ネフローゼ4年目のブログ -4ページ目

ネフローゼ4年目のブログ

体がつらいこともなく不安も余り感じずに、仕事があってご飯が食べれた一日。
そんな日々を送れることが幸せなんだと実感できるようになりました。

連休や夏休みの予定を楽しそうに話すひとたち。

あれをしたい、あそこにいきたい。




わたしのからだは3日休むとだいぶ調子良くなります。

週末土日の2日間の休みでは少し足りない。

けど3連休に遠出したりせずにゆっくり過ごすと元気になります。

だから連休はゆっくり過ごすことが多いです。

もちろんどこかにいったり、いろいろなことを経験したい。

連休前に予定を聞かれるのが嫌だったり、連休明けの話では口が重たくなったり。

大切な人と楽しい思い出を作りたいとも人並みに思うわけです。





でも耐え忍ぶような毎日を送って、こうやってじっとしているのにまた具合が悪くなる。

ダルくてタンパクが出だす。何が悪いのか原因はわからない。。。

そんなことが続くと、スコーーンとなにかが空っぽになってしまうときがあります。

頭も心も空っぽのような、抜け殻のような状態ってこういうことをいうのでしょう。



わたしは何処を目指すのだろう。

どこに重点を置けばいいのだろう。

今か、明日か。

来週か。来月か。来年か。数年後か。死ぬ前の一時か。


どの瞬間を生きようとしているのか。

なんのために今を休むのだろうか。

いつを楽しもうとしているのだろう。




開放されることはないと理解しているのに、開放されることを目指しているような、なにを望んでいるのかわからなくなります。

こんな人生を想像していただろうか。

満足しているのだろうか。


まあ、健康で元気な人だって満足している人のほうが少ないのかもしれない。


しかし、何年も揺さぶられて振り回せれ続けると流石に疲れてしまいます。


愚痴はできるだけ言わない方がいい。。。わかってます。

時間が経てばまた気分よく生きることができるよ。。そう思うべきだってわかってます。


わかってるけど、スコーーーンと空っぽなわけでww



はなしはかわるけど、外国人には(´・ω・`)←この感情がわからないらしいですねw




$ネフローゼ4年目のブログ
死守せよ、だが軽やかに手放せ

ピーター・ブルックの言葉。
かっこいいですねえ。

死ぬ気で守りぬくことはできるかもしれない。しかしそれを自ら手放すことは簡単じゃない。しかも軽やかに。。。


誰かと言い争いのケンカをしたとたら真剣に相手と話し合うこと。決して見下したり、相手の意見を話半分で聞いたりしないで、自分の主張を守り通すこと。そして、口論に結論が出たら、もしくは出ないと判断したら、軽やかにその争いを終わらせる、ということ。こんな態度でケンカできる人間がどれだけいるのだろう。

自分の信念は絶対に曲げない。しかし、貫くことによって誰かを不幸にしてしまうとしたら。信念がいつしか、憎しみや妬みに似た感情に近づいていたら。だとしたら、耐えて耐えて、ギューっとなるまで耐え抜いたけど、やっぱいいやwと朗らかな気分で手放せるならば。。。

今までの苦労よりも、これから先のことを見据えて軽やかに歩き出せるならば。。

ごめん、やっぱりおれが悪かった。と本心から言えたならば。

その心変わりが軽やかで相手を嫌な気分にさせないのだとしたら、やはりそれは素晴らしいことですよね。


タンパクは+3から+2くらい出ていて、ステロイドも20ミリ飲んでる状態なのですが、なぜか精神はとても落ち着いています。

増量した免疫抑制剤の影響なのでしょうか。
血中濃度の検査はまだしていないけど、なんだかいままでと違います。

前は20ミリもステロイドを飲んでいると興奮してしまって、イライライライラ。
集中力はなく頭はぼーっとして夢のなかのようでしたが、この一週間はとても冷静です。

疲れやすかったり、だるかったりというのはもちろんあるけれど再発を繰り返していると、慣れてくるものなのでしょうか。

昨年の12月くらいから再発3回。

2~3ヶ月に1回くらいのペースで再発しているわけで、もう何かを諦めたんでしょうかねww

どうにでもなれやあああって感じなのかなんなのかわかりません。

まあ、焦っても仕方ない、落ち込んでも仕方ない、不安になっても仕方ない、という当たり前のことが少しずつできるようになってきたのかもしれないです。

1度目の再発は入院。それに懲りて、もう再発はしまい、と丁寧に安全に大事に大事に生活してたのに2回め再発。あのときは衝撃的すぎて死にたくなりました。

それを両親の助けで乗り越えられて、その後もポンポンと2連続で再発。

ステロイドの量が10ミリを切った辺りが私の場合はポイントのようだし
ネフローゼ症候群の場合アンケートの結果を見ても再発のタイミング、量ともにこの辺りが危険地帯の人が多いようです。

だんだんと再発や病気の怖さを忘れ、クスリの量も減って頭がしゃきっとしだす。
もう大丈夫なんじゃないだろうか、このままステロイド0までスムーズに行きたい!

