青ゾウと♡ふーみん♡の（胆道閉鎖症lll）日記

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09Oct
- 比較的安定した日々
  2021年10月8日　大安ふーみん5歳9か月、次女3歳6か月、長男1歳4か月（長女が胆道閉鎖症児として産まれてきました）次女がめっちゃ可愛い！おかあーちゃん、と言ってくれます。保育所に通っています。二歳児クラスです。よく食べてくれます。同い年の成長曲線より+2SDあります。ふーみんと並ぶと双子みたいな女の子です。（身長100センチ体重16kg)おねーちゃんとアイパッド見てお菓子食べて日々過ごしています。コンコンする時もあるけれど、三人の中で一番元気です。我が家に生まれてきてくれてありがとう、と感謝しています。昨年6月長男が生まれました！喘息持ちですが待望の男子です。（既に入院4回経験者…若干身体弱いです）彼のために毎日掃除機結構あてる人になりました。看護師さん＆実習生の方々喘息のこと色々教えてくれてありがとうおかげでお気に入りの毛布を「前いつ洗ったっけ？わからない・・・」という母でしたが、三回目ぐらいの入院から二日に一回は洗わないと、ってすごいマインドチェンジさせてもらいました。2か月たった今もマインド変わらず、普通のママがやっているようなこと頑張ってやれるようになりましたさておき、ふーみんは来年小学一年生になります。保育所もめっちゃ通院多いのですが通院以外の日、元気は日は保育所に通えています。ふーみんは生まれた時からタウリンウルソを毎日二回、朝・夕と飲んでいます。2歳半ぐらいから喘息が出て毎日モンテルカスト、フェキソフェナジン、パルミコート（吸入薬一日二回一回につき10分）、咳がひどいときはプラス風邪薬とテープを張っています。先日飲み忘れが多いなと思って、使ったカレンダーとお年玉の袋（15袋）を再利用して一回分の薬入れを壁掛けのやつ作りました（15日分の薬入れ）。5年前からすればよかった、と思うほどスムーズに薬が取り出せるようになって、本当にゼロ円で出来ました。めっちゃ便利しかし、どんだけ薬飲むんやー薬を服用しすぎて3年前ぐらいにあった「胆道閉鎖症以外の薬なんて…そんな・・・肝臓に悪いんのでは・・・」なんて感情は吹っ飛んでいき、薬飲まなければ身体が悪くなる（→肝臓にダメージが）のパターンの子やな、とちょっとでもいつもと違う場合は喘息の薬にさらに風邪薬とテープを2週間足して、とりあえずの日々を過ごしています。これでいいんのであろうと・・・。保育所の運動会がもうすぐあります。先生どれだけ5歳児を絞るのでしょうか！笑凄いです！出来なかった竹馬、紐なしさかあがり、フラフープ、出来上がってきたみたいです。（先生すごい！）この間組み立て体操をしていてフラフープを両手で持っていて、倒れた時手を使えず、そのまま顎から落ちて、顎をけがしたみたいです。「そっかー、友達だれか大丈夫？って言ってくれた？」と聞くと「ううん、歌が流れているときはみんな真面目にやっている」と、娘の口から「真面目にしています」と発言がありました。子供って成長するのですねーそのままファイトー水泳始めました！五月から水泳教室に通っています。はじめは顔付けに苦労しましたが、今では少し慣れてきました。うん、がんばれーしかし今どきの水泳教室って振替えが出来るシステムがあるのにはびっくりしました。２５年前はなかったような。自分が通っていた水泳教室に通わせていて、幼かった自分と同じ水着を着て泳ぐふーみんの姿を重ねて、ひっそり自分の幼少期を思い出しています！グループ作りが出来ず小学校行くのが嫌な子（私）でしたがプールを観覧する席は密になってはいけないので観覧席は閉鎖されていて、外の窓から40mほど離れたところにいるグループの娘を網越しで見るのですが（先週はどれが娘か分からなかった）、満足です年長にもなると母と離れてお稽古できているので（離れる時は今でもふえん、となりますが）、心の成長感じます！ランドセル買いました！小学校の児童が一クラスで、田舎のためなんと7名ほど（女子3人）全校生徒58人。離島ではなく、奈良県の南部よりのとある小学校です。女子達は紫、ピンク、青、の女子ランドセルで小学校デビューする予定で、ふーみんは紫です！かなり悩んでいました。青が強い子で。。。同じ色にした方がいいのかなあ、とか、ピンクの子はほかの子一切気にならないです、のめっちゃ自立したしっかり者。うちの子やっていけるのかなぁ、と思いますが、私よりましな小学校時代過ごせたら💮ですアイパッドから離れません！年長児、帰宅後はゆっくりしたい、とアイパッド（Youtube）に4時間ほど費やしています。（今日）そんだけ見て大丈夫か？という母の気持ちもなんだか遠のき、幸せそうに過ごしているので、眼が悪くならない環境・・・を提供しなければ、と電球増やそうかと検討中です。幸せそうにしていたら、よし。母が怒ると癇癪もちなので、めっちゃぎゃぎゃー泣くので、しつけがなっていません。このままで大丈夫か？と不安よぎりますが、次女と一緒にアイパッド（小さい画面）に夢中です。。。7月にRSウイルスに罹患し弟と一緒に入院！今年の夏流行ったRSにかかり、咳が止まらず、熱も下がらず、5日目に入院しました。弟は酸素濃度が下がっていき、一緒に入院。ベット二つくっつけて、入院。田舎の病院のため小児科にはじめ入れず、内科に入院…どうしてもうるさくなってしまった時高齢のおばあちゃんに・・・「泣いたらこわいおっちゃんくんで」「うるさい」と怒鳴られた・・・入院4日目か5日目に看護師さんに言うと小児科空いていたので移動させてくれました。世の中本当に色々な方がいます・・・ふーみん母保育所の会長に！流れ弾にあい、年長で役員未経験者が私しかおらず、今年度から年長さんのママに会長、副会長してもらいます、とおっ達しが下り、いつの間にか会長になっていました。なんか、色々悩んだ半年でした。ふーみんエビフライを食す！アレルギー検査でひっかかっていたエビアレルギーを先日不可試験をしたところ、食べても以上なし、小学生に上がる時に出すアレルギー申告はしなくてよいと嬉しい、今年一嬉しい出来事がありました。エビフライ食べれてよかったふーみん保育士になりたいみたいです！去年ぐらいから、将来は保育士になりたいと言っています。ぶれない、なぜかぶれない一年半経過・・・先月の身長108cm、体重17.8kg, 先月の血液検査AST27ALT11,r-GTP21（引き続き三か月に一度の血液検査＆外来です。）半年に一度の腹部エコーでbile lake6mmになりました！大丈夫かな？心の中にある「いつどうなってもおかしくない子」のイメージも消えないですね。なるようになる、Let it be。。。小室圭さん・・・長く生きると色々頭に浮かびますね。自分をしっかりもちたいものです。けど、もてなくってもそれが私なんだと思います。自己肯定日々娘が何か幸せそうに過ごしている様子を見て、今ある時間に感謝しています。彼女の興味はYoutube一点のような気もしますが、眼が悪くならないようにアドバイス送ります。20201年10月9日青ゾウ
30Nov
- 2019年の話題bile lake
  2019年11月30日久しぶりの投稿。ふーみんは3歳10か月、次女は1歳8か月になりました。長女は胆道閉鎖症の持病があり、喘息もありですが、今は元気に毎日を過ごしています。保育園に4月から入所し、今月は初めて休まずに過ごせました。喘息のコントロールが出来ているのが大きいと思います。オムロンの自宅吸入器さまさま、今期の冬は入院せずに済むかな？今年5月に高熱が出て下がってまた出てと何かのウイルスにかかり、2週間も具合を悪くしてしまって…結果bile lakeという胆汁湖3.5mmが肝臓に出来てしまいました。先週の定期外来でエコーをしてもらったのですが、以前bile lakeはなくならず、肝臓内に居座っています。バイ菌が住みつかないか心配、胆管炎の原因にならないか、今年は悩みが一つ増えました。ふーみんは8月にくもんの夏期講習に通い始めましたが、初めは楽しかった宿題も今では億劫。どうにかこうにか毎日椅子に座らせ宿題をさせています。習慣づけの一つです。勉強は出来るうちに、数学に親しみを持ってもらいたい（親が文系のため）、数学だけ始めました。胆道閉鎖症の持病を持つ方で薬剤師いいですよ！って言ってもらってその案を丸呑みし、そっちへ持っていこうと悪戦苦闘。そうこうしているうちに、ふーみんは新たに兄弟を迎えることになります。来年6月にまた妹か弟分が増えるふーみん、おねーちゃんには現状維持で今後もふんばってもらいたいです。ふーみんの保育園はうまくいっているような、うまくいっていないような。お友達が遊んでくれないの、いれてくれる時もあんねん、等々帰ってきては私に相談を持ち掛けます。私もクラスで立ち回りがうまくなかったので、十分なアドバイスが出来ないのがもどかしい笑「なんで保育園に行かなあかんの？」…皿を洗う手が一瞬で止まったり、前進しているのかなんなのか、ふーみんの社会生活は順調なのか、そうでないのかよく分からない悩みの多い日を過ごしています。生きるって楽しいことだけじゃない、辛いこと多いよって、今伝える！？　もう面倒なのでさらっと説明して後は自分で何とかこうにか楽しみを見つけていってもらうようにします。今年の話題はそんなものです。1）喘息を自宅でステロイド剤を毎日朝晩吸入することでやっとコントロールできたと思います。それが今年の一番の嬉しかったことです。2）9月中旬以降ふーみんが毎朝保育園の駐車場からクラスまで歩いていってくれるようになったこと。朝吸入してからだったのか、以前はしんどかったようですが今では歩きます。えらい！二つ新しいことができるようになったふーみん。今年もよく頑張りました青ゾウ
