重症筋無力症、心の中その②

上の子は今年専門学校を卒業、社会に出る。

下の子は4月から大学二回生。あと3年は学費が掛かる。今年の分は払ったから、あと2年分は必要。

自営業とバイトなので、有給も手当もない。

生活費、医療費、幾らかかるんやろ・・・

その時、YouTubeでamiさんの動画を見て「難病医療助成制度」というのを知る。

おおー、難病やから！

早速役所へ行ってみた。

窓口で相談すると、病院で書類をもらう必要があると。

役所のすぐ近くの病院だったので、その足で病院に向かう。

書類窓口で、用件をお伝え。

先生に確認が取れないので、その書類が出せるかどうかわからない。

出るなら2～3週間で書類が用意出来ると。

ハガキで連絡が来るように手続きして、病院を離れた。

んー、指定難病だからって、すぐに助成制度が適用される訳ではないのか？診断はされてんけどなぁ。

でもこれで、ある程度は費用面での不安はなくなりそうかなと。

備えることも必要だけれど、将来の不安に囚われて現在の楽しみまで諦めることは無い。

元気なうちに楽しめるだけ楽しもう！

そう思うようにしている。

という事は、不安の影がつきまとう、ということ。

それも認めて、生きてゆくのだなぁ。

槍ヶ岳。

槍ヶ岳山荘まで行ったのに、あと少しが行けなかった。

また行きたい、行けるものなら。。。

重症筋無力症の私の、心の中その①

さて、これですわ。「心の中」。

聞いた事ない病名が出てきて、「指定難病」なんてワードも出てきて。

やや女性に多いとか(YouTubeでもどちらかというと女性の方が上げてくださっている)

10万人に20人くらいの割合とか

(だいたい5000人にひとり？)

遺伝は関係ないとか(子供らにうつらんのでひと安心)

完全に治療が不要になる人は6パーセント程度とか(難病やなー！長いお付き合いになるのかー)

ここまでは割りと落ち着いて受け止めていた。

眼筋型から全身型に2年以内に移行する確率が50パーセント

これに(ズーン)と来ました。

正直に言うと、自分は「全身型」ではない、「眼筋型」だからYouTubeで見た大変な経験をされている方とは違うんだと、思っていました。

わからんやん。なかなかの可能性やで、50パーセントて。

どうしよう、どうしよう、子供の心配、お金の心配・・・。

七種山に行った時の一枚。

重症筋無力症の私の、日常。

「日常」といつても、病気に関する事です。。

私は、左眼のまぶたが上がらなくなって(開いて２、3ミリ)、眼科を経て総合病院で「重症筋無力症・眼筋型」と診断され、「メスチノン」という薬を朝昼晩の3回、週1回程度鍼灸治療を受けています。

起床後しばらくは、まぶたの重さを忘れる。

(お！普通に両目とも開くやん！)

数十分でまぶたの重みを感じる。

(やっぱダメかぁ〜)

ダブルワークをしています。

週の半分は自営業、半分は友人の経営する工事でアルバイト。

通勤にしても自営の仕事にしても車の運転が必要なのです。

夜の運転は注意が必要。

信号やヘッドライト、テールランプの眩しさがつらく感じる。

たまに両まぶたがピクピクします。

薬が効いていると思っています。

時間があれば、両目を閉じて、手を当てて休ませます。

強くこすったり、揉んだりしたらダメ。

おでこと頭のセルフマッサージをするようになりました。

疲れやすくなってるのかな？昼間でも眠たくなります。

無理にガマンせず、寝れる時は寝るようにしています。

目の筋力を鍛える、というよりは休ませる方がいいのかな？と思います。

お腹に違和感があります。腸が動いているような。

食事は普通に出来ます。食べすぎるとしんどくなり、下痢したり食用がなくなったりします。

お酒は飲まなくなりました。

元々常習的に飲む方ではないし、お酒をやめること自体は別につらくはありません。

夜、お風呂にはゆっくり入るようになりました。

元はカラスの行水、というのか、割と早かったのですが。

寝付きは元から良いので横になったら割とすぐに眠れます。

余談

スマートウォッチを着用するようになりました。

元々は万歩計感覚で使おうと思っていたのですが、

血圧、血中酸素濃度、脈拍、睡眠時間なんかも出て、

どれだけ正確かは分かりませんが、参考にはなります。

アップルウォッチなんて大層なものではなく、1980円でAmazonで買ったものです。

工場での仕事中も着けていて、壊れても惜しくないつもりで買いましたが、想像以上に便利です。

アプリで同期して管理出来るし。

でもプライベートでは大好きな機械式の腕時計を着けてお出かけします！

楽しむ時は楽しむ！ﾊﾊﾊ

雲の合間から見える満月。

月はイイ。