と思っている状態。精神的にも肉体的にも好調なんです、そのぐらいの時期は。

そっからがーんと落とされるwww

今はまさにそんな状態ですねw

くそう。。でももう落ち込まない。心は堕ちない。

ちょっとやそっとのことで死にたいなんて思わない。

何度落とされても這い上がってやるw
転ばされてもただじゃ起きないw

冷静な顔で人生のマラソンコースに戻るんだ。
大丈夫、大丈夫。



$ネフローゼ4年目のブログ
先週の土曜日から私は主治医をかえました。
今までは診察日が金曜日だったので一ヶ月に一回程度仕事を休まなくてはならず、それが色々と面倒だったので休日の土曜日に診察日を変更してもらったのが一番の理由でした。

前までの主治医は平日の金曜日だけしか外来が入っていなかったからです。

土曜日の11時に予約を取り、その時間の5分前くらいに到着。
平日だった金曜日とは客層が違い、お年寄りは少なく若い患者さんが多く待合室の席に座っていました。
平日の客は殆んどがお年寄りですw腎臓内科など内臓系は特にそうなのでしょうか。

金曜日の診察だと待たされることはほぼ無く、遅くても予約時間から30分以内には診察が始まるんですが、先日の土曜日は1時間30分も待ちました。

大学病院ということもあり、予約無しで病院に行くときは数時間待たされる覚悟があるので待たされても平気なのですが、予約を入れた状態でこれだけ長い時間待つのも新鮮でした。

後ろに座っていた夫婦は
「この先生はいっつもゆっくりだからやんなっちゃう」
とプンプン怒ってましたw

でも、それはこのお医者さんが、丁寧に診察してくれる証拠であり、人気のある証拠でもあったのですが、このときはそんなことも考えれずに私も少しイライラしてしまっていました。

1時間30分待って、ついに私の番号が呼ばれ診察室に入って行くと、思ったよりも若い男の先生でした。
40代後半くらいでしょうか。前の主治医に、土曜の先生は教授だと聞かされていたので歳の取った人を想像していたのです。

「で、今日はどうしたの?」と無表情で言われて
お、初対面で案外そっけない態度ww

と思いましたが、医者同士の引き継ぎなんて特にないのだと理解して、自分の状況や診察日変更理由などをその先生に伝えました。
医者ってやっぱり賢いですよね。

私の拙い説明であっという間に私の症状や生活を理解して3年分の分厚いカルテを読みあさり始めます。
カルテに目を落としたまま私に再発回数やクスリの処方歴を質問し
その流れでPCに残っていた検査結果や薬剤処方歴に目を移し
「これ、ネオーラルの量少ないな。血中濃度これでは低すぎるよ」
と言われました。そのまま
「えーっと」
とクスリの名前が羅列された表を上から確かめはじめ
「胃薬は?処方されてないの?つらいでしょ?w」
と言いました。

ネオーラル減量と胃薬が無くなった日をわたしは覚えています。
1度目の再発から1年以上経ち、徐々に体がよくなってきた頃。
ステロイドも0になって
「ネオーラルも3錠に減らしてみよう。胃薬ももういらないな」
とクスリを減量していった時期だったのです。
しかしその数カ月後にわたしは再発。
ステロイドの量だけ増やされ、ネオ-ラールは減量したまま、胃薬も処方されず
そのまま1年以上このままでした。
多分前の主治医が量を戻すのを忘れていたんですねw

「検査項目多いなあw」
土曜日の先生は、検査項目も精査してくれて丁寧に確認しながら減らしてくれました。

毎月受ける血液と尿の検査って検査項目がひとつ増えるたびに値段が上がっていきますよね。
先生が
「一応これも見ておくか。。。」
と軽くした判断でPCのラジオボタンにチェックマークをポチポチと入れていくたびに、どんどんと検査項目が増え、そのたびに、数百円、、数千円、と値段は跳ね上がるわけです。

今回の先生は
「これもいらないな、これは毎回検査する必要ないな。。」
と口に出して確認していきます。
そして「よし、よし、よし」
と再度検査項目を1つずつ確認しているのがわかりました。