04Feb
- 喘息治療方針
  2019年2月4日（大安）やっぱり良いことが起こりましたいつもの総合病院で喘息治療のことを聞きに行くと、手術した病院から週2で来ている先生に当たりました。喘息の治療のこと、今後どうすればよいか、徹底的に聞けました！そして納得のいく説明を頂きました。先生、神です！本日の名言「お母さん、深く考えないで」　by Dr.　今日ふーみんの週2で通う保育園に先月末から私（）が色々と疲れたのでふーみんが風邪をもらうのが怖いし保育園をまるまる一か月間お休みさせようと思いますと電話しました。事務の方はそうですか来月は半日入園あるのでまたお便り送りますねといって切りました。けれどやっぱり一か月も休ませて良いのか？教育的に悪いのではないかとＵターンの電話をしました。そこでも　「お母さん、大丈夫です、気楽に考えてください」と明るい声で言われました。　by 事務先生休みにしておいて明日行きますーって言って来てくださってもいいのですよと。　何と寛大な…さすが私立。風邪引くたびに喘息のような症状、朝5時にずっと起きられては病院通いでまいってしまいそうなので今月は休ませようと思いました。でも今月休んだってまた来月同じようなことになり、再来月も休むのか？風邪症状がなければ、保育園に行ったらいいなと、当たり前のことをくねくねと回り道をしながら自分の中で答えが出ました。先生方のお陰です。今日は心が軽くなりました。病気がちで病院通いが多くなるとなんか物事をいらん方に考えがちですね。気をつけなければ4月からはフルで保育園に通うし、今はプレだけれど、全力で何事も取り組まなければいけないですよね。。頑張れ我が娘と主に私（笑）以下今日の忘備録Ｑ胆道閉鎖のことがあるので肝臓への負担が少ない治療がいいです。Ａ吸入はそれほど肝臓への負担が少ないと思います。テープも悪くないけれど用途が異なります。Ｑ吸入器は買ったほうが良いですか？Ａあって邪魔になるものではないと思います。先生宅にも子供がいるので持っているそう（使わないけれど）。それはさておき、吸入はそれほど肝臓に負担にならないと分かりました。Ｑ風邪薬を2週間も飲み続けていいのですか？Ａ良いです。そんなたいした薬ではありません。問題ないと思います。Ｑ咳が止まったら風邪薬飲ませなくていいですか？たまに外から帰って来たときに咳を少ししますが？Ａ飲ませなくてよいです。今はモンテルカストとテープを処方してもらっていますが、ぜーぜーの頻度が多くなると喘息です。月1ぐらいでぜーぜーいうのは多い頻度だそうです。喘息はアレルギー検査等で喘息だと診断されるものではありません。何回か同じ発作を繰り返して喘息という診断を受けるそうです。今の治療でぜーぜーが頻繁に起こるのであればステップアップした治療が必要です。Ｑちなみに、どれぐらいの頻度でステップアップですか？Ａ3か月に1回以上の発作があればですね。（あ…該当しているような…）でも先生は言いました。喘息って風邪ひいていない時も出るんですよ。（へぇー）ふーみんちゃんはそんな印象ないんですけれどね。朝方起きても抱っこしてなおるようならそれでよし。朝方は痰が粘っこくなって詰まりやすくなる時間帯です。朝方起きてテープ貼っても即効性がないので、薬は効いていません。（実際今日も朝5時に起きてしんどい、と私の方に来たけれど、ぜーぜーは聞こえなかったような気がする。聴診器あてていたら別かもしれないけれど、今日のような場合は時に何もせんでよし。朝11時に受診した時はぜーぜー音していなかった。）次、本当にしんどくなったらその時点で#8000に電話することにします。吸入器も使うかもしれないので、楽天かアマゾンで落札します。ステップアップに備えます。2019/2/4　
29Jan
- 喘息の方にお尋ね
  2019年1月29日（大安）こんにちは。愛娘（三歳）の喘息に心が折れそうです先月は風邪からの喘息で5日間入院しました。退院後は先週まで風邪症状はでていなかったのですが、ここ三日連続で午前4時頃に喘息症状が出ました。3歳の女の子の喘息ってどうすればよくなるのでしょうか…悩んでいます。身体を鍛える、3歳の女の子に早々と水泳をさせるべきなのでしょうか。以下ふーみんの症状：先週木曜日：鼻水が出る金：鼻水と咳が出るため病院で風邪薬を処方してもらう土：咳が一分間に一回出る「コンコン」日：朝4時にしんどい、と言って起きる（朝病院へ走り、吸入をしてもらう）月：朝5時にしんどいと言って起きる小児外科の定期外来日で腹部エコーをとる（両葉ともにグリソン鞘の肥厚が目立つというコメントをもらう）火（本日）：朝3時半にしんどいと言って起きる（午前診で吸入をしてもらう）昨日の腹部エコー診断により、喘息によって肝臓にダメージがあると分かりました。昨日は腹部エコーだけで血液検査は実施していません。身体が弱くなると身体の弱いところにダメージくるそうです。主治医は喘息をまずよくしましょう、と言います。私も主人も喘息ではなかったため、三歳の女の子に普段の生活プラスαで何をすればさせればよいか分かりません。（私はアトピー性皮膚炎でした。幼稚園に入る前に喘息になる子もいる、と言われたそうですが、結局喘息にはなりませんでした。）この記事を読んだ方で喘息もちの方、もっていた方でこれをして症状が緩和した、症状が出にくくなった等あればこの記事のコメント欄にコメントを頂けないでしょうか。持病が悪化しないように喘息に強くなっていきたいと考えております。大変お手数ですがいつでもお待ちしております。この記事を半年後、一年後、二年後に読まれたとしても、何か情報がありましたらいつでも嬉しく拝見させて頂きます。よろしくお願い致します。2019/1/29青ゾウ
09Dec
- 2018年師走
  2018年12月8日（赤口）来月3歳児　胆道閉鎖＋喘息ですが元気に過ごしています。昨日までもう12月に入ったの？というくらい暖かかったけれど、今日から体感温度がとても寒くなりました。奈良南部は寒いです。暖冬と聞いていたけれど、寒いです。一気に真冬です。お腹が痛い涙ふーみん、2歳11ヵ月になりました。相変わらず3か月に一度小児科＋小児外科外来に通っています。今年の7月末頃喘息性気管支炎と診断され、そこから喘息っぽい症状が月1～2で出ています。9月から12月3日までモンテルカストという喘息を予防する薬を寝る前に一回飲んでいました。それの影響か、胆汁酸が微妙に上がりです。7月末8.0→9月14.0→11月24.0。。。上がっています。これはあかーん。家族会議で一旦肝臓の薬以外は辞めてみよう。ここからは愚痴です。喘息は町の小児科で診てもらっていますがいつも同じ薬しかくれません。しかも吸入する機械があるのかどうか、本当にひどくなってこちらから聞いてやっとこさ「吸入しましょうか」と言われました。吸入器あるんならさっさと処置してくださいよ。と思わずにはいられませんでした。「胆汁酸が上がってきたのですが、やはり予防薬のモンテルカストは飲んだほうがいいですか？」「それはね、主治医の先生に相談してください。どこで診てもらっているんですか？モンテルカストは中止します」診察3分ほど。こちらは色々教えてほしいのにあまり相談に乗ってくれません。ま、個人の医者はこんなもんでしょうね。閉鎖的です。ちなみにですが、医者から処方された薬をしっかり飲んでいたら喘息症状一切でなくなったので、胆道閉鎖うんぬんでなければ処方された薬を飲んで予防過ごしていたらよかったんですが、現実は胆道閉鎖で喘息用の薬を飲んだら胆汁酸が上がったので肝臓への負担があるのではないかと危機感を感じたまで。。医者はさておき、喘息はアレルゲンが影響しているみたいで家からホコリを取り除かなくてはなくてはならないそうです。今日の夜はレイコップで布団からホコリを取り除きました。二日に一回は掃除しようかな～。。