先ず、この記事を書くために改めて調べ直していたら、
「眼瞼型」ではなく「眼筋型」でした！
お詫びして訂正を。過去の記事も修正しておきました。
さて本編。
「重症筋無力症」と診断されてなんのこっちゃわからず、調べて読んだのがこちら。
指定難病て書いてある！とびっくりした。
それより先に、Googleで調べたらトップに大まかな情報は出てきますけどね！
他に、各大学、病院、学会のサイトも出てきます。
次に、Amazonで買った本。
「脱力系コミックエッセイ 重症筋無力症とほほ日記」
全身型の方が書かれた本です。イラスト多めで読みやすい。
全身型の作者さんですね！
私が買ったこれは、2019年4月に出た改訂版です。
次にYouTube。
メンズNsさんの動画。短い動画でわかりやすく説明してくださっています。
患者さん体験記。
アニメで見やすく、取っ付きやすいです。
脳神経内科専門医、櫻井謙三先生の動画。
こちらでは眼筋型について説明してくれています。
ami tubeさん。患者目線のYouTubeで、とても参考になりました。
最後の更新が2年前なのですが、その後お元気にされているのかな？
YouTubeでは他にも重症筋無力症について沢山の動画がアップされています。
自分だけじゃないって、わかります。
記録を残すのが大事だな、と思うきっかけを頂きました。
なので自分は、最近はほぼ放置だったブログで自分のことを書こうと思います。
自分のため、が基本なので、読みやすくも面白くもありません。
でももし、現在進行形でこの病気と向き合っている人々となにか共有出来たら。
これから先、同じ病気に診断され、どうすればいいのかわからない人が出てきた時、もしかしてここにたどり着いたら。
不安だね。
がんばろうね。
思い出の菊水山。
あんなに登るのキツかったのに、また行きたいんだなぁー。