患者にとって先生が今何をしているのかがわかるのは安心でした。
先生によっては患者の目を一度も見ること無く黙々とカルテに何かを書き込んでPCとにらめっこしてるだけの人もいます。
もしかしたらこの先生は意識的に精査内容を口に出し私に色々と聞かせてくれていたのかもしれませんね。

まあそんなこんなで、診察時間は40分超え。
はじめての診察だったので長かったということもあるのでしょうが、こんだけ長く丁寧に観てくれる先生も珍しいです。
前の先生は5分くらいでしたからねw

今回の検査結果から2+の蛋白尿でもこの先生は再発と判断して
プレドニン量を5ミリ→10ミリ
ネオーラル3錠→4錠
胃薬の処方
検査日は原則当日として、当日検査に変更

となりました。
いい先生なのかまだわかりませんが、自信のもった判断と丁寧な受け答え。待ち時間たっぷりの人気度wなどからも、当分はこの人を信じて命を預けてみようかな、という気持ちになりました。

だから「再発」と言われたときの衝撃はもちろんあったのですが、今回はあまり落ち込まず、寧ろ希望を持って冷静に受け止める事ができました。
これでよかった、早めに気付けて、新しい先生と再発を乗り越えられる。
と思えました。

今回の私の経験は、いわゆるセカンドオピニオンではなく主治医の交代です。
セカンドオピニオンとは主治医を変えないまま、第三者に求めた「意見」、または「意見を求める行為」の事であり、主治医との良好な関係を保ちながら、複数の医師の意見を聞くことなのです。
場合によっては医師をかえる結果になることもあるようです。

私は主治医の外来日ではないときに体調が悪くなり、何度も病院に行ったことがあるので、主治医以外の先生の診察を何度も受けたことがあります。
丁度いい機会だから、と思ってそういった診察のときに、疑問に思っていても主治医には直接聞けなかった治療方針のことや、体の変化について、色々な先生の意見を聞こうと思ったことも何度もあります。

しかし基本的に、私に主治医がついている状態で別の先生がその治療方針に口出しすることはまずありません。
わたしの体調のことも詳しく知らないし、
「そういう治療には先生なりのやり方や考え方がるのでしょうから、私には判断出ません。」
と決まり文句のような答えが別々の医者から返ってくるのです。

でもそれはそうでしょうね。
それはセカンドオピニオンとして意見を聞くのとは全然違いますからね。
変なことはもちろん言えません。
わたしの体にとっても、先生同士の関係性や立場などにとっても、余計な口出しは良くないことです。

私を自分の患者として診てくれない限り、医者は私の体について意見をくれないのです。そしてそれは正しいのです。

セカンドオピニオンではなく、診察日をかえるという理由で主治医をかえた今回の私の判断は私の今後にとって、良い判断だったんじゃないだろうかと思います。

診察開始数分で私の状態を理解し、先生は私を診ながら
(彼は今日から私の患者になったんだな。)
と判断したんだと思います。

だからすぐに検査内容や処方薬の精査を始めてくれたし、どんどんと今後の診察予定や検査方法の再確認などをしてくれたのです。
前の主治医と違う治療方針を力強く決めていったのです。

お医者さんってかっこいいなあ、と私はそのとき久しぶりに思いました。
同時に、今までの主治医との信頼関係はだいぶ前から無くなっていたんだと改めて気づきました。

新しい先生が本当にいい先生なのかどうかはわかりません。
しかし、今も体調が悪いままだし「再発」だと宣告されても、落ち込まず希望が持てているのは精神的に悪くなっていない証拠だし、この出会いにも感謝して先に進んでいこうと思っています。

ネフローゼ4年目のブログ
実は金曜の診察の結果「再発してるよ」と言われて薬を増やされ自宅安静していたので
映画をたくさん観ました。

新しい先生に変わってから初めての診察だったのですが、その話はまたいつか。。。

今日は映画についてちょっとだけ書きたいのです。

再発という診断結果を聞いた直後にツタヤで借りたので「人生とは?」的な映画が多いかもしれませんw

でもあまり重たいのは最近あまり観たくない気分なので、あまりそういったものではなく、前から観たかったのや知り合いに進めてもらってた作品5本です。


とりあえずおもしろかったランキング

1位「ライフ・オブ・パイ/トラと漂流した227日」
2位「フィリップ、きみを愛してる!」
3位「50/50 フィフティ・フィフティ」
4位「レッドライト」
5位「人生はビギナーズ」