頑張れ私。ふーみん、魚ジュースは夏頃に卒業しました。夏ごろのふーみん「変な味がするよ、さこと、何いれたの？」「・・・・・・・・」時が来てしまいました。現在はブルガリアの飲むヨーグルト＋ホウレンソウ2束を湯がいたものをハンドミキサーでかけて与えています。これは飲みます♪でも魚を食べる量が一気に減りました。現在身長90cm 12.8kgで平均ぐらいだそうです。結構食事も野菜中心にしておりますが、この喘息とやら、なかなか曲者で扱いに困っています。先ずはホコリ。まめに頑張って掃除しよう。今年もあとわずかだけれど、何とか喘息症状出さないで終わりたい。今年の9月から社会勉強のため近くの保育所に週2で通わせています。いい保育園に恵まれました。身体の事情を説明してとりあえず一日8時半から11時まで火＆水で預けています。うちの子は私に似て自我が強く、人にものは貸さない、ひったくる、きゃーという。暴れん坊です。そんな暴れん坊将軍も、3か月経ったころ周りを伺って遊ぶようになりました。何とか自我を抑制？しようとしているのか、少しの時間だけれど母なしでやっていく術を勉強しているみたいです。2日前3か月ぶりに市の未就園児クラスに行ってみると、入り口に入ってからの動きが変わりました。前のようにばーとおもちゃめがけて走っていきません。周りをみて様子をうかがって遊ぶものを決めている。この子はこの子で自我をつぶしながらがんばっているのかなと思いました。（私は社会性を身に着ける上で重要なことだと思っています。）先日もふーみんがかくれんぼしていた時、トンネルの中に入ってでようとしたとき、三輪車キッズにとおせんぼされたみたいです。起こってきーとなったけれど、相手もキーとなってふーみんの顔にひっかき傷が出来ました。痛かっただろうに。一通りを先生に聞いていたけれど、家に帰ってから本人にそれどうしたん？と聞いてみました。「かくれんぼしていてね、顔をたたかれたの、でも先生がめ、ってしてくれたの、先生が薬塗ってくれたから、さこと、大丈夫。」※さことは私の名前でこととが逆報告してくれました。先生を頼りにしてるんやな。ええこっちゃ。私もいじめられっ子だったけれど、子供を産む前からいじめられたらどうしようかと思っていました。家で沢山可愛がってあげようとおもって産みました。けど、他にも出来ることがあるのではないかと気づきました。人間、嫌なことも人に話をしたら楽になる。この原理。私は娘が小中高、大人になっても気軽に話せる相手でありたいなと思います。いじめられていたらそれを一緒に話して、悲しかったねと共感したいなーー。親子では無理か？私は親に相談なんてしたことなかった。弟もきっとそう。悲しいけど親には心配かけたくなかったので。でも親になってみて、子供とは何でも話したいなー。親子でそういう関係を築きたいなと目標が出来ました。そんなわけで小さい時から嫌な状況をも報告する習慣づけを心がけようと思います。保育園での一時預かり、よい学び舎です。来週はクリスマス会です。クリスマス会の劇をするから来週は毎日来てください、とのこと。喜んで参加してきます！えいえいおーーー！！やっと制服を買ったらどうですかと言ってくれました。保育園に完全お任せ状態ですが、相手はプロ。うちの子を邪険にも扱わないでしょう。いい保育園です。この頃のあかねたん生後8か月。はいはい完了。つかまり立ち開始。よく食べるし、出来るようになることが早いです。二人目だからかな、ねーちゃんよりスピードが速い。あっという間に大きくなった、なんて嫌だからしっかりお世話したいです。可愛い可愛いあかねたん。お腹すいた時、寝る前以外ごんたは言いません（泣きません）。部屋から部屋へと移動するあかねたん。これおねーちゃんはしてなかったね。記憶にない。寝室にいるなとおもったらいつの間にかキッチンに移動している。三部屋を行き来していらっしゃいます。育てやすい子です。存在に癒されながら、楽に育児させてもらっています。ありがとうあかねたん。今はやっぱりねーちゃんの身体が第一で、ねーちゃんを一番に世話してしまうけれど、あなたにも目を向けているつもりです。ここにいてくれてありがとう！私もねーちゃんもあかねたんが大好きです。2018年12月8日青ゾウ
08Jul
- 青ゾウとふーみんの現在　あかねたん誕生
  2018年7月8日（大安）長女が2歳半になりました術後から今まで胆管炎ぜろ、高熱ぜろ、で何とか踏ん張っております。冬場は鼻かぜを引きますが今のところ安定した肝機能数値を保っています。数値シェアのため今までの肝機能数値表を最後に載せます。ブログを書くのが1年ぶりで前にメッセージをくれた方（京大外来一緒の方）のメッセージが返信せず、消失していました。（無礼者で本当にすみません）2017年7月28日（大安）去年の7月末にタウリンウルソの投薬を辞めてみましょうか、と医師から提案されて青ゾウ「よしきた、やったー」と思っていたのもつかの間、どんどん肝機能があがり、11月から再開しました。朝、昼、晩の投薬がなくなったのも3か月間だけでした。仕方ないですね＾＾2018年4月3日（先勝）ブログを1年お休みしていた間に子供をもう一人授かりました。（現在3か月）目がくりくりでテンパの女の子が誕生いたしました！2018年4月3日AM7時前出産（先勝）ふーみんの投薬がなくなくなった7月末あたりにうまくいったみたいで良かったです。きっと薬がなくなる嬉しさで体のバランスがよくなったのでしょうか。何にせよ嬉しかったです。2017年9月去年9月に古い魚を食べさせてしまい、娘が下痢ぴーぴーになり至急病院へ行きました。1時間で10回程おむつ交換つわりがひどくなってきて食管理がゆるくなってしまった折の出来事でした。夏場の暑さが残っているのに特製ジュースを長時間置きっぱなしのものを与えてしまいました。新しいものを作るのが面倒で、はいっと渡し、飲むので大丈夫なのかと思ってたいらげるのを見届けていました。いつものように与えられたものを飲む我が娘、疑うことなく飲んでくれたね、本当にごめんなさい。特製ジュースは焼き魚の骨を取り、バナナと牛乳、野菜をハンドミキサー（BRAUN)に入れて、混ぜ合わせたジュースのことです。うちのふーみんには離乳食期から毎日魚を食べさせています。なんとなく、魚は身体によさそう、そんな勝手なイメージからほぼ毎日魚を一切れ食べさせています。毎日与えると食費が半端ないので夜中にスーパーへ行って半額ものを仕入れています。（鮭、さわら、たら、さば、さんま、魚を焼くのがめんどくさい時はしらすかじゃこ）大人がジュースの匂いを嗅ぐとふっと、魚の臭いがするのですがふーみんは毎日たいらげてくれます。我が子も2歳半、ドーナツやらクッキーやらお菓子を解禁していますがそんなものだけでは栄養が足りません。ハンドミキサーは親戚からの出産祝いですがもらったもので一番使っていて重宝しています。凄いぜ親戚！投薬を中断して9月に腸炎で血液検査した時、肝機能が上がっていました。これは腸炎のせいかな・・・？それとも薬をやめたから？前者の理由にしたくって薬を再開してください、とは言えませんでした。怪しい感じがしてきましたが投薬がめんどくさいので目を閉じる。そして10月下旬、身体が黄色くないか？何か肌の色が黄色くなってきた・・・めっちゃ不安になって病院へ行きました。「先生、投薬やめたから身体が黄色くなってきていませんか？」「お母さん、僕はそんなに黄色くなってないと思うんですけどねぇ」しかしスマホを見せ私の肌の色と娘の肌の色を比べて明らかに違うことをアピール「みかん沢山食べさせたりしてませんか？」心当たり、ずばんとありました。「一日5つほど食べています。」ぎょっとした目をする医師、「お母さん乾皮症ってしっていますか？」「みかんの食べ過ぎで黄色くなっているのだと思いますが、念のため血液検査してみましょうか、」「よろしくお願いします・・・・」そんなにひどい肝機能数値ではないですが100超えてきているので・・・・「投薬再開してくださいー」　ということでタウリンウルソは再開しています。タウリンウルソ飲んでいたらめっちゃ調子がいいです＾＾この薬を開発してくれた人、ありがとうございます。今年1月の採血では肝機能数値も下がりました。毎日欠かさずお世話になっています。ふーみんはこんな感じで毎日私と家でのんびり過ごしています。2019年4月から保育園へ入れる予定です。家にいてももう体力がありすぎて困っています。か弱くされても困りますが、ソファーからのジャンプして私に飛びつく、私にべったり、おむつも私じゃないと代えさせてくれない、お風呂も私しかいや、同居しているので家には姑も舅もいますが、ご指名されたら致し方ない、お世話させて頂いています。