眠りねずみ、次女が若年性関節リウマチという病気を抱えながら生活している関係で、
複数の患者会（というか患者家族会）に入っています
ひとつは あすなろ会－若年性関節リウマチの子どもを持つ親の会－
（九州地域リーダー）
ひとつは ひまわりの会－鹿児島大学病院に通院する小児膠原病の患者と家族の会－
ひとつは くまもとぱれっと－長期療養中の子どもと暮らす家族の会－
（世話人）
この中で、一番時間と労力を割いて積極的に活動しているのは、三つ目。
で、このたび（本日！）、この「くまもとぱれっと」のWebサイトが開設されました～＼(^_^)／
くまもとぱれっと （←コチラからぞうぞ）
今までもブログはあったのですが、
くまもとぱれっと世話人ブログ （←コチラからどうぞ）
「Webサイトができた」という喜びはまた格別です
今回、ファイザーさまの社会貢献活動 の一環として、webサイト開設を全面的に支援していただきました。
ありがたやありがたや(｡-人-｡)
サイトがきっかけで「くまもとぱれっと」の活動を知ってもらったり
ぱれっとの活動の一つである「おしゃべり会」に足を運んでいただいたりして
真っ暗闇の中にいるお母さんが
ちょっとトンネルの先が見えた
って気持ちになれるといいなぁ
それと、子どもたちが「病気を持つ子どもと過ごす」っていうのが自然にできるようになるといいなぁ。
子どもたちは経験も知識も少ないから、「病気」って言うと、
元気→病気→元気
（風邪とか、治る病気
）
元気→病気→死んじゃう
（がんとか、死に至る病気）
の両極端しかイメージできないことが多い。
だから悪気はないんだけど
元気になってから学校に来れば？
病気なんだから、無理しないで（と遊びや活動の仲間に入れない）
とかいうことになって、長期療養中の子どもが悲しい思いをすることも多い。
（まぁ、大人も似たような認識の人も多いのですが）
長期療養中の子どもたちが
病気と付き合いながら楽しく学校生活（社会生活）を送る
それは決してわがままでも贅沢でもなく、当然のことのはず。
そういう社会を目指して、くまもとぱれっとはこれからも活動していきます