毎日毎日
あっついですね🌞
そんでもっていきなり
空が真っ暗になって
雷⚡️ドッカーン
雨☔バッサー
で、まためっちゃ晴れる〜
この天気の変わりよう…
ここ２週間の天気の激しさは
我が家の心情を表しているかのようでした
この度の豪雨により被災された皆さまに
心よりお見舞い申し上げます
今日は私の卵巣がんの話ではなく
タイトル通り、娘の話ですので
よろしければお読みください
ママ〜、目がおかしい〜
と言われて見てみると
娘の瞼が赤く腫れ上がっていました
ぽってりとして、むくんだような感じ
花粉症でかゆくなり
赤く腫れることはあったけど
何かおかしい
異常に腫れている
なんとなく
ほっといてはいけない！
病院へ行かねば！
と、直感
勉強時間が削られるのを嫌がる娘を説得して
皮膚科へ連れて行きました
→この日娘は体調も良くなくて
うだうだと文句言われながら
「どーせ、アイプチでしょ？」
ってボヤかれながら
※アイプチとは二重まぶたにするのりのようなものです
かかりつけの皮膚科が休診で
初めて行く皮膚科へ
結構混んでて待ち時間長くて
診察室に入り
娘の瞼を見た瞬間
先生の顔が固まる
中年男性の先生でした
一応今日はどうされました？のやりとりで
この腫れは今日からであること
時々赤くなることはあるが軟膏で治ること
アレルギーの薬を毎日飲んでいること
アイプチでかぶれたかもしれないこと
などを話しました
先生は静かに
手に湿疹がないか
みられましたが
湿疹はありませんでした
そして神妙な面持ちで先生から
聞いたこともない名前の病気を告げられました
ヘリオトロープ疹だと
思われます
え？なんですか？
瞼の腫れはヘリオトロープ疹
指定難病50の皮膚筋炎
を強く疑います
は？
何かとてつもない大きな濁流にのまれたような
衝撃を受けました
え？なに？難病って言った？
血液検査をすることになり
娘は隣のブースに連れて行かれました
先生からは
2段階で検査すると言われ
まずは1段階目の血液検査です
皮膚筋炎は膠原病の仲間で
自己免疫といって
自分を攻撃してしまう病気
だと説明されました
「筋炎」と聞いて思わず
足が筋肉痛のように痛くなり
足が棒になったようになる
と伝えたら
それも同じ原因かもしれません
と言われて一段と疑いが濃厚に…
血液検査の間にスマホで調べたら
ステロイド療法で9割快方する
と読んで少し落ち着きを取り戻し
治療すれば治るんだ✊
ならよし👍
癌の経験から、私も少し強くなったものです
腕を押さえながら不安そうに出てきた娘
私までオロオロしたらダメだ、と思い
難病？ママはちがうと思うけどねー笑
もしそうでも、薬飲めば治るから大丈夫だよー
手術とかじゃないみたいだから
と言ってみたり…
そして
まだ検査の結果も出ていないのに
難病の病名を告げて
ヘリオトロープ疹だと判定してしまうなんて
先生、そりゃないよ🤷♀️
って先生批判してみたり…
「このおじさん先生、アイプチって知らんかもね」
と娘も言い出して
「先生、病気って決めつけすぎ〜」
と2人で笑いながら会計待ちをしました
でも内心、大学受験の大事な時に
治療に入るのは試練だなーと悲観してみたり…
私の気持ちは揺れ動いていました
とりあえずステロイドの飲み薬と
強めの軟膏をもらいました
まだ病気確定してないのにステロイド飲む？
夜になってから
疑問に思ってアスクドクターで聞いたら
飲んでも大丈夫と言われました
アスクドクター助かるわ〜
血液検査の結果は
２週間後と言われて
ながっ…
そんなにかかるんかいっ👊
（１週間後に電話したけどまだ出てなくて
きっちり２週間待ちました）
この日の帰り道で娘は
もっと楽しいことを
しとけばよかった
受験なんてどうでもいいわ
と、余命宣告でもされたようなことを
言っていました
なんだか癌宣告されたときの自分と重なって
十分にその気持ちに共感できて
うんうん、と聞きながら
健康ほど尊いものはない
と痛感すると同時に
結果がでるまでは
悪い方に気持ちを
引き込まれないようにしよう！
ママは違うと思うし
もしそうでも治るから！
病気については
ママが調べとく！
と言ってひとまず通常通り過ごそう
と促しました
まあ、これ無理なんですけどね
「私、難病？」
「薬飲むだけ？」
このセリフ２週間の間に何回聞いたことか…
わかる、わかるよー
でも4日後に英検2級の2次試験を控えていて
これまでの努力が
実って欲しいと思っていたので
なるべく通常モードに
症状の方は
ステロイドのおかげか
アイプチをやめたせいか
（夏休みに入って家で勉強してるから
アイプチ不必要😅）
夏休みでストレス減ったせいか
瞼は2.3日で綺麗に治りました
で、待ちに待った２週間後
ながーーー
ど緊張の2人は
（夫も心配そうに見送ってくれました）
晴れて検査結果陰性
を報告されました
なんのこっちゃ
先生はものすごく低姿勢に
皮膚筋炎を強く疑ったんですが
違ったようです
と言われて
もしかしたら今回は陰性だったけど
また症状がでて検査したら陽性になるかも
そしたら大学病院に紹介状を書きます
みたいなこと言われましたが
はいはい、と聞いて帰ってきました笑
あと先生から
脱水のような数値がみられる
とも言われてハッと思い出したことがありました
瞼が異常に腫れた日の2日前に
体育で外テニスして軽い熱中症になったのです
熱中症で
体が弱ってたのか
だから
ただのアイプチかぶれが
免疫力下がってて
異常に腫れてしまったのかな？
体調悪そうだったしなー
なーんて
勝手に解釈して
一件落着！にしました
この日の帰り道は
娘がコンビニに寄りたいと言ったので
なんでも買ったげるよ〜
とるんるんとカゴを持ちました
カゴに入ったのは
ちいかわのカードが入ったグミ
アイスのｐｉｎｏ
プリングルスのサワークリームオニオン
以上
かわいいもんです
17歳高校3年生夏の難病疑い騒動でした
オリンピックが始まりましたね
もうすぐ甲子園も始まりますね
しばらくスポーツがにぎやかなので
涼しい部屋で観戦を楽しみたいと思います
今も愛知県の決勝を家で見ているのですが
なんでこんな暑い時間にやるのかな？
午後2時スタート…
みんな熱中症にならないでね
熱中症、ほんとに危険だし
一見治ったと思っても
体にダメージが残ってるようです
みなさまもお気をつけください
お読みいただきありがとうございます♪
いつもイイね、コメントありがとうございます♡
みんなの治療が希望へと向かいますように
健やかな1日が過ごせますように
我が人生に代理なし