退院1週間！

こんばんは

たけ君、先週の木曜日に退院しました

家にいるって、めちゃくちゃ幸せです

1週間で日に日に笑うようになって、最初はパパのことも忘れてしまってましたが、すっかり別人として？懐いてます

お話もアウアウワーワーずっと喋ってます

訪問リハビリさんが来てくれて、長い入院で持久力は減ってるものの、

少し支えがあれば座れるようになったこと

手で支持してお姉さん座りできること

足を持って支えて立たせれば荷重できること

うつ伏せして足が前に出そうなこと

などなど、入院中のリハビリの効果もちゃんとあって、合格💮をいただきました

このPTさん、毎回めっちゃ熱くて、「もう一回！もう一回うつ伏せやって終わろうか！」と、最後の一分まで全力でやってくれる方なんですが、毎回リハビリのときに、

「動作はゆっくりでも確実に、絶対に獲得していきますから！大丈夫です！」

と言ってくれます。

そして、

「右左で出来ない方があっても、どっちかが出来れば必ず反対も出来る様になります！大丈夫です！」

とも言ってくれます。

そして、たけ君がリハビリで頑張って出来ると、すごく笑って「これもできるの！？」と喜んでくれます

こんなにも、親身になって一生懸命たけ君の向上のために頑張ってくれる人たちが居てくれて、本当にありがたいです

そして、PTさんもSTさんも、医師も看護師さんも、ご自身の人生をかけて、他人の人生を良くすることに全力を注いでて、すごいなーと思います

たけ君が生まれなければ、私はPTさんやSTさわの存在すら知りませんでした…

本当に素晴らしい方々に巡り会えて幸せです

退院後は、めまぐるしく忙しくて、あまり写真を撮れてませんが、ステロイドのせいでお顔パンパン退院後も1週間で200g増えて、どんどん大きくなっています

ムチムチが止まらないゼ！！

テッヘヘ〜

顎がやばい〜

退院が決まりました！

こんにちは

たけ君の退院がやっと決まりました

応援していただいた皆様、本当にありがとうございました

退院は、今月末くらいになりそうです

ただ、病状としては全快ではありません。

前回の血液検査では、間質性肺炎のマーカーの数値が下がらず、CTも軽度の肺炎が残ったままでした。

今は間質性肺炎に対してステロイド1mg/kg/dayで服用しています。

KL6とSPDというマーカーの推移で間質性肺炎の程度を追っていますが、正常値がそれぞれ250と100以内のところ、たけ君はまだ500と1000あります。

なので、肺炎自体はまだくすぶっている状態で、ステロイドも減らすことが出来ません。

ステロイド1mg/kg/dayというのは少量〜中程度の量にあたるらしく、免疫抑制作用があるので、感染症に対して2倍くらいリスクが上がるそうで。

本来ならば、入院を継続するべきかもしれないのですが、病院側と何度か協議した結果、このままステロイドがいつ減量できるかも分からないので、状態も安定してるし、発達面などを考慮しておうちに帰っても良いですよということになりました

もし風邪にかかってしまうと、肺炎をぶり返す可能性が高く、そうなるとまた酷い炎症状態に戻ってしまう恐れがあります。

なので、退院が決まったのはとっても嬉しいはずなのですが、とっても大きな不安がつきまとっています

とはいえ、半年近く離れていた家族がやっと一緒に暮らせるようになるのは夢のようです

この半年近くは、私たち家族にとって、何をしてやることもできず、病院で動きを抑制されてしまって表情も減ったたけ君を見るのがとても辛く、最も長くて辛い時間でした。

出産後の暗黒期よりも辛かったです。

やっぱり、家族が一緒に居られることが当たり前のようでいて、本当は一番尊く、幸せなことなのだと思います

不安はいっぱいありますが、私たちがたけ君に出来ることは、いっぱいいっぱい可愛がって、とにかく楽しくストレスフリーでスマイルいっぱい！免疫↑↑作戦で、気持ちから肺炎を治していこうと思います

