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神様、助けてください

可愛い娘ちゃんが、ドラベ症候群という難病に。さらに重積発作からの急性脳症に。いろんな事に折れそうな心と戦う、娘の記録(ときどき愚痴)のブログです。

娘が昨日から繰り返していたギャン泣きの理由が分かりました。



発作でした。



体には出ていない、小さな発作が脳内で起きていたようです。
(全然気付いてあげられなかった…)

昨夜は23時ごろが一番ひどく、1時間の間に数秒から数分の発作が群発していたようでした。

今日もやはりギャン泣きが何度かあり、そのときも発作波が出ているようでした。


脳波をつけていたので、確認ができました。

他に、寝ている時間にもピクッとなることがあり、これも発作波が出ていました。


それでも、昨夜のうちにミダゾラムを増量したので、今日は1時間に1度とかその程度でしたが、やはりちょこちょこと発作波が出ています。

この発作が、急性期の名残によるものなのか、慢性的に出てくるものなのかは、少し観察が必要なようです。



今はミダゾラムを持続で入れています。

でも、あまりミダゾラムを持続で入れていると、抜管ができないので(鎮静作用があり自発呼吸が弱くなるので)それは避けたい。

ということで、明日からディアコミットという薬の服用を開始することになりました。



もともと、今服用している薬の次に増やすなら、ディアコミットと言われていたもので、予定より早めに服用開始となった感じです。


これ以上、発作に苦しむ娘の姿は見たくない。

どうか、今夜はあまり発作がなく、明日からのディアコミットが娘に合う薬でありますように。。。

明日は、少しでも発作が落ち着きますように。


娘が、少しでも元気になりますように。





今日もたくさんの方に祈っていただき、本当にありがたいです。

皆さんの暖かい祈りは、娘に届いているはずです。

本当にありがとうございます。
娘が救急搬送されてから12日。

そろそろ限界です。

娘と一緒に寝られない生活。



昨年3月にインフルエンザにさせてしまったときも、ICUに1週間ほどいましたが、意識はしっかりしていたし、授乳中だったし、寝かしつけまでしてからICUを出る感じでした。

だから、今回ほど寂しくはなかったんですよね。


今回は、抱っこすらできない。


夜中も、寝相が悪い娘を布団に戻さなくては…と目が覚めてしまう。

でも一人。

隣に娘がいない。



たぶん、娘よりも私の方が寂しくて仕方ないのかもしれません。


1日でも早く元気になって、抱っこできるように、私はできることを今日も頑張ります!


今日は特に大きな検査とかもなかったはずなので、娘もゆっくり休めるかな。





さぁ、朝から泣き言はこのくらいにして、今日も1日頑張ります!
お昼前に、ご機嫌斜めでギャン泣きを繰り返した娘。

鎮静剤を少し増やしたり、トリクロを投与したりしましたが、お昼を済ませて戻ると…


全然寝てない!


うーん。

いろいろな薬の影響で、トリクロの効きが悪くなっているようです。

仕方がないので、プレセデックスという鎮静の薬をショットしてもらい、やっと寝てくれました。

うーん…

後から考えてみると、お腹が痛かったのかもしれません。

実際、めっちゃ出ましたし…
(汚い話でごめんなさい)

そういえば、家でもお腹が張っていたりすると機嫌悪かったっけ。


午後は、寝ている時間が多かったですが、午前中ほどご機嫌は悪くなく、ギャン泣きすることもありませんでした。

やっぱり、お腹が痛かったのかなぁ。。。







そして、やっとMRIを撮ることができました。


結果は…


炎症、浮腫みともに改善されていました!!

浮腫みがとれたことで、血流も改善していました!

ホッとひと安心です。


萎縮については、すぐに出るものではないようで、1ヶ月くらいかけてじわじわと萎縮するという事でした。


『1ヶ月後にもう一度MRIを撮ってみて、萎縮してるかどうか判断することになるかな』


と主治医。


『このまま萎縮しない可能性も…』


と窺うように主治医を見た私に、すかさず主治医が…


『萎縮しないことはないので、萎縮はするものと思っていてください』


…ですよね。





それでも、出来る限りのことをして、最小限の萎縮にとどめたいと思っています。
(そんなことできるのかどうか分かりませんが)


今の願いは、万が一運動面に支障が出たとしても、また笑ってくれて、私の事をママだと分かってくれればそれで良い。


あの、可愛い笑顔が戻ってきてくれたら…

また、『かぁか!』と呼んでくれたら…


私は、娘のために何でもできると思います。





あぁ、何だか暗くなってしまった。


いけないいけない!


大丈夫!

娘は絶対元気になって、また笑って毎日過ごすんです!






さて、明日はどんな変化が見られるでしょうか。

毎日頑張っている娘が、少しでも安心してくれるように、私は明日も頑張ります!








毎日応援し、祈ってくださる皆さん。

私の事まで心配してくださる皆さん。

後ろ向きになった私に力をくださる皆さん。

こんな拙いブログを読んでくださる皆さん。

いいねやフォローをしてくださる皆さん。


本当にありがとうございます。

なかなかお礼もできず、こんな形で申し訳ないです。


皆さんに支えられて、明日も頑張れます。

娘は、幸せ者です!

ありがとうございます。