セカンドオピニオン | 舌はないけど猫舌ですがなにか?~舌下腺癌(腺様嚢胞癌)闘病とその後~

舌はないけど猫舌ですがなにか?~舌下腺癌(腺様嚢胞癌)闘病とその後~

40歳でまさかのがん発覚!
話すこと、食べることのリハビリは
未だに続くよどこまでも。
念願の仕事復帰も果たして、おまけの人生を謳歌中。

皆さんこんには。

猫舌です。

 

先週の金曜日、3月2日から

愛知県がんセンター中央病院に入院しています!

 

放射線治療は通院でできるのですが、

私は通えない為、入院することになったので

 

とても入院患者とは思えないほど元気に遊んでおります(笑)

だって、なんの治療もないから・・・(^◇^;)

 

今のところ、3食付きのホテルのようになってます(笑)

 

当初の予定では3月5日に放射線治療の予定だったのですが

機械トラブルがあり、7日水曜日に延期になりました。

 

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入院する前に、

セカンドオピニオンに行ってきましたよ!

場所は千葉県、国立がん研究センター東病院。

 

 

まさか、この病院に来ることになるとは!

事前にACC仲間のふうママさんに病院までの経路を確認していたので

安心して向かうことが出来ました。

 

なんだか外観が愛知県がんセンター中央病院に似ている(笑)

壁のタイルも一緒だと思う。

病院内のレストランの名前も一緒だったし。

あ、レストランは覗いただけで、食事はしませんでした(^▽^;)

カレーのいい匂いがめっちゃしたけど・・・(T▽T;)タベタカッタナ~

 

診察予約は1時だったので

12時に病院に到着し、先に受付とデーター取り込みをお願いしました。

 

ここで我が同志、犬舌さんと久しぶりの再会!

わざわざ来てくれてありがとう!

 

犬舌さんと一緒に放射線科の待合室で呼ばれるのを待ちました。

ひたすらしゃべる二人(笑)

話しが尽きない~☆-(ノ●´∀)八(∀`●)ノイエーイ

本当に私達は似たもの同士で、何にも気を遣わなくてもいい間柄なのです。

私もいろいろ規格外だけど、犬舌さんも相当な規格外マインドのお方ですよ(笑)

 

予約時間よりもずいぶん待たされて、診察室に呼ばれました。

 

今回のセカンドオピニオンで私が聴きたかったこと。

 

海綿静脈洞へのACC転移との診断を受け、放射線治療(リニアック)を受ける予定。

生検も出来ない場所にあり、治療も難しいケースと説明を受けている。

私自身もACCの転移だと考えているが、先生はどう診断し、先生ならどんな治療を考えるか聴かせてほしい。

 

先生はとても落ち着いた口調で説明をして下さいました。

 

まず、海綿静脈洞への転移と考える。

とても大切な血管や神経がある場所なので、この場所は手術は不可能。

 

陽子線治療は先進医療であり、受けるためには制限がある。

対象となるのは原発癌で腫瘍が1カ所であること。

今回は海綿静脈洞への転移であるし、肺や頸椎にもすでに転移しているので該当しない。

 

残る治療は抗がん剤か放射線。

 

現在、ACCに対する有効な抗がん剤はない。

 

そうなると、放射線治療を選択することになる。

 

放射線治療にも様々な方法があるが

今回は左の視力、脳幹を守りつつ当てることになるので、

リニアックが最適であろう。

 

私も愛知県がんセンター中央病院の治療方針と同じ選択をします。

愛知県がんセンター中央病院は頭頸部の症例をたくさん扱っているので

治療も慣れている、放射線の機械もこの病院と同じものが設置されている。

そちらの病院であれば、最適な治療を受けられると思います。

 

順序立てて、とてもわかりやすく、私の知りたいことをきっちり説明して下さいました。

 

ふむふむ、なるほど。

よく分かりました!

 

この後、放射線治療の副作用や効果について質問したのですが

治療をしても、外転神経麻痺が回復する見込みは低いようです。

すでに麻痺してから2ヶ月が経過しているので難しいようです。

 

視力についても、失明の可能性が高いが、副作用はやってみないと分からないとのこと。

そりゃそうだ、人それぞれだしね。

 

最初の手術の時だって、もう話せません、って言われたのに

今じゃめっちゃ、しゃべってるし(笑)

 

お医者様は最悪のケースを想定して説明しているからね。

そうなるとは限らないってことを身をもって経験しているので

副作用は出たとこ勝負で考えます(笑)

 

なぜか一緒に話しを聴いていた犬舌さんまで先生に質問してるし(笑)

 

で、私の結論。

 

私も、手術は考えていません。

愛知県がんセンター中央病院で放射線治療を受けようと思います。

納得して治療に向かうために、お話を聴きたかった、とてもよく分かりました。

希望をもって、治療に向かいます!

 

とても有意義な時間でした。先生ありがとう!

 

当初は15分延長して45分の予約だったのですが、

聴きたいことは全部聴けたので規定の30分で終了!

(15分の延長料金がとてもお高いのでありがたかった・笑)

とてもいい勉強になったセカンドオピニオンとなりました。

 

レアケースだもん、色んな目で見て、診断してもらい、話しを聴き、

色んな可能性を考慮して治療に向かいたいというのが私の考えなので

セカンドオピニオンに行って、本当に良かったです。

 

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さぁ、明日はいよいよ放射線治療です。

回数は1回になりました。

 

ガツンと一発、照射して頂いて、

パワーアップして帰りたいと思います!

 

とは言っても、強い線量を一気に当てるので、照射後48時間は安静に、とのこと。

結果はいかに?こうご期待(笑)!