2021年8月、当時3歳の息子が

ネフローゼ症候群を発症、「難治性」と診断されました。


2021年、3回の再発と3回の入院

2022年、5回の再発と3回の入院

2023年、3回の再発と1回の入院

2024年、2回の再発と1回の入院

2025年、1回目の再発


また、夫はほぼ家におらず

仕事をしながら絶賛ワンオペ中です。


<子供の病歴>

〜2021年〜

① 8月(3歳1ヶ月) ネフローゼ発症入院

★ 10月(3歳3ヶ月) ステロイドなし

②10月(3歳3ヶ月) 1回目の再発入院

  (予防接種後の発熱)

③12月(3歳5ヶ月) 2回目の再発入院

  (ステロイド減量期②15mg)

④12月(3歳6ヶ月) 3回目の再発

   (ステロイド減量期①30mg)

    →ネオーラル開始

〜2022年 〜

⑤ 3月(3歳8ヶ月) 4回目の再発入院

     (ステロイド減量期③9mg)

⑥ 4月(3歳9ヶ月) 5回目の再発入院

     (ステロイド減量期①36mg)

    →難治性と診断される。

    →セルセプト開始

★ 5月(3歳10ヶ月) ステロイドなし

⑦ 9月(4歳2ヶ月) 6回目の再発

    (風邪のせい)

⑧10月(4歳3ヶ月) 7回目の再発入院

    (ステロイド減量期②18mg)

⑨12月(4歳5ヶ月) 8回目の再発

    (ステロイド減量期③24mg+コロナ)

〜2023年 〜

⑩ 2月(4歳7ヶ月) 9回目の再発

    (ステロイド減量期④12mg+風邪)

⑪ 4月(4歳9ヶ月)10回目の再発

    (ステロイド減量期②24mg+風邪)

★ 7月(5歳1ヶ月) ステロイドなし

⑫ 11月(5歳4ヶ月) 11回目の再発入院

〜2024年 〜

★ 3月(5歳8ヶ月) ステロイドなし

⑬ 5月(5歳10ヶ月) 12回目の再発入院

◉ 8月 腎生検

⑭ 8月(6歳1ヶ月) 13回目の再発

  (ステロイド減量期12mg+肺炎)

★ 9月(6歳2ヶ月) ステロイドなし

〜2025年 〜

⑮ 4月(6歳9ヶ月) 14回目の再発

★ 5月(6歳10ヶ月) ステロイドなし

   

<現在の服用薬>

           アムロジピン 2.5mg

           カンデサルタン 4mg

           ネオーラル 1.0ml

           セルセプト 4.8ml







ステロイド減量期が終わりました薬





あっという間に再発し、
あっという間に寛解し、
あっという間に脱ステロイド





4/13: 2プラス
4/14: 3プラス
4/15: 3プラス
4/16: 4プラス&再発
4/17: 4プラス
4/18: 
4/19: マイナス
4/20: マイナス
4/21: マイナス&寛解
5/18: 脱ステロイド





今回の減量方法も「4週間で終了」でした。




減量期の方法   寛解後
  フルドーズの3分の2量を隔日4週間

  右矢印終了

  <例>
  フルドーズ50mgなら、33mg隔日4週間


 


4週間で減量期終わるのは、
母子ともにかなりストレスが少ないです。





思ったよりムーンフェイスにならず、
ステロイドで食欲は増えたけど、
思ったより体重も増えませんでした。





次は、できるだけ長く寛解を維持できますようにお願い