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慢性骨髄性白血病(CML)に負けない!

20年12月:慢性骨髄性白血病(CML)
40代なり子供3人会社員。
21年2月:CHR(血液学的寛解) ⇒5月:CCyR(細胞遺伝学的完全寛解)
22年2月:スプリセル⇒ボシュリフ
2月と8月に遺伝子変異疑われる変異なし
⇒8月末:MMR(0.0982)
⇒10月タシグナ
⇒23年6月 セムブリックス

こんにちは(^^)

テニス🎾 錦織圭はなかなか復帰が決まらず、
またしても復帰は延期💦
トレーニングは開始したから、
少しずつでも復活して欲しいなぁ〜



今週は、血液内科の通院日でした

〜血液内科の通院〜


受付したら、呼出番号が

333の3が3つでした

何か良い事あるかなー?

って思ったけど、、、


IS値の変化

2021年  5月 0.3418

2021年  8月 0.1712

2021年11月 0.4806💦

2022年  2月 0.1577

2022年  3月 0.2596💦

2022年  4月 0.1468    ※4月上旬の数値

2022年  4月 0.1599💦※4月下旬の数値

2022年  6月 0.1287    ※6月上旬の数値

2022年  6月 0.11◯◯  ※6月下旬の数値

↑↑↑

今回の通院で判明


今回、たぶん初めてIS値の結果を

もらえず、0.11の後の数値が分かりません。

忘れてしまいました。



一応、今まででは1番良い数値ほっこり

って思いましたが、

またしても0.1下回らず少し凹みましたショック


何せ、今回のIS値は、

ボシュリフ4錠⇒5錠に増やしての結果。

400mg⇒500mg

薬💊を増やしたのに、

ほとんどIS値が下がっていない。


単に下がりづらい体質?

なら良いけど、

いや、それもよく分からないけど、


MMR達成出来ないショック


主治医の見解は、厳しい印象で、

遺伝子変異の可能性を示唆されました。


微妙な、ホントに分かりづらいんだけど、

遺伝子変異があるのかもしれない

って、


何だろー❓

T315I変異ってやつでしょうか❓


もし、それ以外の変異があった場合には、

効果のある薬はあるのでしょうか❓


診察前に採血したのに、

遺伝子変異の検査をする為に、

診察後にもまた採血ですにやり


今年の2月にマルクやって、

遺伝子変異ない事も確認したハズなのに、

また❓❓❓



一瞬、またマルク(骨髄穿刺)!?

って思ったけど、違うみたいで、

採血だからまだ良かったけど、

1日2回の採血は嬉しいものではありません。



〜教えてください〜


CMLの慢性期で発覚し、

スプリセル⇒ボシュリフへ変薬

もありつつ、おおよそ1年6ヶ月位、

薬💊を飲んでいる状況ですが、


現時点で、

IS値 0.11◯◯ って、

だいぶ通常ではない下げ止まり

という感じでなのしょうか❓

遺伝子変異の可能性とかあるのでしょうか❓

コロナワクチンやコロナ罹患とか

影響あるものでしょうか❓



次回の結果を踏まえての検討にもなりますが、

主治医はボシュリフ6錠(600mg)

にするよりも、

タシグナであるとか、

変薬をした方が良さそうな雰囲気なのですが、

主治医によって、感覚は違うものでしょうか❓


このままボシュリフ5錠(500mg)を

飲み続けていても、

同じ量では、急激にIS値が下がる事は、

考えづらいものなのでしょうか❓


前向きになったり、

また不安感を感じたり、

疲れました。



って事で、


↑↑↑

BBQもどき

(コンセントに繋いで鉄板で焼いてます。)

まぁ、楽しければOKニコ

みたいな感じで、次男&長女ですほっこり


そして、少しだけど、ビール🍺

飲んじゃったぁーーー🎵


やっぱりアルコールはうまい😋



副作用の事は、また書きたいと思います。

まだまだCMLに負けないよ〜❗️


そんな感じでまた次回〜〜〜っとニコ