この間水性のペンで畳一枚、ドア、カーテン、木の柱にらくがきされました、日中私が寝ている間に・・・（育児がめんどくさいだけではなく、寝いるんかい）　ちょっとイラっとして外にほおりだしてやり、笑顔で「入ってこないでね＾＾」とつたえ鍵をかけ家から追い出しました。泣いているふーみん、姑に助けを呼び「おかあちゃん、はいったらメメッてした」二回ほど繰り返して姑も何か察したのか、母屋に連れていってもらってました～よかったね。私も小さい時らくがきはしましたが、こんなに悪びれもなく、大胆によく落書きできるな、と感心しました。、ほぼ毎日家の中にいても遊ぶのがめんどうなのでアンパンマンを見させています。お母さんといっしょ、いないいないばあ・・・外に行くときは病院の時、だから娘はケガとかすると病院いこーと楽しそうにいいます。二人目を妊娠した時から外に遊びに行くのが減ったな、今も赤ちゃんがいるから公園には行けない。車の振動は避けたいです。土日は実家へ行ったりしているけど、体力がありあまっているからか寝るのは0時をまわっています。昨日は1時。起きるのも遅いしね、そのほうが私が楽なんです。夜は家族がいるからね、相手してもらえる。そんな子育てしてていいのかな、と自分を責める時もありますが、もういいや、田舎で周りに家がないから周りの目も気にならない、夜中どんどんうるさくしていても泣いていてもばれない！セーフ！？話は変わりますが、二人目の女子が我が家に誕生しました。名前はあかねたん。かわええ！！！そして今のところ健康さんです。この子はあまり泣かない子で夜中の授乳もほとんどなく、0時就寝、8時に母乳、睡眠、12時から起床。産まれてからも本当に夜中起きなくて体重の増えが悪いからと何度か退院してからも助産師外来に通いました。この子に関しては夜中のつらい授乳を経験したことが、ないです。（体重管理中は目覚ましをかけて寝ている我が子の口に哺乳瓶をいれていましたが）　泣いてもらわないと目覚ましをかけないと起きれません＞＜ちゃんと体重が増えているのか気になってスケール買いました＾＾あかねたんのためです♪♪今回は母乳育児を頑張りたくってお腹すいたらとりあえず直接与えています。もちやらご飯やら、一番いいのは牛肉ですがたまにしか食べれません・・・でも頑張っています＾＾青ゾウとふーみんの現在→毎日TVと室内遊び（レジごっこ、おかいものごっこ、かくれんぼ、シール貼り）青ゾウはジャニーズにはまり、キンプリ平野押しです。暇な時間を見つけてはシンデレラガールを踊っています。子供と遊んでやれよと思いますがそこにはそんなに力は入りません。あかねたん→母乳と睡眠とたまに乳児湿疹可愛い姉妹になーれ2018/7/8 青ゾウ日付 AST ALT T-bill r-GTP コメント欄 2016年1月25日 26 13 9.9 740 2016年2月15日 46 60 7.7 124 1st オペ2016/2/12 2016年2月19日 74 63 4.9 383 2016年2月24日 78 84 3.0 921 2016年3月2日 41 42 1.8 630 2016年3月9日 45 38 1.5 492 2016年3月23日 56 55 1.9 449 2016年3月25日 63 65 3.0 519 2016年3月31日 127 151 3.7 955 2016年4月7日 120 175 6.0 1987 2016年4月16日 76 80 3.2 633 2nd オペ2016/4/15 2016年4月18日 81 88 5.0 726 2016年4月22日 69 120 2.0 871 2016年4月27日 112 162 1.1 714 2016年5月2日 52 82 0.9 699 2016年5月9日 37 36 0.6 410 2016年5月23日 33 27 0.4 123 2016年6月6日 28 18 0.3 48 2016年7月4日 24 15 0.3 22 ベッドから落下2016/7/1 2016年7月7日 26 15 0.4 ----- 2016年8月4日 31 16 0.5 21 2016年9月1日 31 19 0.4 24 2016年10月6日 31 23 0.3 36 2016年11月21日 32 18 0.6 26 2017年1月12日 38 23 0.4 34 2017年4月13日 80 43 0.3 43 2017年7月6日 37 45 0.5 42 投薬中断2016/7/28 2017年9月14日 51 65 0.4 164 腸炎発症（古い魚） 2017年9月25日 60 49 0.5 109 2017年11月初旬 100 ---- ----- ---- 身体が黄色くなってきた→乾皮症血液検査表紛失投薬再開2017/11月初旬 2018年1月24日 36 19 0.8 32 2018年3月1日 36 26 0.6 25 2018年5月31日 35 16 0.5 19
28Jul
- さらばタウリンウルソ
  2017年7月14日（先勝）娘が1歳半になりました今まで胆管炎ぜろ、風邪ぜろ、で何とか踏ん張っております。再葛西術後は小児科と小児外科にお世話になり、2か月に一度は小児かで採血そしてその次の週に小児外科に通っています。小児外科では半年に一度　腹部エコーをとっています。2017年7月24日（先勝）先日の主治医診察をフラッシュバック医師「腹部エコーでも以上ないので薬やめましょうか、」青ゾウ「　（にまっと複雑な笑みを浮かべ）はい、そうしましょう」さらっと医師に言われ、驚きと喜び、恐怖感が入り混じりました。私多分あんまり医師とコミュニケーション出来ていないんでしょうね。その日そんなことを言われるとは全く思っていませんでした。オペした時は薬を飲まなくて生活出来る日なんてこないと思っていました。正しく言うと1か月ほど薬なしにして様子を見ようということになり、また復活するかもしれません。私も今漢方をずっと飲んでいてホルモンバランスがすこぶるよく、精神状態も安定していて薬様様で生きているのですが、飲まなくても過ごせたらそれは嬉しいですね！我が娘がステップアップするに伴い、本日大安まで薬を飲ませ、そして午前の一回で終わらせました。(今まで飲み忘れがあったのか、大安の今日まで薬がもちました）2017年6月16日（友引）京大に外来受診に行ってきました。血液検査のレビューとエコー検査をしてくださいました。京大の駐車場料金が9月から千円になるそうで次回からお金が掛かりそうです＞＜半年に一度は通います。2017年4月3日～2017年7月6日採血二回を表に纏めてみました日付直ビ関ビ総ビリルビン好中球 2017年4月13日 0.1 0.2 0.3 - 2017年7月6日 0.1 0.4 0.5 - 好中球の問題もありません。ふーみん先週末に初海、初プールを体験してきました。暑かったのですんなり水に入ってくれて楽しめました。それとこの間NHKプロフェッショナル見ました。移植する肝臓が出てきてうわーこんなんなんか、と思いました。人間の臓器とスーパーで売られている肉が頭の中で交差しました。娘を授かる前はオペするとかお腹を切るとか臓器を見るとか怖いなと思っていました。でもオペして元気になったらいろんなことできるようになりますよね娘もオペしなければ二歳までに亡くなっていた命です。あの時オペしてもらっていて本当によかった！主治医には大感謝です。今はスイカを美味しそうにむしゃむしゃ食べられるし、プールにも海にも入ってまったり出来ます。毎日娘の表情を見て一緒に遊ぶのや料理を作るのが楽しいです　二人目まだ授かっていませんが薬がなくなるということ、記録に残しておきたくてアップデートしました。さて、この夏も風邪引かないように徹底した食管理、12時間睡眠、を心がけ免疫力を高めて参ります。2017年7月28日（大安）　青ゾウ
16Mar
- 経過（2016年5月2日～2017年1月12日）
