久々のMRI後、診察 | 脊髄炎って知ってますか? 2018,4.1発病からの備忘録

脊髄炎って知ってますか? 2018,4.1発病からの備忘録

途切れる事の無い感覚異常による膝、腰、下腹部の絞め付け、灼熱痛、歩くのもきつい足裏の電撃痛などの後遺症、薬の離脱症状との闘い。弱音はきまくりの備忘録。

MRIの結果は教授いわく、去年の7月末にやった時との比較すると、ぱっと見は変わらずだが、脊髄にうっすらと白く写っているのは見ての通りで、胸の下あたりはちょっと色が濃くなっているようにも見えるが造影されていないのでアクティブではないと思う。腰のあたりは薄くなっているみたいにも見える…

まあ、こんな感じで言い方がファジーでよくわからん。なくなってるとまではいかないが明らかに薄くなっているとか希望がわく話し方ではなかった。

最近、右目だけが曇るので眼科に行ったが眼球は全く異常なくコンタクトも汚れてないとの診断だった。

じゃあなんで曇る?

これは何か?

と聞いたらわからないとのこと。ただの脊髄炎から視神経脊髄炎になることはないか?と聞いたらアクアポリンが陰性だったし考えにくいと。視神経脊髄炎だったらステロイドを服用しなければならないが今の状態ではステロイド飲めとはよういわんとのこと。

『薬も色々変えたが、これが最後の砦と言うか…薬もタリージェに変える事も出来るが二週間分しか出せない。しかし、僕は忙しく2週間に1回の診察している時間は取れないから、変えたければ別の病院に移るしかないです。紹介状は書きますよ、でも今は決まってないだろうからまた次回までに考えて』

と、言われた。最後の砦と言う言葉が妙に引っかかり、早く病院変われとしか聞こえなかったのは自分のネガティブな感情のせいか?

はぁぁーあ!なんだかなぁ、わかっている事だけどさ、前の病院でそう言われてここに来て、また次か…どっかにいないかなぁ、この病気を研究していて、これはダメかあれはダメかと一緒になって考えてくれる先生。パフォーマンスだけでもいいから、諦めずに頑張りましょうって言ってくれる先生。







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