令和6年度(通常2024年4月から2025年3月まで)に特定医療費（指定難病）受給者証を交付された人数が、疾患ごとに年齢階級、都道府県別に集計され、この秋に公開されています。
線毛機能不全症候群は令和6年に指定難病 (告示番号340)に認定されましたので、今回が初めての発表となりました。
令和6年度は全体で74人だそうです。年齢別では、10代から70代まで30代が最も多くて20人ということです。都道府県別では東京都が最も多く18人、しかし認定者数0の地域も22県あるようです。遺伝学的検査が全国レベルでできるようになったのが2024年6月です。この段階では、本来受けられる医療費助成を受けていない方々がまだまだ多いのではないかと思われます。
今後、近い将来、世界的にはこの病気の治療法の進歩が見られると予想されます。一方で、日本では高齢化と医療の高度化に伴い医療費が増え続けており、国は本当に支援が必要な人に重点的に補助を届ける仕組みへと制度を再編し続けています。こうした状況の中で、指定難病の制度が十分に周知され、必要とする人が確実に利用できるようにと願います。