(;^_^A

アルビノの場合ですと、必ず出てくるのは「紫外線に弱く皮膚ガンになりやすい」と書かれています。

私も最初の頃には、この論文を信じて悩んだものでした(;^_^A

でも、私のいままでの生活を考えた時に、日焼け止めなど知らないまま普通に暮らしていましたが、いまだ元気に暮らしています(*^_^*)

日本中のアルビノ当事者さんやご家族さんなど１００名以上の方々にお会いさせていただきましたが「皮膚ガンになってしまったアルビノ当事者さん」に、お会いした事もなければ、噂話しも一回も聞いた事がありません(;^_^A

石井先生も、過去にそういう事例がなかったかと、過去の皮膚科学会の資料など調べたそうですが、一つも「アルビノ当事者の皮膚ガンの事例はなかった」そうです。

もちろん、だからと言って何も紫外線対策をしなくていい、と言うわけではなく私達は経験で日焼けによる痛いひぶくれなどを経験していますので最低限の対策は必要だと思います。

あとは目保護としてのサングラス等による紫外線対策も必要だと思います。

石井先生が生徒さんに医学書に載っている事が全てではなく、自分の目で見て経験で判断する事の大切さをアルビノ当事者のの私の経験談を通じて知っていただく様に言っていました(^-^)

これからも１～２万人の確立で、アルビノさんは産まれてきます。

なので、ご家族には一日でも早く正しい情報を知っていただき、安心して子育てをしていただける様に、規模は小さいですが今回の講義を通じて、聞いて下さった将来の看護士のみなさんから、少しずつ確実に広めていただける事と思い年に一回ですが残り４年間の講義も頑張りますねp(^^)q

『光の絵』再掲載依頼がきました♪

去年、下北沢の映画館トリウットでマイミクのふ～ちゃん監督の映画『光の奇跡』を見て不思議な事がおこり日記に書いたところ、ふ～ちゃん監督からの依頼でマキノ出版の月刊誌『安心』の取材を受けました(*^_^*)

ちょうど金子みすずさんの故郷、山口県長門市仙崎に滞在中に電話取材を受けて、去年の安心９月号に掲載されました(^-^)

内容は、ほぼ私が話したままで、一部「あれ！？」ってところもありましたが、アルビノや見た目問題について知っていただけたらと思いそのまま掲載することになりました(^-^)

そして、今回『光の絵』(仮題)として単行本化され７月に出版する事になり、去年雑誌に掲載された記事の再掲載依頼が届きました(*^_^*)

カラーセラピストの寺田のり子先生の絵を通じて、アルビノ当事者の女性の方も、先生のところへカウンセリングに来ていたと言うお話も載っていて、アルビノと言う事で悩む方々が、まだまだいらっしゃる現実を知りました。

今回の単行本化により、この本を読んで下さった方々にアルビノの事や見た目問題について少しでも知っていただけたらと思います(^-^)



昨日の初講義の日記は、写真サイズを小さくしてから載せますので、お待ち下さいねm(__)m

初♪講義へ(*^_^*)

今日は千葉県佐倉市にあります東邦大学佐倉看護専門学校にて『医療と倫理』と言う題で初の講義をさせていただきますm(__)m

東邦大学佐倉看護専門学校(千葉県佐倉市)
http://www.kansen.toho-u.ac.jp/

今日は本当に仕事が忙しく、みんなに「いないと困るな～」と本気半分、冗談半分で言われました(;^_^A

私が、こうしてお休みをいただき講演会や講義など、させていただけるのは職場のみなさんのやさしさのおかげでもありますm(__)m

こうして、会社を休んで出させていただくからには、送り出してくれたみなさんの思いを胸に一生懸命にお話をさせていただきますm(__)m

いつも思う事は、ひとりでも多くのみなさんにアルビノや見た目問題について知っていただけたらと言うことですm(__)m

みなさん応援宜しくお願いしますねヾ(=^▽^=)ノ

今日はリラックマのネクタイで、頑張りますねp(^^)q

電車の待ち時間がありましたので、ドリームジャンボとTOTO BIGを３枚ずつ買いました(^-^)
当選しちゃったら、全国で定期的に交流会を主催させていただいたり、ご依頼がありましたら全国どこへでも飛んでいき講演をさせていただきたいです(*^_^*)

大学行きのバスが、なんと！四街道駅から出ていまして、久しぶりに四街道へ来ました。
盲学校時代は毎朝ここからスクールバスに乗っていたな～♪

では、学校へ行ってきま～す(^O^)／

写真展＊地元開催に向けて

日曜日に、中学時代の柔道部の顧問で２年の時の担任のＴ先生からお電話をいただきましたヾ(=^▽^=)ノ

そこで、写真展のお話しをしたら「そうかー！俺もいまカメラにはまってデジカメ３台持っているよ！しかも、ＥＯＳ７Ｄを買おうと思っていたんだよ♪」と言う話になって、思わずカメラ話で盛り上がっちゃいましたo(^∇^o)(o^∇^)o

その話の中で「白くま！地元でお前は沢山、世話になってきたんだから、地元で写真展をしてみたらどうだ！」と言うお話しになりましたw(°O°)w

「そう簡単に言われてもな～」なんて思っていたら「ちょうど、４月から長浦公民館の館長をＮ先生がやっているんだよ！白くまの事も知っているはずだから頼んでみたらきっとＯＫしてくれるはずだぞ！丘のうえ図書館なんかもいいぞ！やってみたらどうだ！」と先生らしい、突然の言葉にビックリしていましたw(°O°)w

でも、突然に先生に言われたのは、これで２度目で、１度目は中学時代に落ちこぼれてどうする事もできなくなっていた私は先生に相談をしたんです、その時に言われた言葉が「自分に出来る事をやってみろ！」でした(^-^)

その後の私は先生の言葉通りに自分に出来る事を頑張って勉強は出来なかったけど、みんなに迷惑をかけなくなって頑張る事ができました(*^_^*)

また、この歳になって先生からの突然の提案に嬉しくなりました(^-^)

確かに地元開催は、いままでの感謝の気持ちを表すのに、いいかもしれないですよねヽ(´▽`)/

前向きに検討してみようと思いましたm(__)m

先生ありがとうございます♪

地元に恩返しができる様に頑張りたいです(^-^)

写真っていろいろ必要なんですね。

昨日、ヨドバシの店内にいましたらヨドバシからお電話があり、先月購入したEF100mm F2.8L マクロ IS USM レンズに取り付ける『リング式三脚座』が届いたと連絡がきましたので取りに行きましたヾ(=^▽^=)ノ

これで、縦構図の撮影も三脚からカメラを外すことなくレンズを付けたままスムースに撮影ができるので嬉しいです(^-^)

そして、１００ミリマクロ購入特典として写真家 並木隆監修・撮影の『FINDING MACRO WORLD』EF100mm F2.8L マクロ IS USM レンズの使い方ブック！をいただきました(≧▼≦)

あとは、写真のご注文をいただいた方に写真をお配りするさいに必要な保護袋と新に静電気防止手袋も購入させていただきましたm(__)m

いままでとは違い少しずつですが本格的にいろんなものが必要になってきました。

これからいろんな事を学ぶ中で、必要になってくるものが増えるのでしょうね(^-^)

活動費に影響がない様に少しずつ揃えたいと思っていますヾ(=^▽^=)ノ