汎発生脱毛症から11年後の現状 | 希少ガンと障がい児育児と共に

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高校2年生の長女と、中学2年生の特別支援学校に通う自閉症の双子の長男次男とママの日常ブログです☺️笑いあり涙ありの日々を綴っていこうと思っています❣️2023.5右胸悪性腫瘍手術。2023.6.27病理検査にて悪性葉状腫瘍と診断。再発しないことを祈って毎日過ごしています。

アメトピ掲載されましたラブ
とても励みになりますおねがい
ありがとうございますニコニコ飛び出すハート

アメトピ記事はこちら💁‍♀️⬇️



汎発性脱毛症は

身体のあらゆる毛が無くなる

最も


予後の悪い脱毛症


なので

主治医からも

生えてくるのは

長い時間がかかるかもなぁ〜!!

と言われていました。


とりあえず

汎発性脱毛症になってからした事は


3泊4日で入院して


ステロイドパルス療法


内服の

10〜20倍

の大量の


 ステロイドを3日間点滴しました


1度目は

効果があり

暫くすると


髪の毛が全て生えてきましたおねがい


しかし

それも束の間でショボーン

またすぐに

再発してしまい

しかも

1度目より

かなり

酷い脱毛症

になってしまいましたえーん


もう

それからは

効果はないだろうと思い

何もしていません悲しい


治療をしなくなって

10年経ち…


いつ生えるかいつ生えるか!?

と待ち続けた

汎発性脱毛症から

もう11年驚き


今の現状はというと…



髪の毛以外は
全て生えてます
ニコニコ飛び出すハート


もうそこは生えなくて良かったのに😭

と思うところが生えてきて


生えて欲しい


髪の毛がまだ揃わず泣き笑い


でも

髪の毛も

後ろは普通に肩より下まで生えてるしおねがい

後は


 頭頂部だけラブ


もう何でそこだけ生えてくれないのよ〜笑い泣き


だから

ちょっと車でお迎えに行く時などは

帽子を被り🧢

出かけていますおねがい


だってね

もうこの時期


ウィッグを被るとあついのよ🥵


髪が生えてきたこともあるし

自分の髪の上にまたウィッグをすると


もう

あつくてあつくて笑い泣き


でも

双子の坊や達と

出かける時は

帽子は絶対にダメ🙅‍♀️ネガティブ


2人とも

私の帽子が気になって

ところ構わず

あたしが被っている帽子を

取ってしまうんです笑い泣きおいでおいでおいで


以前これを

お出かけ中に

めっちゃ人混みの中でやられたからね笑い泣き

みんなの私の頭への

視線が痛かったです笑い泣き


私のプライドが…笑い泣き笑い泣き笑い泣き