私は高速で実家へ向かい、おじいちゃんの火葬に参列してきました。
おじいちゃんにお別れをして、娘を守ってくれるようお願いして、トンボ返りで帰ってきました。
火葬の待ち時間中に旦那さんからのラインで、
MRIを撮ること。
今までの脳波の様子と、MRIの結果をふまえて、神経小児科の偉い先生から話があるということ。
が送られてきました。
主治医からではなく、偉い先生から…？
嫌な予感しかしませんでした。
そりゃぁ、終わり次第ぶっ飛ばして帰りますよね。
結果からお伝えしておきます。
娘は、急性脳症と診断されました。
涙が止まりませんでした。
先生の話が、全然頭に入ってこない。
ドラベの家族会で、脳症治療の話がたくさん出ていたし、脳症になってしまった子たちのブログも読んでいたはずなのに…
何をしてもらったらいいのか。
どんな治療が有効だと言っていたか。
何も考えられません。
重積発作が原因でした。
ブコラムがあればこんなことにはならなかったのかもしれないと、悔しくてしかたありません。
そもそも、RSウイルスにさせてしまった私が悪いのですが…
もう、申し訳なくて…
とりあえず、出来る限りの治療を開始してもらいました。
娘の顔を見ながら、たくさん話しかけました。
そしたら、脳の萎縮も少なくてすんだりしないかと思って。
明日からも、目が覚めるまでたくさん話しかけようと思います。
いろんな事、忘れないように。
さて、いつまでもグズグズメソメソしていてはいけませんね。
娘は、今必死に頑張っていますから。
私がメソメソしていたら、目を覚ましたときに不安にさせてしまう。
目を覚ましたときには、笑って『おはよう』って言って、ぎゅーっと抱きしめてあげなきゃいけませんから！
娘は、たくさんの方に心配していただき、祈っていただき、応援していただき…
本当に幸せです。
まだ、油断できる状況ではありませんが、最悪の事態は免れそうだというお話でした。
とりあえず、神様。
私は、まだ頑張れます。
どうか、娘を助けてやってください。
娘の笑顔を返してください。
どうか、どうか…
神様、助けてください。
お願いします。
さて、今夜は泣きます。
いっぱい泣いて、明日からは泣くのはやめます。
笑って毎日を過ごして、娘が目を覚ましたときに、何事もなかったように抱きしめてあげることにします。
大丈夫。
もう悪いことは起きない。
何だか、感情のままに書いてしまったので、とても読みづらいブログになってしまいましたが、ご容赦ください。
ちょっと、全然頭が働いていませんので。。。
って、ブログは書くのかよって思いますよね。
読んでくださっている皆さんにお願いです。
もう少しだけ、力を貸してください。
娘が、早く目を覚ますよう、笑顔が戻ってくるよう、祈っていただけませんか。
お願いします。
そして、ブコラムの早期承認の署名にも、ご協力ください！
どうか、お願いします。