あっという間の夏休み | ダウン症長女(11歳)と健常児の息子(9歳)を働きながら育てるママのブログ「ダウン症児は天使じゃありません」

ダウン症長女(11歳)と健常児の息子(9歳)を働きながら育てるママのブログ「ダウン症児は天使じゃありません」

ダウン症児は天使じゃありません。これは、よくダウン症の子は天使、という方がいますが私個人的には「子どもはみんな天使」と思っていて、実際、天使なときもあれば悪魔なときもある、ごく普通の可愛いと子どもです。

ブログを更新しないうちに、あっという間に夏休みが終わろうとしています。

なづはは夏休み中も引き続き、火曜日が放課後デイその1(集団療育系)、金曜日が放課後デイその2(課外活動メイン系)、その他が学校併設の学童というスケジュールです。

 

それにしても夏休みに入って痛感するのが、放課後デイって働く親仕様になっていない!!ということ。

デイその1もその2も夏休み期間中は基本的に10時〜16時まで。

 

幸い、私は時間の融通が効く仕事をしているのでそれでもなんとかなりますが、知り合いのママ友さんは仕事が朝早いので

まずは朝学校の学童に連れていき(8時半〜)、10時になったら送迎車でデイに連れて行ってもらう、みたいなスタイルでやりくりしてるんだとか。

 

本当は夏休み期間中、デイの利用をもう少し増やそうと思っていたのですが、(受給者証は月16日分で出ているので増やせる)そんな理由で断念しました。

なぜデイの理由を増やそうと思ったかというと、朝から夕方までずっと学校の中で過ごすのは退屈なんじゃないかと思ったからなのですが、(デイの場合は夏休み期間中、結構お出かけや行事が多い)それは杞憂に終わりました。

 

なぜなら学校の学童も夏休み期間中、子供たちが飽きないように様々な催し物を企画してくださっています。

校庭で水風船遊び、大型バスを借りての観劇会、ダンス教室や英語教室、お楽しみ会、映画鑑賞会 などなど。

 

なづはは、3箇所の中で1番学童が気に入っているようで、放課後デイに行く日は「やだ!!学童に行く!デイには行かない!」と毎回号泣でした…。

まあ単純に学童のほうが慣れているというのもあるのだろうけど、保育園でも健常児たちの間で囲まれて過ごしてきた彼女にとって、デイにいるカラダの大きな自閉症のお兄さんとかが、突然奇声を上げたり、モノを投げたり、という環境が怖いのかなあ…なんて思います。(そういう子ばかりではないけれども、そういうお子さんもいる)

 

それでも、デイの先生たちはとても優しく、なづはのことを「かわいいかわいい」と言ってくださるし、行ったら行ったで年上のお姉さんたちとおままごとをしたり楽しく過ごしているようです。

 

夏休み、支援学級も結構がっつり宿題が出ていました。

国語と算数のプリント、なつやすみのきろく、絵日記、お手伝い表などなど。

 

で、夏休み期間中にちょっと悩んでいたこと。

なかなか勉強が進まないこと。

ひらがなもまだ読みはあいまい、書きはなぞり書き程度。

数字の読みも1〜10はできていたと思っていたけどそこからなかなか進まず。

 

もともと、IQは他のダウン症のお子さんと比べても同じくらいか若干高めだけど、言語の分野が不得意(おしゃべりも読み書きも)なので、そこが遅れがち。1年生で支援学級に通っているダウン症のお子さんだと、ひらがな読み書きできているお子さんも多いので。

 

くもんの先生とも「なかなか進まない、どうしましょう」と相談するもいい解決策は思い浮かばず。

今のところ家庭でやっているのは、絵本の読み聞かせと、たまにくもんのマグネットでお勉強程度。

1年生もそろそろ折り返し地点に突入するし、これは本腰入れて家庭でも勉強に力を入れないとな、と思っているところです。

 

近所のくもんをやめて、障害児専門のお勉強系療育塾も検討しようかなと思っています。

 

もう1つ、夏休み中の特筆すべき点は、本格的に移動支援サービスを利用開始したこと。

これまで、金曜日の学校からデイその2への移動時のみ利用していましたが、夏休み中は自宅から学童、学童から自宅への送迎も週2日利用してみました。

 

遠いのでバス利用ですが、移動支援のスタッフさんと一緒のときは、しっかり自分の足で歩いているみたいです。(親が一緒だとあまり歩いてくれない)

スタッフさんは4〜5人がローテーションで来てくれるのでですが、人見知りもほとんどなく助かっています。

なので、学校が始まってからも週2日学童へのお迎えを利用しようと思っています。

弟の保育園お迎えもあるので、週2日だけでも利用できたらとっても助かります。

 

何より、小さい頃から色んな人の手を借りて色んな人に支えてもらう経験を積むのは、将来を考えたときに彼女にとっても必要なことかな〜なんて思います。(親じゃないとダメ な状況になってしまうと親もきつい)

 

デイのスタッフさんも、移動支援のスタッフさんもいい人ばかりで、もう少し福祉のに税金が回る社会になっていけば・・・と願わずにいられません。安倍政権になってから、どんどん福祉方面への予算が削られているので、しっかり福祉に力を入れてくれる政党を選ぶというのも、障害児の親にとっては必要なことだと感じます。