心臓手術の可能性が出てきてからは
他県の病院とカンファレンスが行われました
・大動脈再建術＋動脈管閉鎖術＋肺動脈絞扼術
・両側肺動脈絞扼術
・心室中隔欠損症閉鎖も含めた、根治術施行
おそらくこのどれかになると思うが
転院後改めて検査して手術施行なしも含め
検討していくとなりました
後は転院のタイミングをいつにするかだけでした
ここでなな坊の症状には新たな問題が判明しました
①大動脈縮窄症
②心室中隔欠損
③左上大静脈遺残
④ 動脈管開存症
⑤肺高血圧
⑥超低出生体重児
⑦脳奇形・口唇口蓋裂など
⑧気道トラブルの可能性
⑨Baraitser Winter症候群
実は、なな坊が産まれてすぐ原因を探る為
ありとあらゆる染色体異常を調べる検査が行われました
結果どれにも当てはまらなく原因究明は
困難を極めました
そこで提案されたのが遺伝子検査です
なな坊と僕と妻の血液を採取し某大学病院に送り
遺伝子的に問題がないか調べる事ができるそうです
ただし、この検査は必ず結果がでるものではなく
早ければ半年、遅ければ1年〜数年かかる事もある。最悪の場合は結果が返ってこない場合もあると説明されました
（この病院の実績では、過去7割くらいしか結果が返ってきてないそうです）
僕らは迷う事なくその検査をお願いしました
そうです
この時の検査の結果が予想より早く4ヶ月で返ってきたんです
そして判明しました
未熟児以外の疾患や症状は全てこの
Baraitser-Winter症候群からくるものでした
大きな特徴は多発奇形
全ての場所に様々な疾患が出る可能性があるみたいです
この難病は
僕と妻どちらかの遺伝子の影響ではなく
遺伝子の突然変異で起こるものだそうです
（原因が分かって少しホッとしましたが、それと同時になんでこんな事に
そんな事が当たっても何も嬉しくないし
こんな確率低いのが当たるくらいやったら、宝くじが当たったらよかったのに…と皮肉を言わずにはいられませんでした）
さらにこの難病は世界レベルで希少な疾患の為
先生はもちろん知らず…
ネットでもどこにも確かな情報が書かれていないので、予後を含めこれからどんな事が起こるのか未知でしかないのです
…………そして1ヶ月の月日が経ち
転院に向けての検査が行われました
すると驚くべき事が
上記に書いた
「①〜⑤の問題が回復傾向になっている。
これなら手術をしなくても大丈夫‼︎
もちろん今後成長と共に悪化する可能性もあるが、現時点では薬の処方だけで問題なし！」
えっ？えええええええー⁇⁇⁇⁇⁇
そんな事あるん⁇
一度は覚悟を決めて諦めた命……
しかし諦めなかったのがただ1人
なな坊だけは諦めなかったんです
この5ヶ月間、点滴と薬の投与だけで
助からないと言われた命を
自力で乗り越えたんです
先生も全く予想していなかった事みたいで皆驚きが隠せません
なな坊の心臓や血流は非常に珍しい心奇形で
普通の治療方針や治療選択が全く当てはまらないんだそうです
しかし本人がコントロールし
手術介入なしでも身体中にうまく血液を巡らせているそうです
（心臓に穴が開いてる状態ではあるが、そこに膜が張り穴を塞いで、本来流れてはいけない場所に血が流れていたのを防いでくれてる状態）
それが良い方に働いてるみたいです
かくして
心臓に関しての問題は一旦落ち着き
すぐにどうこうなる事はなく
命の危機を脱しました
しかし、病気が治った訳ではないので
今後も様々な困難にぶち当たります
つづく
