循環器科受診/神経内科受診 | 夏ママのブログ 18トリソミーの娘とともに

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なっちゃんは18トリソミー。 2006.5.26生まれの女の子。3つ上のお兄ちゃんと1つ下の妹と毎日楽しく過ごしています

お友達の皆さま

こんにちは


8/17は月に一度の

循環器科受診日でした


いつも通りに

心電図→胸部レントゲン→計測→問診

123cm/16.1kg

↑体重は500g減ですあせる


気圧変化の影響なのか

延々と寝続けて

1日1食の日もあったり

ちょっと夏痩せ気味


次の食事をスキップするようなら

8Frを入れてペースト食を

ショットで入れよう!と思っていたら


なっちゃんこちらの意図を

マルっとお見通しなのでしょうか


目力強くパクパク食べて

大丈夫よーっとアピール✨

そんなことが何回かありました


ちょっと減ってしまった体重は

食欲の秋で取り戻せるかな


問診では特に変化なしビックリマークでした


ー----------


8/28本日は3ヶ月に1度の

神経内科受診日でした


血液検査問題なし

3ヶ月分のてんかん発作の型

頻度、体の様子、SpO2…

毎回詳細を報告しています


「ここしばらく落ち着いている様子ですね。よし!大丈夫!お薬はこれで継続していきましょう」


小学4年に上がるころより

服薬を始めた抗てんかん薬


分泌物がかなり増えてしまって

ごはんが食べられなくなったり

鎮静かかり過ぎや活力減退

SpO2のベースが下がったり

熱性痙攣に効果が出なかったり


脳波検査やCT撮影

増薬、減薬、断薬、お薬の変更や

血中濃度を測るための血液検査


いろんなことあったけれど

試してみなければ

分からないことばかり


〝自分に合う〟を見つけるための

トライアンドエラーの繰り返し


きっとお薬だけではなくて

実生活においての全てに

言えることなのかも知れませんね


私もチャレンジ精神旺盛で

いきたいと思いますアップ


・フィコンパ細粒1% 2.5mg/分1

・セレニカR顆粒40% 220mg/分2


帰宅してからのお昼ごはん

おかゆは残したけれど

デザートのいちごヨーグルトは

パクパク食べていました🍓


🍉夏休みうちごはん🍚

平日は買い物に行けないので

家にあるもので何とか作っていて

とてもお見せできるものではないけれど


週末はスーパーに行けるので

半額シールついた

お買い得品ゲットしては

週末ごはん作っています音譜


大好物の鶏ナンコツを練り込んだ

大葉入りの鶏つくね


北海道産秋鮭の端っこが

いっぱい入ったお買い得品

粉つけて揚げ焼きしてマリネ


豚肩ロースブロック肉

オーブン任せのローストポーク

100度で90分


スパイス好きでストックしている

クミン,クローブ,シナモン,SBカレー粉

豚ひき肉炒めてキーマカレー


ホームベーカリー任せの生地を

フライパンで焼くだけのナン


子どもたちの夏休み昼ごはん

朝炊いた白米に常備菜と

冷凍食品の唐揚げトッピング音譜


今週末金曜日は

なっちゃん(高2)妹(高1)の始業式

大学2年の兄はまだまだ続く夏休み

新学期は9月下旬からなんですってビックリマーク

長いですね…