1位
ライフ・オブ・パイ/トラと漂流した227日 [DVD]/20世紀フォックス・ホーム・エンターテイメント・ジャパン

¥3,490
Amazon.co.jp

「ライフ・オブ・パイ/トラと漂流した227日」
この映画すごいですね。久しぶりに超大作で感動しました。
綺麗な映像と深い内容。3D映画で観ておきたかったです。
評判はよかったけど、予告編を観てどうせディズニー的な子供向け映画なんだろ、とか思っててごめんなさい。
この映画は映画史に残るでしょう。凄いですw
長いけど是非多くの人に観て欲しいですね。
病気で寝込みながらの鑑賞でしたが、アン・リー監督の優しいメッセージに強く励まされました!!
超おすすめ。



2位
フィリップ、きみを愛してる! [DVD]/Happinet(SB)(D)

¥3,990
Amazon.co.jp

「フィリップ、きみを愛してる!」
この映画は実話を元にしているということで、これもいい映画でした。
ちょっと前の作品で全然知らなかったんだけど、予告編で「人生はビギナーズ」が気になるって話をしていたら、知り合いにこれ面白いよと教えてもらった作品でした。
ゲイ、ユアン・マクレガー繋がりで。結果「人生はビギナーズ」よりも圧倒的に良い映画だったというww
前からジムキャリーは大好きな俳優なんですけど、彼じゃないと成り立たない勢いとパワーで、最後まで楽しく観れました。
偽ることなく誠実に、愛する人と一緒にいたいと思えた作品でした。
前半はシモネタ結構ハードですw



3位
50/50 フィフティ・フィフティ [DVD]/Happinet(SB)(D)

¥3,990
Amazon.co.jp

「50/50 フィフティ・フィフティ」
これについては昨日の記事に書いてます。
個人的にはかなりよかったのですが、まさかの3位。
今週のチョイスは当たりでしたね!



4位
レッド・ライト ブルーレイ&DVDセット (2枚組)(初回限定生産) [Blu-ray]/ワーナー・ホーム・ビデオ

¥3,980
Amazon.co.jp

「レッドライト」
この作品だけ少し毛色が違うのですが、これも知り合いに進めてもらった作品です。
終わりの方まで、ズコーッwな展開でダメだこりゃって感じだったんですが、最後の最後で、あ、やられたwて感じだったし、キリアン・マーフィーが年取ったロバート・デ・ニーロ、シガニー・ウィーバーよりも光ってますw
ミステリーサスペンスは外すときは大外しして怒りがこみ上げてくるような駄作に結構遭遇しますが、これはそんなことはないですね。



5位
人生はビギナーズ [DVD]/アミューズソフトエンタテインメント

¥3,990
Amazon.co.jp

「人生はビギナーズ」
そんなに悪くないんですけどね。でも良くはない。というか題材はいいんだけど脚本がイマイチなのかもしれません。親子の関係性と自分の恋愛観の繋げ方や掘り下げ方が浅いというか、変にオシャレだから伝わってき辛いのかわかりませんが、そこまで感動しませんでした。監督のマイク・ミルズは好きだし、映像もいい。
なんでだろう。。。
あ、もしかたら主演のユアン・マクレガーが原因ですかねw
それこそ50/50のジョセフ・ゴードン=レヴィットがやったら雰囲気全然違ったと思います。設定の歳と離れすぎでダメか。
メラニー・ロランが小さくてとてもかわいい。服装とかいい感じです。
1983年生まれの現在30才!!えー、かわいすぎる。
ということで、この作品が残念ながら今週の最下位ですが、今週は当たり映画が多かったので。

ちなみに先週観た映画ランキングは

1位ル・アーヴルの靴みがき
同率2位おとなのけんか
同率2位ダーク・シャドウ
4位グラバーズ
5位レッドイーグル

アキ・カウリスマキ監督「ル・アーヴルの靴みがき」と、評判のあまりよろしくないけど私は結構大好きだった「ダーク・シャドウ」はお勧めです。

現在ステロイド15ミリ服用
主治医交代でネオーラル量も見直しで絶賛増量中

病気と言っても、こういったクスリの量などによって変わる身体の変化で映画の印象も変わりそうです。
映画も食事と一緒でタイミングが結構重要ですよね。

映画
若い時に観れた
年取って出会えた
心が弱ってる時に観た
大どんでん返しのオチを聞いてしまった
映画館で鑑賞中に腹痛
などなど。

食事
飲酒後のラーメン
疲れているときの甘いもの
お腹いっぱいのときにフランス料理のコースに連れて行かれる
お腹壊してるときのキンキンに冷えたビール
3日連続お寿司
などなど。