どんなときでも朝はやって来る | 神様、助けてください

神様、助けてください

可愛い娘ちゃんが、ドラベ症候群という難病に。さらに重積発作からの急性脳症に。いろんな事に折れそうな心と戦う、娘の記録(ときどき愚痴)のブログです。

昨夜は、思ったほど泣けず…

泣くってことも、体力を消耗しますね。

疲れて寝落ちしました。



こんなときでも、お腹はすくし眠くなる。

それに、朝は来る。

ちゃんと生きなくては…



今朝は、泣きすぎたせいか頭痛に悩まされています。

とりあえず、冷たい水で顔を洗って気合いを入れようかと思いますが。





今日は、どのくらい回復するかな。

出来る限りの治療をしてもらっているので、脳の萎縮も最小限にとどまってくれることを信じています。

よく動く娘なので、きっと動きたくてウズウズしているはず。



ほら!

早くおめめ覚まして遊ぼう!

プレイルームに行くんでしょ!

お願い。

早く起きて。

かぁかと一緒に遊ぼう。

かぁかに、ぎゅーっとさせて。

お願い。

お願い。

お願い。




神様、助けてください。






よし!

今日はもう泣かない。

娘が目を覚ましたら

『おはよー』

って、いつものように笑って抱きしめてあげることにします。



一緒に頑張ろうね。









まだまだ、ブコラムの早期承認のための電子署名をお願いしています。

どうか、辛い苦しい思いをしている子どもたちがいること。

どれ程ブコラムを欲しているかということを、知っていただきたいです。

海外では使えるのに、どうして日本では使えないのか。

国の偉い人たちだって、お子さんがいらっしゃるはず。

この気持ちが、早く届きますように。

皆さんの力を貸してください。

お願いします。