神様、助けてください

神様、助けてください

可愛い娘ちゃんが、ドラベ症候群という難病に。さらに重積発作からの急性脳症に。いろんな事に折れそうな心と戦う、娘の記録(ときどき愚痴)のブログです。

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本日、私の頭痛がひどいため、コメントのお返事は明日させていただきます…

いつも本当にありがとうございます!



さて、少し頭痛が楽な間に…


今朝、娘のところへ行くと、ICUの先生が娘の様子を話してくれました。

耳鼻科の検査の結果、声帯などの腫れは良くなっているとのこと。

ただ、1週間は薬を飲んでおいた方がいいとのことで、明日まで服薬し、明後日には抜管ができるのではないかとのことでした。

発作も落ち着いているようで、ミダゾラムをさらに減薬!



まだまだ、薬でボーッとはしていますが、ときどき一瞬ですが目が合うような気がしました。



少しずつ、意識もはっきりしてきているのでしょう。

そのせいもあってか、グズグズ泣くことも多くなりました。

たくさんの管に繋がれて、手を拘束されているんですから、動くことが好きな娘にとったら嫌で嫌で仕方ないですよね…


あと少し、あと少しの我慢だよ!


抜管できたら、少しは楽になるかな?


また出口が見えてきたような気がします。



そして、(コメントをいただくまで)すっかり忘れていましたが、明日からディアコミットが開始になる…はずです!

どうか、娘に効いてくれますように。




私の頭痛が治っていますように…。

一般病棟に移動する日のために、少し休みながらの看病にさせてもらおうかと考えています。

娘の側にいたいけれど、体調を崩しては意味がないので、無理をせずに付き添いたいと思います。
先日から群発していると思われた娘の発作ですが、いくつか『微妙』と言われているところがありました。

それが、今日娘のところへ行ったときに主治医が…

『これね、ここの波形のところ、この間微妙だけど発作かもしれない…とお伝えしたんだけども、これ、発作ではないという判断になったので、ラボナールを止めました。』

と説明をしてくれました。

『今朝、点滴のラインを新しく取るときに、筋弛緩薬を使ったんだけど、微妙だと思っていた波形がスッと消えたんだよね。だから、筋緊張だってことで確定したんです。』

なるほど!

ってことは、娘の発作は思っていたほど群発してないし、思っていたほど多くなかったってことですね。

じゃあ、今持続で入っている薬も少しずつ減らしていけるし、そうしたら抜管も遠くないだろうし…!



何だろう。



少しずつ、いい方へ向かい始めている気がする。

いや、そもそもいい方へ向かっていたのだと思うけど、その速度が少し早くなるのではないかと、期待してしまう。

昨日、実両親がくれた御守りのおかげかもしれません。



今日は嬉しくて、ニヤニヤしてしまいました…


娘は、相変わらずご機嫌が斜めでしたが…

それも、いろんなラインに繋がれていることが嫌だ!と分かるようになってきているからだと思うと、嬉しく思えました。


まだ、もう少しICUのお世話になりそうですが、大丈夫!

きっともうすぐ一般病棟に出ます。

娘が小さな体でこんなに頑張っているんだもの。

報われないはずがない!

たくさんの方に祈っていただいているんだもの。

願いが届かないはずがない!


私も負けていられないので、明日もできることを頑張ります。




毎日、ありがとうございます!
たくさんのいいねや、暖かいコメント、フォローをありがとうございます。

皆さんに支えられ、今日も娘と一緒に頑張ることができました。





娘の発作ですが、なかなか落ち着かず…

ラボナール再開になりました。。。


おかげで、発作は少しずつ落ち着いてきましたが、抜管は遠退きました。


新しく追加予定の薬『ディアコミット』は、県内に在庫がないため水曜日から開始されるようです。

開始したからすぐに効くってものではないし、抜管を焦っても仕方がないので、長期戦を覚悟せざるを得なくなりました…


発作をある程度抑えられるのは、娘にとっても負担がなく良いことだと思うし、今の状態だと挿管していた方が呼吸が楽なようなので、無理をしない方向でいくことに決めました。

とはいえ、挿管が長くなりすぎるのも、それはそれで良くないので、娘の様子と相談しながらということになりそうです。


なかなかうまくいかないものです…



それでも、嫌なことは嫌!という顔をして。

好きなことは気持ち良さそうな顔を顔をして。


少しずつ、自分の感情を表現してくれています。

まだまだたくさん話しかけて、歌を歌ってあげようと思います。

歌が大好きなので、少しでも虚ろな意識のどこかで喜んでくれてたら良いな。

かぁかの声がすると思ってくれていたら良いな。



明日も、娘のためにできることを探して、頑張ります!