こんばんはー
野良難病のあーさんです。
先日、体調が優れなくてBAND MAIDのライブチケットを譲って行ってもらった友人から
サプライズでCDが届きました。
わたしの推しメンはベースのMISAです(一番左)
オールスタンディングのライブだったので、車いすOKかどうか確認してきてもらいました。
わたしは歩けるし、少しなら働けもしているんですが、同じ姿勢で長く立っていることが難しく
(これは副腎皮質機能低下症とは違う問題と考えていますが)
オールスタンディングのライブを諦めていました。
車いすの方、参加されていたようです。
ヘビメタバンドのオールスタンディングでも車いすOKなので
どんなコンサートでもライブでもいけるんじゃないかと思いました。
記録です。
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2017(平成29年)/9/6
Nクリニック
再診
8:30
食事を摂って、コートリル5mgを服用して採血
(血液検査の結果は翌月の受診時)
副腎由来ではない症状
○アレルギー
○関節痛・唾液が出ない・嚥下機能低下(むせる)・手の指の皮が肥厚しすぎて週2でハサミでカットしていたこと
この2種類について
○呼吸器アレルギー科
○膠原病科
コンサルトしてもらいました。
血液検査の結果は来月の受診時にお渡しします。
コートリル5mg身体に入ってたら死なないので。
結果が一か月先でも、困ることはありません。
コートリル5mgを一カ月服用して、低血糖症状は確実に和らいでいた。
起床時には飲まず、9時に5mg服用。
12時ぐらいまでは元気でした。
5mgでは仕事できない…
コートリルが増えればそれだけ働けると思っていました。
この時は現役に戻れると思い込んでいて。
仕事復帰に向けて、コートリルを増量してくれるよう頼みました。
まあコートリル10mgぐらいなら、体内にあるコルチゾールと同量ぐらいだから、副作用もないし、処方しても構わないですけど。
あなたは視床下部だけが誤作動を起こしているだけで、ほかの臓器は生きている。
コートリルを与え過ぎて、臓器が萎縮するようなことは医師として出来ません。
10mg以上は出せませんよ。
「医師の善行の法則」ですか?
「そうそう」
(なぜか嬉しそうに…)
(患者に不利益を与えてはならない)(だな…)
では一か月コートリル10mgを出しますね。
あーさんは、夜中に副腎をたたいて朝にコルチゾールを出さなくてはいけないから。
コルチゾールが足りない時間が必要です。
朝1回で10mgで飲んでください。
ここで初めてコートリルの薬効の半減期について学びました。
コートリルが服用からどのぐらい効いているのか。
どこで効能が切れるのか、知りたくて調べました。
服用してどのぐらいで効果が半減するかの表です。
副腎からはコルチゾールだけでなく、これらのホルモンが作られています。
アンドロゲン(男性ホルモン)
アルドステロン(塩分の再吸収から血圧に関わる)
カテコールアミン(他でも作られる)(ドーパミン・ノルアドレナリン・アドレナリン)
わたしのコルチゾール以外のホルモンはボーダーだった。
これが出なくなると、アジソン病と同じになる。
でも病気の経過が違うから、難病指定されない。
副腎を事故で失った方でさえ、難病指定にはならない。
難病指定とは、決まったルートで病気に至る必要がある。
症状が同じでは指定されない。
自分ではコートリルを増やせないんだし
焦ってはいけない、と自分に言い聞かせる。
あれだけ自発のコルチゾールが素晴らしいと思ったのに
もうコートリル乞食になっていました。
すぐに15mgぐらい処方されるものかと思ってました。
先月コートリル5mgであんなにはしゃいでたのに、なかなかに欲しがります。
コートリル10mg
ネキシウム(逆流性食道炎)
ミグシス(偏頭痛予防薬)
ゾーミック(偏頭痛時 頓服)
以上が処方されました。
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2017(平成29年)/10月初旬
Nクリニック
再診
血液検査なし
前月の血液検査の結果
(食事摂取済み・コートリル5mg服用済で採血)
ACTH 6.3 L
コルチゾール 3.5 L
生活は、コートリル10mgを服用して見違えるほど変わりました。
朝に1錠(10mg)なので、起きていられる時間に変わりはないが、
屋内の家事程度の作業であれば、午前中に活動することができました。
午前中に活動を絞れば、滅多に寝込むことは少なくなりました。
ケアマネの試験が迫っていたこともあり、勉強も開始していました。
コートリルが10mg出て、とても嬉しかったのに…診察ではこんなことが
「…」
コートリル5mgに戻しましょう。
ACTHは出来ればキープしたいです。
先生、1年低量ホルモン補充療法やって戻らなかったんだから
わたしの病気治らないんでしょう?