  2016年5月2日～2017年1月12日術後の経過を表に纏めてみました6月頃に好中球が少ないと指摘を受け、小児科にも通うことになり現在も通院中です。一時は好中球減少症、先天性好中球減少症、を疑われましたが今のところ経過観察に留まっています。予防接種をしたのでその間好中球（白血球）が少なくなったのか、とも思われましたが2017年1月の採血でもやはり少なめだよね、と言われています。好中球が少ないとばい菌をやっつける部隊が少なく、感染症になりやすいそうです。この冬はほとんど家で過ごしたので熱もださず、鼻水がでただけで家で過ごせました。私の不注意・・・寝返りをし出した頃、子供がベットから落ちてしまいました。幸い頭の傷は無事完治しています。（3か月間脳外に通いました）その後ベットは撤去、畳の部屋で親子川の字で寝ることになりました。子供が栄養をフルに吸収できるよう離乳食を開始してからは食事毎におかゆを焚き、野菜を湯で、炒め、何なら野菜も自分地の畑で作り、（夏：インゲン豆、トマト、冬：白菜、大根、ニンジン、ほうれん草)栄養を最大限摂取できるよう努めました。子育てで頑張ったことはきっとこれぐらいです。日付直ビ関ビ総ビリルビン好中球 2016年5月2日 0.3 0.6 0.9 - 2016年5月9日 0.2 0.4 0.6 - 2016年5月23日 0.1 0.3 0.4 - 2016年6月6日 0.1 0.2 0.3 581　（600） 2016年7月4日 0.1 0.2 0.3 92　（200） 2016年7月7日 0.1 0.3 0.4 715　（500） 2016年8月4日 0.1 0.4 0.5 609　（-） 2016年9月1日 0.1 0.3 0.4 2185（1500） 2016年10月6日 0.1 0.2 0.3 2784（2000） 2016年11月21日 0.1 0.5 0.6 -　　（1600） 2017年1月12日 0.1 0.3 0.4 -　　（1600） 2016年5月27日　Hib, 肺炎球菌、四種混合接種2016年6月24日　Hib, 肺炎球菌、四種混合接種2016年7月1日　　不注意でベットからフローリングへ落下（3か月間脳外に通院）2016年7月22日　Hib, 肺炎球菌、四種混合、BCG接種他の肝機能も術後に下がって来て正常の範囲内に収まっています。胆汁酸も前回の採血で下がって来ていると医師から言われました。今やっと一段落できる状態になり、そろそろ妊活を始めようと思います。（始めています）第一子も不妊治療を経ての妊娠でした。今回も同様不妊治療を行います。新しい命を授かるまで暫くブログはお休みにします。夜は早く寝ることにします。ブログを読んで　いいね！を押してくださった皆さんありがとうございます。読者になって下さった皆さん、ありがとうございます。See you very soon!!!青ゾウ　2017/3/05
09Mar
- 再葛西術後　退院
  2016年4月16日（赤口）青ゾウお化粧をしてふーみんをICUへ迎えに行く。朝はゆっくりめのスタート、さあ迎えに行こう！午前11時の予定だったけど若干遅刻・・・迎えに行くとすでに半分くらい戻って来てくれていました。医師「ふーみんちゃんママ迎えに来てくれたよ！」青ゾウ「遅れてごめん！」エレベーターに乗って小児病棟に戻りました。（この時まだ私はママと呼ばせるかお母さんと呼ばせるか悩んでいました。ママ・・・今どきはママか？一年たった今、お母さん又はおかちゃんに決定）前回の通りミルクの規制、ドレーンの扱い方、点滴の扱い方、どれも失敗しないよーに慎重にしていました。（が、退院前日に点滴を踏んでしまい、抹消が抜けた真夜中に当直の医師が入れなおしてくれました。ごめんふーみん）2016年4月18日（友引）ミルクフリーになり胆汁を出すために頻繁にミルクを与える。ステロイドでお腹が空いているように思うのか沢山飲んでくれた。うんちは白色、そして黄色！黄色だーーー！やったー！黄色に甘んじず、ミルクを夜中も2時間起きに口に入れた。寝不足なんていってられない、ミルクを飲まして胆汁を出す。勝手にミルクフリーになってからそんなことをしていました。途中で医師が気づき、そんなことせんでも、と言われましたが。毎日朝晩医師と教授が診に来てくれたよ＾＾心が和んだ。●私たちこれからどうなるんですか？教授「お母さん　人生は　長い、これからもふーみんちゃんに寄り添ってあげてくださいね」●胆道閉鎖症の子供のうんちってどんなですか？教授「やはりちょっと薄めですかね」●普通の学校に通えますか？教授「もちろん　通えますよ」教授「無理せんとね　はい」●移植って何年後ぐらいですか？教授「0歳、2～3歳、10歳、20歳前後、20歳過ぎてもありますねでも胆道閉鎖症は数年前から20歳を過ぎても公費で賄えるようになっています」色々教えて頂き、本当にありがとうございました。2016年4月22日（赤口）母乳外来へ総合病院で出産してよかった、実は母乳が出ない問題が出ていました。ミルク量を確認するため粉ミルクを与えることが多く、乳がでない・・・母心でなんとしてでも母乳を、とコンビニ食＋水で頑張りましたが、出ない。スーパー看護師（略 S)に相談してみるとS「母乳ケア外来って知っています？この病院で出産された方は利用できるんです」青ゾウ「母乳ケア外来は知っていましたが子供同伴だった気が・・・」S「お母さんの状況はこちらで説明し、こちらまで来てくれるか確認してみます！」そして小児病棟まで来てくれました＞＜　そして乳マッサージを施してくれ、少し出るようになりました。そこからは毎回母乳を飲ませるごとに子供の体重を測り、飲んだ量を確認しました。（母乳は第二子を考える生後8か月まで与えました）そしてスーパ看護師が母乳を飲ませる補助をしてくれているときに医師が登場！医師「お母さん！数値が下がりました！直ビ0.9です！！！」私そんな状況でもなかったのですが、「よかった！」　の一言カーテン越しに喜ぶ姿を想像できました。医師「来週また血液検査をして良ければ退院しましょう。」青ゾウ「先生、本当にありがとうございます」医師へ、ふーみんのオペを頑張ってくれてありがとう。これがなかったら今この子はここにいないと思います。肝臓移植しても何してもやっぱりこの世に生きていることに価値がある。だってこの素晴らしいごたごたした世界を見ないなんて損です！笑そしてその大切な大切な命をこの病院でもらいました。感謝しています。2016年4月27日（大安）二日前にドレーンを取ってもらったばかり笑穴開いているよね、体にさ・・・笑血液検査OKでした、沐浴もオペ後初めて入れてもらいました。私は退院する気まんまんで、病棟にも挨拶しだしました。笑医師がやって来ました。「血液検査の結果OKでした！退院しましょう！看護師「え、15時からの点滴は・・・」医師「もういいでしょう、今日は大安だもんね、退院日和」私実はブログでも九曜を書くぐらい九曜バカです。ふーみんは仏滅に生まれました。私のせいです。もう少し待って生んであげたら良かったのにね。でもそれも運命。このこはこれがあるから仏滅生まれです！そしてオペは大安、退院は大安！文句は言わせません！そんな私たちの気まぐれを医師も3回目の退院で覚えてくれたみたいです。クリーニングのカバンに荷物を詰め、姑に連絡、迎えにきてください。無事退院です＾＾病棟の皆が廊下に出てきてくれました。看護師さんも。ここで過ごした数か月、大変だったけれど、同じ境遇でここにいるママ達、看護師さん達に支えられ無事退院することが出来ました。初め入院した日はこんな日がくるなんて想像もできなかった。人生はなるようにしかならない、そうふと思いながら病棟の皆に手を振り、退院しました。うんちの色は退院する最後にしたうんち、ここ一番の濃い茶黒色だったよふーみんThat was a greatestjob,you have ever done.追記日付直ビ関ビ総ビリルビン 2016年4月7日 4.4 1.6 6.0 2016年4月16日 - - 3.2 2016年4月18日 3.4 1.6 5.0 2016年4月22日 0.9 1.1 2.0 2016年4月27日 0.5 0.6 1.1 青ゾウ　2017/3/09
07Mar
- 再葛西術（成功）
  2016年4月13日（先負）昨日は京都へ遠征に行っていたので朝起きるのが遅く、ふーみんと一緒にだらだらと過ごしていました。携帯を見ることもせず、だらだら。午前11時一本の電話が入りました。ふーみんのお父さんからです。「今先生から携帯に連絡があってリオペ明後日してくれるって」「え、明後日、ほんまに！？」そして携帯を見ると病院からの着信履歴が何件も入っていました。そして間もなく医師から電話があり、詳細を確認。明後日　金曜日にふーみんのリオペをしてくださるそうです！ラッキー！やっと運が回ってきたと何者かに感謝し、さあ再入院へ！2016年4月14日（仏滅）ふーみんを連れて再入院をしました。看護師さん一同にぺこっと挨拶。「またよろしくお願いします。」「お母さん京大はどうだったんですか！？」「リオペは一回目でしたところでするほうが最初の肝臓の構造を知っている分リオペの成功率が上がるそうです！」これ何回皆に説明したことか・・・京大はGPSみたいな機械を受付でもらえて鳴ったら診断を受けるんですよ。だから目の前の待合とかで待たなくていいから便利でした～医師も登場、「お母さん、こちらでリオペされるんですね。」「すみません、バタバタと、術日を早くして下さり　本当にありがとうございます。」ふーみんはアイドル化しており、皆さん快く接してくださいました。感謝。看護師一同は実際どうでもよく、でもどうでもよいと思っていると思い通りに回りません。この頃からかなり下手に出て笑顔を振りまき、私コミュニケーション頑張ったと思います。