前回の続きです
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※2年以上前の出産について書いています
夫には私が入院している間
お見舞いには来なくてよいと
伝えていました
夫の仕事が忙しいのはもちろん
家から産院まで
車で片道30分以上
NICUに入れるのは両親のみで
面会時間も決まっている
兄弟である長男は
入室することができない
これらのことを考慮して
お見舞いには来ず
家事・育児をしっかりやってほしい
とお願いしました
実際、夫は
ものすごく頑張っていました
私がいないことで
長男がさみしい思いをしないように
週末は遊びに出かけたり
謎の工作？でアンパンマンを作ったり
料理はしなかったようですが
退院して家に帰ると
家の中は私が家を出たときよりも
きれいになっていました
※普段は一切しません
でも
やっぱり病院に来てもらわないといけないのか・・・
父親なので当然なんですけどね
頑張っている夫の負担が
さらに増えてしまうようで
申し訳ない気持ちでした
夫に事情を説明し
スケジュール調整をしてもらいましたが、
小児科医の都合となかなか合わず
遺伝子検査の説明を受ける日は
出産日から1週間後に決まりました
私としては1日でも早く検査をしてほしかった
だってこの検査は
結果が出るまで3ヶ月以上かかる
と言われたんです
検査結果によって
治療方針が変わるわけではないんですけど
生まれてみないとわからない
と言われていて
現実がこれだったので
わからない
ということが怖くなっていました
なのでまたやってしまいました
ネットで病名を検索
私が1番気になっていたのは
左室緻密化障害
穴は手術で塞げるけど
スポンジのような壁は
どうやって治すの？
というのが素朴な疑問でした
そして検索して目にしたのは
衝撃的なワードでした
臨床的には拡張型心筋症の病態
心臓移植
ペースメーカーの埋め込み
特に乳児期発症例は予後が不良
続きます
※以前の記事でも書きましたが
現在はめちゃくちゃ元気で
病名も心房中隔欠損症のみです