視床下部が指令を出さないんだから、ACTHも出ませんよね?
コートリルを少なくしてACTHが戻るのであれば、視床下部も戻るということですか?
この一年、ACTHが高値になったのは1回だけ。
あとはずっとボーダーを行ったり来たりです。
ACTHも完全に出なくなるのは避けた方がいい。
今回は5mgで様子をみましょう。
…
また5mgかあ…
不満はあったが、もらえないより全然いい。
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膠原病科
シェーグレン症候群と強皮症の疑いで、検査を繰り返す。
抗体の確定検査は高い。
毎回1～2万の支払いだった。
関節痛には、オピオイド製剤(麻薬)以外に効かないことがわかった。
これで関節痛は7割引きました。
かかとの痛みが取れたのは長く歩けることに繋がる。
処方薬
トラムセット6錠
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呼吸器アレルギー科
アレルギーの精査をする。
処方薬
アレロック
オノン
ヒルドイド
ダイアコート
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10月のいつだったか…
忘れてしまいました
ケアマネ試験を受けました。
半月前までコートリル10mgが処方されていたため、比較的楽に勉強できていました。
試験日にはもう5mgに戻されていましたが、当日はこっそり10mg服用しました。
ケアマネ試験は介護福祉士より短い時間で終わります。
やっぱり直前までパンをほおばって。
口に飴を10個入れて挑みました。
落とすわけにはいきませんでした。
これを落としたら、復帰は叶わないだろう…
合格はギリギリ
医療問題が多くなければ落ちていたと思います。
医療従事者だったことが初めて役に立った日。
人生に無駄ってないのかな…
やっぱりいい事と悪いことは半々に用意されているな、と思いました。
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2017(平成29年)/11月
Nクリニック
再診
血液検査なし。
今になって思うと、血液検査をはさんで隔月で通院したらいいものを。
なぜか毎月、受診する流れになっていた。
様子を聞かれ、やはり5mgのまま。
それはそうですね。血液検査してないんだから
10mgから5mgへの減薬は、短期間しか服用しなかったので半月ほどで慣れました。
生活では、翌年の春に復職することを目指して、歯科に通い始めました。
コートリル5mgを服用して
歯科、週3
週1で整体
この頃から、毎日コートリル5mgを服用しているのに…
身体がだるくて仕方ありませんでした。
昨年の検査入院と、オペ入院の時の保険請求をしました。
150万入金。助かりました。
アナフィラキシーショックで入院が8日あった事と、腹腔鏡手術ではなく、開腹オペだった事が皮肉にも幸いしました。
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2017(平成29年)/12/8
Nクリニック
再診
8:30
食事を摂って、コートリル5mgを服用して採血
検査結果は翌月
この頃から、体調の下降は止まらなくなっていきました。
眠ってから1～2時間以内に息が苦しくなり、起きるようになりました。
息がしづらく椅坐位(机のある椅子に前かがみになって腰かけた様子)にならないと呼吸が苦しくて眠れなくなりました。
苦しい時は高血圧にシフトしていました。
脈も性情も正常。
ホルモンコントロールが乱れているのかな…
でも主治医は死なないと言っていたし
一度体調不良から電車内でパニックになった事があり、その経験から
息が苦しくなるような事があると、パニックを除外するために
息を止めてパニックかどうか確認するようなクセがついていました。
副腎には関係ありませんね。他科にかかってください。
来月の結果をみてコートリルの処方量が決まります。
膠原病科で出ている痛み止めのトラムセットですが
依存性があるし麻薬なので、わたしはお勧めしません。
どこが悪いのかをわかりにくくします。
トラムセット6Tを、減量→断薬する。
(コートリルと同じで依存性があるので、急にはやめられません。断薬に三か月かかった)
コートリルが10mg入った時に、関節痛は5割軽減しました。
コートリルが増えれば…無くなる痛みなんだろうなあ…と、この頃から思っていました。
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2017(平成29年)/12月
歯科には一日置きに通っていました。
朝イチで予約して、コートリルを無駄喰いするのを防ぎながら通いました。
この頃では、午後は休まないとその後一週間は寝てばかりになるので、午前のみ活動をしていました。夜中の息切れも相変らずです。
11月頃から、寝つきが極端に悪くなりました
仕事をしていないので困らないし、放っておきました。
わたしの主治医は
精神的ストレスなど、コルチゾールを消耗するものではない
と言い切るタイプです。
なのに、Nクリニックの安静採血は、
針を静脈に留置してから30分安静にしてから採血するんです。
今まで通った病院のどこよりも慎重なコルチゾールの計り方です。
理由は、
「針を刺すストレスでコルチゾールが出ちゃうから」です。
…針を刺すストレス…かぁ～お姫様か
どんなストレスだよw
針を刺すのがストレスなら、歯科は1000倍のストレスだわ!