でもやっぱり女子、何か合わない・・・と思う看護師さんも何人かいましたが、それはそれ、あまり関わらないようにして　気が合うナースさん達に寄り添っていました。入院するにあたってはこの看護師さん達とのコミュニケーションが付きまといます。振りほどけない、仲良くすると楽しい、でも時にしんどい。感情で動く人たち。気に入ってもらわないと、何故子供の付き添いに来て子供のサポート以外にこんな心配をするのか、悩みましたが、こういう世界なんだなと納得しています。2016年4月15日（大安）再葛西術当日。午前9時前にふーみんをつれてオペ室に行きました。医師が迎えに来てくれ、エレベータも一緒に乗りました。ふと医師を見ると、何か後がないというオーラで目頭を手で押さえていらっしゃいました。医者って大変な仕事なのかな、なりたくてなれるものではないけれど、きっと大変。先生に頼るしかない、あとはふーみん次第。教授と医師「お預かりします」こちらの顔は見ず、さっとオペ室に消えていきました。私もさっと病室に上がりました、今日は主人も不在で一人。病室のベットで撮りためた「あさが来た」を観ることにしました。ランチは気楽にレストランへ出かけようとしました。エビフライ定食にしよう、そうしよう。そう心に決めていました。と、するとそこに姑の姿が・・・あっ、お母さん・・・心配で来てしまったとそう説明をされ、そうですか、ありがとうございます。一緒にふーみんのオペが終わるのを待ってもよいか、もちろんです！お母さんはランチされましたか？いや、まだやねん。それならばと、一緒にランチへ行くことになり、二人でうどんをすすりました。午後15時ふーみんのオペが終わったと連絡が入りました。姑と一緒にふーみんをみにICUまで行きました。ICUに行くと医師が待ち構えてくれていました！なんかやり切ったような顔ををされている！今回はよかったんだなと一瞬で分かりました。リオペの説明前回横に堀っていった箇所からの胆汁は確認できなかったのですが、真ん中に掘っていったら胆汁が出てきましたので一安心です。前回も真ん中に掘っていっていたらよかったのですが・・・いつもわかりやすい説明を心がけてくれる良い医師です。そして肝心のふーみんはどこだろう、っと探しにいくといました！「よっ！頑張ったんやってね！」ICUの部屋で一番綺麗な場所（特等席）だろうというところに寝かされていました。今日はICU二人？そんな会話が聞こえてきました。オペがら空きだったそうです。（脳外が学会でいてなかったみたいでラッキーでした！）ICUスタッフの真ん前、窓つき、綺麗な夕日をバックに目を閉じて寝るふーみんあの光景は一生忘れません。午後17時主人が到着。ここで姑が帰宅。痛みを紛らわすためにガラガラを振る。振るのに疲れたためレコーダーに撮りためてそっと枕元に置いてきました。「私頑張ったんだよお母さん」そんなオーラをふーみんから感じ取っていました。「ようやったなぁふーみん＾＾」主人がこの言葉を連発していたからか。※私よくオーラ　オーラと使うけれど本当にその人がそう思ったかどうかはわからないからね。勝手な想像でしかなく、なんとなく、そんな気がする、ただそれだけ。この日は王将！たんまり頼んで宴の日としました。午後21時　私だけ病院に帰宅。シャワーを浴びて就寝。気楽ー青ゾウ　2017/3/07
02Mar
- セカンドオピニオン
  2016年2月27日（友引）実家から主人の家へ移動。（同居の始まり）退院後は一泊だけ実家で過ごしました。(*^o^*)この日は初節句のひな人形を入れてもらいました。飾りつけに三人がかりで2時間掛かります。立派です。ふーみんの守り神として実家の父がはりこんでくれた品です。どんな災いもふーみんの代わりにお雛さんが守ってくれますように。2016年3月2日（赤口）外来のため病院へ。総ビリルビン　1.8直ビリルビン　0.9間ビリルビン　0.9順調に下がって来ていてよかったー2016年3月9日（友引）総ビリルビン　1.5直ビリルビン　0.7間ビリルビン　0.82016年3月23日（仏滅）総ビリルビン　1.9直ビリルビン　1.2間ビリルビン　0.7雲行きが怪しくなってきました。2016年3月25日（赤口）　金曜日の晩　緊急外来へ行きました。この日のうんちが真っ白けっけ。これはやばい、病院に電話しました。明日きてもらったら、と言われたけれど明日は宮参り、とりあえず車を走らせて病院へ向かいました。医師も夜中9時なのに、チャリで来てくれていました。総ビリルビン　3.0（救急外来のため直ビと関ビは出ませんでした。）医師「もしかしたら肉芽ができてしまったのかな・・・」内服のステロイド剤を貰いました。2016年3月26日（先勝）ふーみんのお宮参りをしました。滝のひいばあちゃん、滝のおばさん、実家の父母、伯父さん伯母さん、皆で近くの一言主神社へ行きました。この日を迎えられてよかった、月並みにお宮参りが出来ました。明日のことは明日考える、今日のお宮参りを最大限楽しみました。2016年3月31日（赤口）総ビリルビン　3.7直ビリルビン　2.7間ビリルビン　1.0医師「明日から入院できますか、今お部屋取れるか確認してみます。」教授も医師も下向き加減、減黄していた頃とは打って変わって俯いている明日から点滴でステロイド剤を入れるとのこと。ふーみんちゃんの今後の治療方法を相談しています。一旦は減黄しているしリオペか肝移植かを考えています。肝移植、しばらくないだろうと思っていたワードが突然浮上。いずれはしないといけないと思っていたのでそれほど驚きませんでした。肝移植になると京大でと思っていたので、セカンドオピニオンを利用することにしました。2016年4月1日（先勝）～2016年4月9日（大安）二度目の入院、一回目の入院で話かけてくれたママと同室になりました。嬉しい！！女子寮か、と思うほど夜な夜な二人で子育て、病気のことなどを話しました。二人で朝から晩までぺちゃらくちゃら、同居が嫌になって来ていたので息抜きになりました。ふーみんは1週間のステロイド点滴を行ったけれど効果なし。やはりどこかで詰まった模様。京大にセカンドオピニオンを聞きに行くため4月9日に一旦退院しました。リオペをここでする場合の最短は4月13日です。そう言い残し、医師は退院許可書を書いてくれました。リオペをどこでするか、主人と話しあい、京大でしたい、将来の肝移植のことも念頭にいれてより長くふーみんが生きていけるように、最善の場所で最良の施設でリオペをして貰いたいと医師に伝えていました。2016年4月12日（友引）京大に肝移植の話を聞きに行きました。結論：一旦は減黄しているので、リオペ（再葛西）しても可能性があるとのこと。肝移植はそれからで問題ないです。またリオペは最初オペしたところでするのがよい、肝臓の最初の構造を知っている人がリオペしたほうがはるかに成功率が上がります、断言。　何故一旦減黄したのにリオペするのか、最初の医師の腕を疑っていてリオペを京大でと思っており、どっさり入院グッズを持って行ったけど、京大の門は固く、我々には開けてくれなかった。さっさと地元病院に連絡、そちらでお願いします。と伝えました。青ゾウ　2017/3/02
01Mar
- 初回オペの経過
  2016年2月13日（赤口）午前11時娘を迎えにICUへ降りて行きました。土曜日にも関わらず執刀医の医師がふーみんのベットを押してきてくれました。全身に色々な器具がついていた。大丈夫かな。こんな小さな体に。顔の血色も少し戻ったかな、おしゃぶりだけが動いていた。小児病棟に戻り母子同室の個室に入った。13日　夜泣いていた。どこか痛いのかな。看護師さんが「きっと喉が痛いんだと思う。（術中口に管を入れていたから）」ドレーンが体についているので抱っこしてあげられない、私に代わって看護師さんが抱っこしてくれた。うんちいつ出るかな、それを待った。その次の日、うんちが少し出た。その時は白色。ミルクも一回30ml、足りないよね。泣く日が続く。うんちに色がつき出した。胆汁が出ているようで安心。うんちが黒色！(術中の血液だそう）うんちが緑になったり薄くなったり、不安な日々。2月15日血液検査　　　2月19日血液検査　　　　2月24日血液検査総ビリルビン　7.7　　　　　　　4.9　　　　　　　　　　　　　3.0直ビリルビン　5.5　　　　　　　3.2　　　　　　　　　　　　　1.6関ビリルビン　2.2　　　　　　　1.7　　　　　　　　　　　　　1.42月26日夕方　一度目の退院をした。看護師さんから色紙をもらった。青ゾウ　2017/03/01
28Feb
- オペ当日
