【皮膚科外来⑤】15mg→15mgのまま減薬ならず | 天疱瘡 特発性大腿骨頭壊死症 ブログ

天疱瘡 特発性大腿骨頭壊死症 ブログ

尋常性天疱瘡→落葉状天疱瘡
特発性大腿骨頭壊死症(副作用)

という難病を患っています。

温泉・料理・掃除・音楽・おもちと猫が好き。

ひとり好きの人好き。

根暗の根明。

基本行動範囲は家と職場と近所のスーパーのみ。

すぐ自分にご褒美与えがち。






今日も雨☔️ですね〜
こんな日は、
お家でぬくぬくしていたい…ふとん1



昨夜は、
我が家の可愛いめだかの2匹のうち
1匹のめーちゃんが天へ召され
埋めてお別れしました



息絶える最期まで看取れて良かったけど、
かわいそうで見てられなかった…。



そして、
今朝は家用のメガネが
ベッドサイドに落ちてることに気付かず


メガネメガネ……と探していたら
踏んでしまい


こちらも天へ召されました天使



メガネ……
高いのに……


ショックゲロー


目が悪い人って
お風呂の時どうしてますか?


私、
家用のメガネは
お風呂兼用でもあるのですが
そうするとレンズの傷みがすごい


なので
家用として使うしかなくなる…


もったいないわ〜叫び



そして、
バタバタと大学病院へ向かい到着。



携帯の充電が10%……



なんで充電してなかったの私無気力





…大分前置きが長くなりましたが
そう、今日は皮膚科外来受診日でした。



毎度ながら
すごい患者、患者、患者の数驚き


どんだけ
みんな病気なの、ねぇポーン




って、そんな私も
しっかりそのうちの一人である指差し



最近気になるのは、
謎の湿疹くらい(夜中に足の甲が痒くなるのと
胸部・腹部に痒みのない小さな赤い湿疹)


水疱ができてるわけではないので
(減薬すると数日後に指に水疱が1~2箇所できるくらい。)



今日もまた言うほどのことはない診察でした。



が。

まさかまさかの

抗体価が
前回65の今回142ゲロー
ちょっとどころじゃない、倍も跳ね上がってて衝撃!!



減量ならずでした。



…こ、困るんですけど?
飲んでますけど?
 (退院してからすぐ跳ね上がるのやめてくれ
早速飲んでないと思われそう笑い泣き)



足の再手術の件で
早く10mgにいきたいことも伝えましたが



今回は
残念ながら……ということでした。



減量になると思ってただけに
ショックで目眩が……もやもや
(……メンタル笑い泣き)




土下座する勢いで


でもその抗体価って
前回の血の成分ですよね?
あの時私、診察で
本調子じゃないって言ってましたよね?


今は、そこそこ調子良いので
何とかなりませんかね?


と、もう一押しごねたかったのですが…


なんせ今日の診察


主治医の後ろに


研修医男性3名と
Ns1名いて


いつもは何とも思わないのに
今日に限ってなんか恥ずかしくなって
(入院中、見覚えある研修医だったこともあり余計に。)


ごねれなかった…無気力



ごねやすいように


もう大学病院じゃなくて
以前話にでた主治医の行ってる病院へ
私も行こうと思えてきました。




……ていうか
アザニンは役目果たしてるのか?






めだかの死、メガネ破損、
減薬にもならないショックを受けたまま
仕事してきます🏃‍♂️💨