迷います。どこへ行ったらいい? | ニコリーヌの 夢見る頃を過ぎてもSAPHO症候群とともに

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老いていく日々の中で楽しいことや思い出や思いついたことを書いています。
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フォローさせてもらっブログが設定を間違えて表示できていません。ごめんなさい。

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心を整理するために、書き出します。

一日中 とても痛いです。
痛みが続くと、気持ちが落ち込んで鬱っぽくなります。



最近のおもな痛みの場所は、

左肩先の後ろ側。何もしなくても痛いし、押すと激痛。

左肩全体。

左肩甲骨周辺。

左上腕。
左肘と、さらに肘から手首まで。

首に沿う痛み。首を動かすと、左肩に響く痛み。


起きていても、寝ていても痛い。(夜間痛)。
寝る時に、左側を下には、できない。

起き上がる時、横になる時、左腕をつけない。

腕を、脇から離せない。
衣類の脱ぎ着が不自由。着替えの時油断すると、激痛。

キレイキレイのフタを押すと痛い。

自分の腕の重さで、痛・だるい。

iPhoneを左手で持つと、痛・だるいので、どこかで支えなければ左手で持てない。



今では、左側だけだったけれど、
最近は、上腕の痛みが右腕にも現れて不安。


10数年続く胸の骨は、ほぼいつも痛い。

この他、あご(左側)、左耳の奥、そして頭痛。


これらの痛みが揃うと最悪です。
生きていたくないと思います。




肩の痛みについて
数軒の整形外科の先生は、

「肩関節周囲炎」「いわゆる50肩的なもの」と、おっしゃいます。


でも、たんなる肩関節周囲炎なのか、掌蹠膿疱症性骨関節炎の痛みなのかが判別できません。

というより、いま、左脚のリハビリに通っている整形外科の先生をはじめ、そもそも掌蹠膿疱症性骨関節炎については、最初から度外視しておられます。
掌蹠膿疱症性骨関節炎を扱ったことが、ほぼ無いと見受けられます。
私の住んでいる地域の整形外科では、掌蹠膿疱症性骨関節炎は、相手にしてくれません。


その先生方は、肩の痛みを訴えると、すぐに、ヒアルロン酸注射をしようとします。

それで、いいのだろうか?
10年ぐらい前に、ヒアルロン酸注射をしていただいたことがありますが、効果を感じなかった経験があります。

むしろ、ヒアルロン酸注射で、害になることは、ないのだろうか?
針刺しによる感染を防ぐために、当日の入浴は避けるように言われたりもします。不要なことであれば、受けたくないと考えるのです。


仮に、そんなことを先生にご相談すると、多分先生は露骨に怒りを表すと思います。
とても言葉を選んで、先生の顔色を伺いながらでないと話せません。
なので、今行っている整形外科の先生には、痛みのことを話すのをためらっています。



新たに、掌蹠膿疱症性骨関節炎、線維筋痛症も含むペインクリニックに、相談に行くべきか?悩んでいます。
私の所から少し遠いし(片道40kmぐらい)、どんな先生かも分かりません。
強い薬を飲むのは、過去の経験からして恐いですし(パキシルとトラムセットで、ジスキネジアのような痙攣の副作用あり。断薬のシャンビリあり)
神経ブロック?のようなことは、危なくないのかしら?それも、分からないし。

でも、日増しに痛みが増悪していくので辛いですし、これ以上我慢ができなくなってしまったら、、、と、不安です。


掌蹠膿疱症性骨関節炎で肩関節周囲が骨化したら、ますます可動域は狭まると考えられますが、治療法はないので (メトトレキサートや、生物学的製剤も副作用と、有効率を長年の治療経験を天秤にかけて見直すと勧められないと、某専門医の先生から言われました) やはりペインクリニックで痛みを抑えるしかないのかなと、考えます。

そう言えば、御茶ノ水のJ病院の先生が、掌蹠膿疱症性骨関節炎の痛みがひどかったら、ペインクリニックがいいかもしれないとアドバイスして下さったことがあったことを思い出します。


痛みと、迷いの気持ちを整理したいです。

きょうは、ここまで。