そう思ってました。
T医大は、普通に歩いてきてすぐに採血をする。けど7時に採血。
国立の内分泌内科は、30分安静にした後に針を刺して採血していた。
歯科に通うことで気を付けることはない、抜歯についてもコートリルは必要ない
そう言われていました。
これはブログで、コートリルを服用している人の多くの人が書いていたことですが。
歯科に通っている時は、体調が悪くなることが多いと。
コートリルを追加した方がいいと言う医師のすすめもあったという記事も読みました。
他に炎症性の疾患が重なっていたり、体調があったりいろいろ事情もあるかもしれません。
この時まだアメブロデビュー以前でそのようなことを知らず…
追加コートリルもせず、一日置きに歯科に通い、抜歯もしました。
この頃異様な怠さに悩まされ、活動時間がどんどん短くなっているのがわかりました。
頭の中では「コートリル5mg服薬していれば死なない」
という主治医の言葉が響いていました。
怠くても死なないんだろうな…
そんなわたしに、死にそうになることが起こります。
※ ここからは閲覧注意です。
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2017(平成29年)/12/26
歯科で、義歯を入れるため土台の金属の型を取る作業の途中にそれは起きました。
金属の土台の周りに薬剤を塗布すると、歯茎が熱くなりました。
歯科医は薬剤を塗布するとすぐに型を取るので、口は開いたまま。
そのまま熱い薬剤が咽喉に流れてきて、咽喉に沁みました。
あつ
あ…アナフィラキシーショックか…
口は開いたまま歯科医は型を取っている。
派手なゼスチャーでうがいをしたいことをウーウー言いながら伝えても
「我慢して」
怖い顔で言い、型を両手で押さえている。
まったくわかってもらえず、型を取りたい歯科医は絶対に動くなと上から上半身を覆いかぶせてプレッシャーをかけている…
身体が怠くて、覇気がなかったわたしはそこで諦めてみました。
家族はもう働いて給料ももらってるんだから、、
どう転んでもいっか…
諦めてはみたんだけど。
信じられないほど頻脈になって。
それこそドキドキじゃなくて
心拍がマンガみたいにトルルルルルルルルルって繋がって鳴りました。
もう息が…苦しすぎて、爽やかに諦められない現状が…
歯科医がビックリするほど息が荒くなりました。
これパニックなんじゃない?と息を止めたり
複式呼吸で心拍を整えようと努力はしてみたんだけど
間違いなくアナフィラキシーショックらしい
型取ってる時に全身を震わせながら
鼻で吸ってー口で細く吐いてー
なんて複式呼吸する患者はいないから
歯科医は様子を見て型を押さえながら震えあがっていました。
何かが患者に起きた。
でも型は離さない。
その間も口腔内の薬剤を粘膜が吸収し続けているのがわかる…
アナフィラキシーショックの既往のある私に怖がらずキシロカインをばんばんブッ込む歯科医でした。
それまで担当した患者にアナフィラキシーショックは起きなかったんだろうな…
でもお陰でずいぶん早く治療できたけども
冷静になれないのは仕方なかったと思う。
ちゃんと固まった時間に型をズッポーーーン…
景気よく抜いて歯科医の顔が蒼白になっていました。
全身を震わせながら起き上がって黙ってうがいをする私を人が取り囲んでいます
カバンにあるコートリルを取ってもらいました。
「アナフィラキシーショックになりました」
カスっカスの声で告げる。
とにかくうがいをしまくる。
コートリル50mgを服用
身体の震えが強い。
粘膜からの吸収だから…
プロハンス(頭部MRI造影剤)を静注した時より身体に回るのは遅いはずだ。
薄めよう、歯科コップで水を40杯ぐらい飲んだ。
(この薄めよう、ってのが正しいかどうかは知りません…)
「救急車呼びますか…呼びますか…呼びますね」
ワタワタしている歯科医を横目に、歯科助手がテキパキとしている。
歯科助手の女性は強くて冷静だった。
息は苦しいがプロハンスの時より気管支が狭くなる時間が遅かった。
身体が腫れ上がっていくのと同時に椅子から落ちそうなぐらいの振戦が出始めた。
見える皮膚はすべて発赤していた。
発熱が起きるな…
インフルエンザより早く発熱した。
20mg追加。
もうこれ以上飲んでも体感がわからない…
お薬手帳とステロイドカードを取ってもらい
救急要請している歯科助手に渡して伝えてもらった。
この間15分ぐらい。
そこから10分以内で救急救命士が到着。
お薬手帳とステロイドカードをみて
「副腎皮質機能低下症」ってどんな病気ですか?
