今月１２日に千葉県佐倉市にあります東邦大学佐倉看護専門学校にて『医療と倫理』と言う題で講義をさせていただきました(*^_^*)
今回、お話を聞いて下さったのは、２年生の生徒さん、そして来週ここで講義を控えているダウン症の会のお母さんとフリージャーナリストさんも聞いて下さいました(^-^)
授業自体は途中の１５分の休憩時間を抜いた９０分が今回の講義の時間で前半は正しい情報がないまま育った学生時代の思い出を、まとめてお話をさせていただき、アルビノ当事者として私が歩んできた半生の話を短くさせていただきました(^O^)
石井先生から生徒さんへの宿題としてアルビノについて医学書などで事前に調べてくるようにと言ってあった様で、医学書やネットで調べると載っている「かわいそうな当事者」的なイメージとは、真逆に健康そのもで太った私が元気に登場してビックリしていましたw(°O°)w
宿題を忘れた生徒さんは「どこの外国の方？」と思っていたのを感想文で知りました(;^_^A
今回、石井先生が言いたかった事のひとつに「医学書に載っている事が全て正しいとは言えない」と言うこと、これは嘘みたいな本当の話で、例えばアルビノについて言いますと、これは極端な事例ですが「アルビノ当事者を見た事もない人が書いている」と言う場合もあるそうですw(°O°)w
それに、ほとんどの医学書が何十年も前に書かれた論文を、ただ丸写ししている場合が多く正しくない情報が、さも「これが正しいのです！」と載っていることもあるそうです(;^_^A
アルビノの場合ですと、必ず出てくるのは「紫外線に弱く皮膚ガンになりやすい」と書かれています。
私も最初の頃には、この論文を信じて悩んだものでした(;^_^A
でも、私のいままでの生活を考えた時に、日焼け止めなど知らないまま普通に暮らしていましたが、いまだ元気に暮らしています(*^_^*)
日本中のアルビノ当事者さんやご家族さんなど１００名以上の方々にお会いさせていただきましたが「皮膚ガンになってしまったアルビノ当事者さん」に、お会いした事もなければ、噂話しも一回も聞いた事がありません(;^_^A
石井先生も、過去にそういう事例がなかったかと、過去の皮膚科学会の資料など調べたそうですが、一つも「アルビノ当事者の皮膚ガンの事例はなかった」そうです。
もちろん、だからと言って何も紫外線対策をしなくていい、と言うわけではなく私達は経験で日焼けによる痛いひぶくれなどを経験していますので最低限の対策は必要だと思います。
あとは目保護としてのサングラス等による紫外線対策も必要だと思います。
石井先生が生徒さんに医学書に載っている事が全てではなく、自分の目で見て経験で判断する事の大切さをアルビノ当事者のの私の経験談を通じて知っていただく様に言っていました(^-^)
これからも１～２万人の確立で、アルビノさんは産まれてきます。
なので、ご家族には一日でも早く正しい情報を知っていただき、安心して子育てをしていただける様に、規模は小さいですが今回の講義を通じて、聞いて下さった将来の看護士のみなさんから、少しずつ確実に広めていただける事と思い年に一回ですが残り４年間の講義も頑張りますねp(^^)q