体重 | 心筋緻密化障害の兄弟の奇跡☆

心筋緻密化障害の兄弟の奇跡☆

3人の母です。

次男と三男は心筋緻密化障害(心筋症)をもって生まれてきました。

次男と三男の闘病記録と、亡くなった後の私の日々の気持ちを書いています。


次男は体重がなかなか増えません。


4000g位までは順調だったけれど、それからはゆっくりゆっくりで…


月に2、3回は予防接種も含め通院しているので、その時に必ず身体測定があるのですが、最近は減っていることもあせる


ちなみに心臓の検診は岡山の病院へ。


予防接種や風邪は最初に入院した病院に通っています。


(病気が病気なだけに近くの病院には行けません)


先生に聞くと


体重が増えにくいのはやはり心臓が原因だそうで、左心室の筋肉がスポンジ状になっているため、収縮が弱く心臓に負荷がかかると体重も増えにくいとのこと。


体重を増やすためにはBNP(採血で出る心臓の負担を示す数値(正常で20以下)を減らさなければなりません。





入院当初、BNPは『1000』でしたが


治療を始めて最初の検査で『20』


退院時は『98』でした。


そして通院の度に少しずつ上昇し、現在は『200~300以内』をウロウロ。。。


診察の度に薬の量は体重に合わせて増えているのだけれど、なかなかBNPがすっきりと下がってくれません。


先生はもう1つ薬を始めたいようで、Bブロッカーという心拍数を下げる薬だとか。


心拍数を下げることで心臓にかかる負担を減らしたいが、これはBNPが2桁にならなければ始められないとのこと。





早くBNPが下がってほしい!


体重は現在4500g。


同じ5ヵ月の赤ちゃんと比べるとかなり小さいです。


身長はギリギリ標準値内なんだけどな~あせる


でも次男は血筋からか、ホッペタがポッチャリしています。


ホッペタが落ちそうなくらい…にひひ


なので以外と小さくは見られません(笑)


顔が大きいからか、首もまだ完全にはすわっていません。


5ヵ月以内には離乳食を始めましょうと先生からも言われているので、近いうちに首が完全にすわるといいけれど、あと一息あせる


次男のペースでゆっくりゆっくりでいいとは考えていますが、最近になってあまりに体重が増えないので、どうしても心配になってしまいます。


長男は成長が早かったので、比べてしまい、さらに心配に…


とりあえずBNPが下がれば体重も増えてくるらしいので、下がってほしい!


毎日次男の心臓に「強くなれー!」と話してます(笑)





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