あと、とにかくみんなで風邪予防に手洗いうがいと、フェイスマスクかな

てなわけで、退院に向けてお家の準備をがんばります毎日看護師さんが来てくださるので、綺麗にしないといけませぬ

たけ君は、ここ一ヶ月ほど、日中のマスクがとれて酸素も日中は無しで過ごしています。

ストレスが減って、ニコニコ時間が増えて、みんなの人気者です

いえーい！

またまたガッカリです…

こんにちは

あまりネガティブなことは書きたくないのですが、今日だけ書かせてください！

今月初めに血液検査とCTをしていただき、CTはかなり良くなったそうです✨

マーカーの値も少し下がったのですが、まだ異常値でした。でも、CTがよくなってるので、この後下がるだろうということでした

結果として、肺炎は原因不明の突発性間質性肺炎だったということになりました。

ステロイド治療が効いているそうで、本当によかったです

たけ君は肺炎と気管支軟化症と両方あるので、小児科の先生だけでなく、他の大学病院で有名な呼吸器専門の有名な先生にみていただいています。

昨日はその先生がこられて、快方に向かってるからステロイドを半分に減らして、来月初めにまたCTと血液検査でマーカーをみましょうと言われました。3月23日に退院予定ということで、満場一致で在宅療養に移る方向で話が進み、昨日は安心して帰ってきました。

しかし…

今日主治医に話があると言われて、まさかもう退院が延びる要素はないと思っていたのに、

まさかの。。まさかの、

退院延長についての相談でした。。

今もうかなりのショックの中にいます

ステロイドが半量になるとはいえ、まだ完全に切れていない状況だと、感染症への抵抗力が下がるそうで。来月初めのCTと血液検査の結果を見て、さらに呼吸器の先生にまた見ていただいて、ステロイドがきれる状態になったら退院というのがいいんじゃないかということでした。

たしかに昨日呼吸器の先生が、ステロイドを半量にすることで肺炎がぶり返す可能性もあると言っていました。主治医の先生が病院内の先生方と昨日会議をした結果、もしぶり返した場合に退院していると困るという意見が出たようです。

さらにお兄ちゃんが風邪ウイルスを貰ってくる可能性もあるし、もし風邪をひいたらまた治療が振り出しに戻るという危険もあり…

という説明でした。

おっしゃることはよく分かるし、その方が良いのだろうと頭では理解して帰ってきました。

でも、気持ちが追いつきません。

昨日の呼吸器の先生は、もう在宅でという流れで話されていて、主治医の先生もその前からずっと、退院は3月末で調整してくださっていたので、今回こそは！と思ったんです。

これまで何度も何度も、あと1週間で退院できそうとか、年内までにはとか、あと1ヶ月で退院と言われて延期するのを繰り返してきて、そのたびに凹んでは納得して前向きにならなきゃと思って気持ちを立て直してきました。

でも、今回はもう検査結果も良くなったと皆さんに言われて、流石に後少しで退院だと思って、指折り数えて待ってたんです

3月13日に一歳の誕生日を迎えますが、それも少し過ぎるけどあと少しだからと思っていたのに

面会は15分しかさせてもらえず、夫も一時期は退院指導の名目で2週に一度入れていたのが、今はまた面会謝絶になり、また1ヶ月くらい会えていません。

仕方ないのかなーと思うのですが、気持ちのやり場がありません。

1番何が1番引っかかるかというと、入院が長くて面会も短く、コミュニケーションが不足して発達に影響しないかという心配です。

もうほとんど笑わなくなってから暫くたちます。

生後10-12ヶ月くらいが脳の発達に大事で特にコミュニケーションをとってあげることが大切だそうです。

そういう時期に、また一カ月延びるのかというのが、不安なのです。

かと言って、無理に退院させてくださいと言えばさせてもらえるかもしれないのですが、それで感染が完全に防げるかといっても、それも分からないので、たけ君にとっては退院を延ばすことが良いのかもしれないのです。

今日夫が帰ったら相談しようと思います。

その前に、モヤモヤすぎて弱音を吐いてしまいました

すいません、ここで愚痴っても仕方ないですし、病院側としてもたけ君を想ってのことなので、

これからまた考えて、気持ちを整理してみます

まあ、4月中旬までといっても、これまでのことを考えたら

あと少しと言えば、あと少しなんですよね