こんにちは〜
退院です
お久しぶりです
お元気でしたか？
私は元気です
たけ君は、
呼吸器が日中外せる許可をいただきました〜
順調です！！！
間質性肺炎のCT画像が
12月→ひどい
1月→半分以下にかなり軽減
2月→1月と変わらず
間質性肺炎の血中マーカー
（サーファクタントDとKL6）
12月、1月→両方上昇
2月→KL6だけ下がる
という状況で、1月時点では呼吸器専門の先生に肺胞蛋白症の疑いがあるので、確定診断するには気管支洗浄検査をするかもと言われてました。
肺胞蛋白症というのは10万人に0.1人とかがかかる珍しい病気で、自己免疫疾患みたいなもので一生付き合っていかなくてはいけないかもと言われてとても不安でした。
2月にまだ血中マーカーの一つが上がっていたので、半ば諦めていたのですが、呼吸器の先生がKL6が下がっていれば肺胞蛋白症は除外できると言ってくださり…
あの時の喜びと言ったら…
ほんとに安心しました
しかし、まだ間質性肺炎像はあり、マーカーも上がってるってことは組織が壊されている炎症は続いてるということだそうで。。
まだ原因は不明なのですが、診断的治療といつことで、ステロイドの経口投与が始まりました
来月血液検査とCTとって、良くなってれば
退院ですひゃっはーーーーー
やっとやっと、やっとー！！！
今度こそー！！！！！！
退院の兆しです
退院といえど、呼吸器管理は必要なので多くのサポートが必要になります。
日中外せる許可は出たものの、まだ数時間ずつだんだん外していくので、モニターと呼吸器は暫く付けたままになります。
なので、長男のお迎えの時間帯16-17時くらいは毎日訪問看護師さんに来ていただき、見ていていただきます。
誤嚥性肺炎の疑いもあり、ごっくんもまだサポートが必要なので、訪問STさんに合計週1-2回来ていただけることになりました
そのほか、PTさんもこれまで通り週2回と、在宅療養になるので訪問医師さんとか、機械の整備の方が来てくださいます
人がいっぱい…
家を綺麗にしないと
でも、こんなにサポートいただけるお陰様で家族が一緒に暮らせるようになることは本当に有難い限りです。
入院が長くなり、面会も制限されている中で、発達の大事な時期にコミュニケーションを充分にとってあげられず、治療のためとはいえ、たけ君を1人刺激の少ない環境の中に身に置かせなければいけない毎日は本当に長く、毎日たけ君のことを思うと、何もしてあげられないことがどうしようもなく辛かったです
夫はさらに全く面会させてもらえず、ネガティブなことを言うことが増えてぶつかることもありました。
そんな状況で病院にお願いして、早めに在宅療養に切り替えてもらえることになりました
カンファレンスに呼ばれて意見や状況を聞かれたりして、なわやとか対処してくれようとして、気持ち的にもたくさんサポートをいただきました。その後は夫の面会も、手技の練習ということで少し許可をいただけました。今では夫も一緒に前向きに頑張ってくれています
改めて、病院関係者の皆様には、この数ヶ月の間たけ君だけでなく、家族みんなをサポートしていただいたなーと思います。
今もたけ君の表情は減ったままですが、最近は抱っこしてくれーと泣いて、置かれると泣くそうです
人見知りが始まり、私が抱っこしたりあやすとピッタリ泣き止んで笑ってくれます
自己主張が出てきたのと、周りのことがよくわかるようになってきて成長を感じます
病院のSTさんのおかげで、ごっくんも上手になってきました。私もごっくん練習を引き継げるように、今はSTリハビリの時間に面会を合わせて行って練習させていただいてます
退院したら、たけ君と二人三脚で練習を継続します
そんな感じで、出口が見えてきました
あと少し、前向きに頑張っていこうと思います
どうかどうか、
3月には退院できますように
一才のお誕生日は一緒に過ごせるといいな
おすわりじゃなくて、だっこちてよー！のお顔
陽圧酸素マスクを継続（7ヶ月〜1年）
母乳経口投与で（数mlから）喉の筋肉を補強
ココホレワンワン！