  2016年2月8日（先勝）午前7時30分父が病院へ送ってくれました。小さい車ミラに乗って。父「青ゾウ頑張れよー」涙が出そうになりました。相部屋に入室、この日はMR（術中に使うらしい）を実施。隣の子は2歳の女の子、アンパンマンの歌が聞こえてくる。真夜中哺乳瓶を洗いに行くとき、あるママに話しかけられた。今もずっと親交があり、そのママはまだ付き添い入院をされている。きっと怖い顔をした私だったけど　人に喋りかけてもらえるの　嬉しかった。　この頃　娘のうんちはもう真っ白けっけ、たまに黄色が混じる。この黄色が混じったときが一縷の望み。娘は病気じゃない。神様、いるのならこの白色うんちは何かの間違いですよね若干現実逃避したくなってきた私にさらに追い打ちを掛ける出来事が発生。看護師が別の患者用の点滴をふーみんに間違えて打ってしまったそう。渡したのは看護師、打ったのは研修医の先生、看護師医師から説明を受けた。オペ前で気持ちが切羽詰まったところにさらに余計な心配を掛けさせられた。神様、おーい、私何か悪いことしましたっけ2016年2月11日（仏滅）この日はオペ前日、生後28日目。沐浴時に手術痕のない綺麗な体を写真に収めた。もし自分の身体に傷があったら・・・ビキニ着れないね。人に見られるの恥ずかしいと思うかな、どう慰めようか。。しばし悶々と　成長するであろう娘の心理状態を心配した。今日はミルクを20時に終わらせなければならない。きっと真夜中お腹空くだろうな、母乳をぎりぎりまで与えた。点滴を間違えてうった負い目を受けてかこの日は個室を与えてくれた。主人も泊まりこみ、三人で手術日前夜を過ごした。夜中はすごく泣いたけど、ミルクも与えられず、主人と交代で抱っこした。後に判明するのだけれどおしゃぶりを使えばよかったのではないか、誰か教えてくれよ、と思いながら　主人と青ゾウは娘を必死であやした。2016年2月12日（大安）午前7時40分爽やかに　よく寝た、という冴えた目で　医師が入って来てくれた。医師「おはようございます、お父さんも一緒だったんだ～それは良かったねふーみんちゃん」教授「真夜中は大変でしたか、ああ、そうですか、はい、おはようふーみんちゃん」医師「それでは予定通り開腹で造影検査をして早ければ・・・時、葛西手術に入れば17時頃になると思います。」主人と青ゾウ「どうぞよろしくお願いいたします。」手術着に着替え下に降りていくよう声が掛かった。　ついに、この時が来てしまった、抱っこして病棟を出る。病棟を出るときは看護師さん10人ぐらが頑張れ～～って出てきてくれた。あんな花道を用意してくださる看護師さん達、和みました＞＜感謝。手術室に到着すると手術室のナースさんにふーみんを渡しました。ちょっとだけ涙が出た。頑張ってこいよーふーみん。午後16時半　オペが終わったと連絡が入った。午後17時　ICUでふーみんと対面。感想：娘を一目見て、この子はもう駄目かもしれない。生きられないんじゃないかと思った。顔は真っ白、かなりしんどそう、アンパンマンが書かれた包帯のインクが顔についていた。　　　　医師の第一声「胆道閉鎖症でした。」青ゾウは鈍器で頭を殴られた感覚に陥った。造影検査の結果　胆道閉鎖症lllであったことが認められ、葛西手術を行いました。終始医師の顔も硬直ぎみ。これがふーみんちゃんの胆嚢です。　本来ならお腹のなかにあるべきものが今私の目の前に瓶の中に入っている。小指みたい。　嚢胞は取り除きました、胆管上に出来た嚢胞には膜が張っていて、本来なら肝臓方面から、そして胆管方面から構造が作られていくが、この嚢胞が邪魔をして肝臓方面から、胆管方面からの枝が伸びず、未発達になったよう。造影検査の画像を見て　肝臓の中の枝みたいなのが全然ない！！！これは、あかん素人目でも一瞬で事態の深刻さを肌で感じました。医師「肝臓を掘り下げていき　横に広げていき　胆汁が作られていた箇所が少しあり、そこと腸をつなぎました。　」医師の説明は淡々と、私は画像を見て正常でない我が子の肝臓に泣き崩れるばかりでした。変な慰めなどない、現実の話。どこかにいい話がないのか、そんなものありませんでした。　　　　完全に動揺してしまった私の姿を見て、冷静だった主人。一通り術中の説明を受け、「　もう行こう　」　そう言ってくれました。ICUは完全看護、　私たちがいても仕方がない。　仕方なくはないけれど、娘は自分自身と闘っていた。彼女の肝臓で胆汁を作りだし、そして腸に流れないと生きられない。彼女もそれを分かっているようでした。自分自身で念じているようだった。気を失っているのかというほど、痛み止めを打たれ身動きすらしていなかった。けどなぜか彼女から　「生きる」　そんな気迫を感じました。主人と青ゾウは近くの和食　さとへ夕食に出ました。　青ゾウ「ふーみんはこれから一体どうなるのかな？」主人「　わからん　」一旦心の整理をしよう。そうしよう。青ゾウ　2017/2/28
- 初回のオペ日決定
  2016年2月1日（仏滅）午前9時～　検査入院実家の母が病院へ送ってくれました。姑もロビーで待っていてくれました。前回の診療から一週間経過し、娘の異変を感じていました。うんちの色がどんどん白っぽくなっている。心なしか目の白目部分が黄色くなってきている。今日から検査入院。凄く怖い。心細い。前日に髪の毛をばっさり切って準備しましたずっと娘の傍にいないと、シャワーの時間を短縮したかった。初めての小児病棟入院、子供が赤ちゃんすぎて細かい入院準備品がわからず、足りないものがあるのではと不安になるので一通りのもの全て持っていきました。午前9時からの外来で主治医の医師と面談し、この一週間の娘の異変を説明。医師「やはり、胆道閉鎖の可能性があるかもしれませんね、詳しい検査をしましょう。」やっぱりそうなのかな、この一週間あのもらった紙に穴が開くぐらい目を通していた。きっとその胆道閉鎖だろうなって、言われる前から心の準備をしていたつもりだったけれど・・・医者に言われると現実味が増し、かなり心へのダメージが大きかった。青ゾウ「よろしくお願いします。」医師「何か質問があれば我々に聞いてくださいね。ネット検索してしまうと生存率5割とか出てきます、そんなことありませんのでね。ふーみんちゃんは早く分かっているので対策がとれます。大丈夫です。」この時私は医者のいう大丈夫、という言葉は一切信用しないと決めていました。外来を終え、入院手続きを行いました。姑、青ゾウ、ふーみん、実家の母　皆で小児病棟へ案内されました。小児病棟は母子入院で母親または父親、祖父母が24時間付き添いです。到着すると女性の看護師さん、テキパキとフロアを紹介してくれました。お風呂は順番性、入る時間が区切られていて名前を書いて予約。自分の番が終われば次の時間枠に予約を入れたママに伝えにいく。看護師「他のママとのコミュニケーションです。」青ゾウ「（私そんな他の人に声かけにいく余裕ないよ、今、と思いながらもルールはルール。）はい、分かりました。」我が子がまさかの大病っていうとき、誰とも喋りたくなかった。その時は2月　小児病棟は満室で個室しか空いておらず。四日間だけだったけど、個室を用意してもらえて良かった。サークルベットという囲い付きのベットに母子ともにここで寝てください、と言われたときそうなんだ、、生後19日目の子とベットを共有。娘を踏みつぶさないだろうかという不安、夜中のミルク、こうなったこと自分を責めて、あまり寝れなかった。それと母親のご飯は出ない、これにビックリしました。周りのママはどうやって生活しているのかな。聞きたくても聞けない。雰囲気。実家の父が近くで働いているため昼休みに弁当を買ってきてくれました。ありがとう。母親も週末にお弁当を作って持ってきてくれたね、本当に本当にありがとう。家族の温かさをこの時の励ましで感じました。親は子供第一なんだね。私も自分の娘のためにそれだけ思って支えよう、そう思いました。午後13時～　腹部エコー検査空腹状態でのエコー検査で胆嚢が映るかどうか、授乳後一時間経過しても、三時間経っても映らなかった。2016年2月2日（大安）火曜日胆道シンチグラフィー肝臓から胆汁の流れは確認できませんでした。この日の晩　教授と医師から二日間の検査結果の説明を受けました。（青ゾウと主人）医師「肝臓で胆汁が作られているか、それが腸へ流れているか、今回の検査では捉えられませんでした。　ですので開腹で造影検査しかありません。胆道閉鎖かどうかはその時に判断されます。」主人「開腹って、傷はどれくらい出来るんですか、この病院でその手術したことありますか？医師はされたことありますか？」教授「傷は入ります。（手で）10cm程度」主人「それは大人になれば小さくなりますか？」教授「いいえ、残念ながら身体が大きくなるにつれ傷も大きくなってしまうんです。」少し人間味が入った　申し訳ないな　という表情をされていました。教授「実績は二年前に一度、その前は年に一回程度ありました。」医師「はい、研修へ行かせて頂いていた時に何例かあります」拡張型、閉鎖症、どちらをとってもルーＹ法になる、胆嚢を取って腸で胆管を作る構造説明、いつ手術することになるんですか、等　話は続く・・・・・先生方はなんでも聞いてくださいという姿勢、色々疲れているはずなのに真摯に答えてくれました。