と聞いてきた。
意識がある患者にとことん遠慮なく情報収集してくる。
こえが出ないよカスカス…
薬の副作用でアナフィラキシーショックを起こしました。
薬名は先生に聞いて。
副腎不全も併発しています。
ステロイドカードに書いてある通りの指示で救命できます。
医師の指示で書かれているので間違いありません。
救急指定の病院には必ずある点滴です。
T医大にはいかないでください。
カスっカスの声帯で伝えた。
血圧は測ってたけど、いつもより20高いぐらいだったかな。
発熱は38℃台だったと思う。
振戦が強くなってきて立てなかったこともあって、車椅子で一階の救急車まで行く。
ここまで伝えても、救急隊員ってマニュアルがあるのかな
通ってた病院、通っている病院に行きたがる。
Nクリニックに電話していたが、18時過ぎてるので閉まっていたと。
呼吸器アレルギー科は担当科がいなくて断られた。
家族に連絡したりしている。
遅延アレルギーが出るとやっかいだな
もうここまでで40分ぐらい経っている。
よく救急車が動かないで赤橙を回して待機しているのを見かけるけど。
搬送先を絞れないことでそこにいることを知っていた
車でよく来ていたところだし、友達が働いている病院がたくさんある市だったので
カスカス…
救急指定の○○病院に連絡してください。
ステロイドカードに書いてあることをそのまま伝えてください。
間違いなく医師の指示です。よくある点滴なんでOK出ると思います。
このあたりでコートリルが効いてかなり良くなっていた。
遅延のアレルギーが出るリスクがあるから
そのまま病院に行ってソルコーテフを入れた方がいいと考えていた。
帰れと言われれば、帰れないでもない体調な気がするけど…念のため
すぐに○○病院で受け入れが決まる。
救急車なら5分のとこ。
○○病院の医師は、わたしの意識がはっきりしているのを見定めて
ソルコーテフだけにするよ、と伝えられた。
2時間ぐらいしてから解熱して安定した。
トイレに行けないからおむつをしてもらった。
40杯分飲んだ水が爆発する
医師に夜中にもう帰っていいよと言われる。
友人と家族に付き添われてタクシーで帰る。
かろうじてタクシーまで歩くことはできた。
後日、主治医に聞いたこと。
アナフィラキシーショック時にはコートリル100mgを服用したらいいです。
薬は小腸で吸収されるけど、10分ぐらいで他の粘膜からも小量ずつ吸収される。
飲まないよりマシ。でも完全に効くのは40分後。
まあ間に合わないだろうね笑顔でなんてこと言いやがるんだ…
ソルコーテフ100を点滴するより、薬の方が効くんだよ
そのように聞きました。
勉強不足で意味がわからない…
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救急搬送ってなかなかスンナリいかない…
わたしは救急搬送される側の病院に勤めていたとき
患者さんの情報がわからなくて
ナースが夜中に困ってるのをしょっちゅう見ました。
情報が一つにまとまっていることが救命率を上げます。
ナースで防災士のおさかおさんのブログで知ったのですが
救急隊員は患者に意識がなければ、お財布を確認するんだって。
だから、カードサイズにまとめた緊急連絡先がとても大事だって。
わかりにくい疾病を持っていて、年中搬送されるから
この時から、ヘルプカードや救急キット、お薬手帳などに工夫を始めます。
救急キットに「お薬飲めたね」的な携帯スティックゼリーを入れていた
あっぷるみんとさんのブログはとても参考になります。
あっぷるみんとさんの救急キット
それを紹介した時のブログです。
#頭痛ーる #改ヘルプマーク #救急キット #ねこまみれさん業務連絡
救急搬送されることを前提にして、いまではこのように整えています。
お財布に
緊急連絡先
カバンの中にステロイドカードとお薬手帳があること
これを明記して、名刺サイズで入れてます。
カバンにヘルプカード
ヘルプカードの裏に、このようなシールを作って貼りました。
カバンの中に、ステロイドカード
カバンの中のお薬手帳に貼りました。
①自分の情報と緊急連絡者と緊急連絡先
②アレルギー情報
③リスクのある現病
医師の指示
かかりつけ医の情報
④既往・現病の情報
⑤服薬情報(これはお薬手帳の更新に任せました)
上手に搬送されて、救命率を上げましょう⤴
#副腎疲労
#副腎皮質機能低下症
#救急搬送
#コートリル
#コルチゾール
#救急救命士
#難病
#アナフィラキシーショック
#シェーグレン症候群
#強皮症
#BAND MAID
#介護職