この姿勢はずーっと、初めから今まで変わりません。医師「このご病気が早くから発見出来ていますので、非常に良かったと思います。」医師と教授は私たちがオペします、という断固とした姿勢でした。医師「開腹して造影検査をします。毎週水曜日が次週の手術枠をとる会議がある日ですので、明日来週枠がとれるか出来る限り交渉してみます。」主人と青ゾウ「（この二人にお任せするしかない）どうぞよろしくお願いします。」2016年2月3日（赤口）午後16時医師「お母さん手術の日が決定しました、来週の12日です。」青ゾウ「本当ですか、そんなに早くして頂き、ありがとうございます。」医師「ですので少し時間があるので、明日から外泊許可が出せるので一旦退院されますか？月曜日に戻って来ていただいたら構いません。」青ゾウ「良いのでしょうか、良いなら、一旦退院させてください。分かりました。月曜日に戻らせて頂きます。」青ゾウ「外泊中注意することはありませんか？」医師「機嫌が悪くなったりしないか熱が出ないかみてあげてください。」2月1日に入院してから4日間、長く感じた4日間でした。オペ前の心の準備、ふーみんが頑張ってくれますようにと願いました。2月5日　主人が仕事を終えてから病院に迎えに来てくれて、青ゾウ実家に送ってくれました。こんなにこの場所に帰ってこれて嬉しかったと思った時なかったな。青ゾウ　2017/2/28　
24Feb
- 生誕12日目のやりとり
  2016年1月19日（先負）舅が病院に迎えに来てくれました。実家の母も迎えに来てくれました。実家の母は入院時のお荷物を持ってくれるためにわざわざ来てくれました。母には十分な感謝を告げ、舅の車で主人の実家にお線香を上げに行きました。車の中では終始　5日間お世話になった助産師さん達を思い懐かしんでいました。雪がちらつく寒い日でした。時速40km。普段の道が二倍遠く感じれました。お爺ちゃんよっぽどふーみんに会えるのが嬉しいんだろうね、この幸せ者～主人の実家からは舅が私の実家まで車で乗せて行ってくれました。（通常30分→1時間）実家に到着、奥の部屋の畳が新替えされていました、エアコンも付けてくれていました。恵まれた環境に感謝。が、田舎であるためその一室を出ると心底寒いこれから三時間毎に起きなくてはいけない、青ゾウは母にすがるばかりでした2016年1月25日（先負）初めての小児外科外来9:00～主人が実家に迎えに来てくれました（朝8時前）赤子を連れての外出は初めてで支度に時間が掛かりましたひとまず時間通りに病院に着いたのでよかった！医師「朝早くからすみませんー」青ゾウ「いえいえ、よろしくお願いします。」医師「お父さん、おはようございます」お父さん「よろしくお願いします。」医師はまず疑わしいと思われる病名を教えてくれました（それぞれの病名が説明された紙を用意してくれていました）先天性胆道拡張症先天性胆道閉鎖症I～lll型上記の四パターンの説明を心底丁寧に教えてくれました医師「嚢胞があるので拡張症、もしくはI～llだと思います」我々もどうか予後がよい胆道拡張症であってほしい、そう願いました医師「1時間ぐらいで血液検査の結果が出てくると思います。小さい赤ちゃんなのでなるべく早く帰れるよう　急いでもらうように言ってみます」青ゾウ「分かりました。」医師「ベビールームもまっすぐ行ったところにあります　少しお時間潰せますかすみません」混合でミルクを与えて戻ってくると　医師「お母さん結果出てきました　お入りください」主人と恐る恐る入っていきましたこの日の血液検査結果総ビリルビン9.9直ビリルビン3.3関ビリルビン6.6医師はビリルビン値が通常より高いと指摘産まれて10日弱経ってまだこの数値だとやはり胆道閉鎖かもしれません医師は再度PCの数値にくぎ付けになり、目を見開け、両手を頭の後ろにまわし、ひととき無言・・・　今思えばこの時医師は胆道閉鎖症だと確信したんだと思いますそれでも私たち夫婦にはどうすることも出来ません拡張症だといいのにな、まだそう念じていました医師「次はもう少し詳しい腹部エコーの検査をしようと思います。」こうして1週間後の2月1日にエコー予約を入れてくれました　青ゾウ2017/2/24
22Feb
- 二人の先生がやって来た！
  2016年1月17日（先勝）お父さんが娘の名前を決めてくれました。お父さんも名前をつけてもらったお寺で3つの候補から決めました。自分では思いつかないような名前、出会ったことのない名前　とても気に入りました。この子はどんな性格をしているのだろう、中学受験するのかな、顔はお父さんに似ているのかな、性格はお父さんに似てほしい。我が家に新しい家族が加わって底知れない喜びとこれからの道のり、責任感に胸がいっぱいになりました。2016年1月18日（友引）娘の誕生を喜んでいるのもつかの間、妊娠期に担当の女医さんから言われていた[赤ちゃんのお腹のなかに嚢胞があります」が気になりだしました。これは妊娠五か月目のスクリーニングで女医さんではない他の医師が発見してくれました。私のお腹の中のそのまた先の赤ちゃんのお腹の中のことで、大きさは6mm程度。妊娠8か月になって大きさ8mm程度、場所は肝臓か腎臓か、胆管か？他の先生にも相談しましたが、正体はわからず、実際生まれてから検査しましょう。この週数でこの大きさなら産まれてからも問題になる可能性は低いと女医さんは言ってくれました。一安心年が明けて13日、おしるしがあり、続いて陣痛。14日の午後15時にタクシーで病院へ向かいました。出産したらもうこのマンションには帰ってこないんだな、出産後は実家、実家後は主人の実家で同居が待っている、頑張ろうそして17時56分2824ｇの元気な女の子が誕生しました出産、出産後に子供を取ってくれた看護師の方が「この子がお腹の中に何かある子でしたよね？」（看護師）「そうです、その子です、よろしくお願いします。」（青ゾウ）少しして女医さんが登場、「青ゾウさん凄い安産でしたね！！おめでとうございます！少し落ち着いてからエコー室で腹部エコーをとりましょう。」(女医さん)「はい、ありがとうございます。よろしくお願いします。」(青ゾウ）こうしてその嚢胞が一体何なのか、実際に確認してもらうことになりました。[一回目のエコーの結果]胆管に嚢胞があります、今とるべきかとらざるべきか、小児外科の先生が診に来てくれることになりました。[数日後の血液検査結果]血液検査もしましたが、肝機能値が高いように思います。(女医さん若干険しい顔）こうして今も大変お世話になっている二人の先生が病室までやって来てくれました。こうしてみると大学病院で出産して良かった、すぐに検査してくれるってうれしい小柄な教授と長身の医師、マスクで顔は隠れているけれど、優しそう。「お母さん心配しないでください、ちょっと診せてくださいね。」（医師）「はい」（青ゾウ）青ゾウは娘に何か一大事が待っているんじゃないか、顔が硬直しっぱなしでした。「お母さん、うんちの色を見せてもらっていいですか？」（医師）ん？うんち？なんでうんちだろう？と思いながら[はい、出ているといいんですが」（青ゾウ）そのタイミングでふーみんはうんちをぷりぷりっとしてくれました。でかしたふーみん、なんと空気が読める、笑　「やっぱり少し薄いですね」（医師）「ほんまやね」（教授）「お母さん、一週間後に外来に来てもらえますか？」（医師）「もちろん、大丈夫です。よろしくお願いします」（青ゾウ）退院後は実家に帰省予定で実家から病院までは車で40分実家の母に協力してもらおう、そう思いました青ゾウ2017/2/22
- 第一子出産（2016年1月14日）
  皆さんはじめまして。関西在住の青ゾウです。(ギリ29歳）ニックネームは娘が好きなゾウさんからとりました。何故ブログを始めようと思ったか、理由はいくつかあります。まず、娘が成長した時に、お母さんブログ書いてなかったの？と言われた時に「あるよ～」って言いたい！！専業主婦で時間はあります。（主人に感謝）ここ数日娘と同じ病気をもつママが書くブログを読ませてもらって移植前のダイエット法、お薦めのアプリ、大変参考になりました。私たちも何か発信出来ればいいなと思いました。それと、娘が大きくなったらブログ読んで欲しいな～同じ境遇にいる子たちのことを知ってほしい。母のてんてこ舞いの姿を笑い飛ばしてほしい。そういった理由でブログを始めまーす！！青ゾウ2017/2/22
21Feb
- 私もアメブロ、はじめました！
  Q1.ニックネームは？青ゾウQ2.最近のマイブームは？☆料理☆手縫い☆育児☆英会話講師☆Q1.好きな食べ物は？30歳を目前に、好きな食べ物なんだろう、と真剣に悩むようになった。前は色々あったのに。