2021年8月、当時3歳の息子が

ネフローゼ症候群を発症、「難治性」と診断されました。


2021年、3回の再発と3回の入院

2022年、5回の再発と3回の入院

2023年、3回の再発と1回の入院

2024年、2回の再発と1回の入院

2025年、2回目の再発


また、夫はほぼ家におらず

仕事をしながら絶賛ワンオペ中です。


<子供の病歴>

〜2021年〜

① 8月(3歳1ヶ月) ネフローゼ発症入院

★ 10月(3歳3ヶ月) ステロイドなし

②10月(3歳3ヶ月) 1回目の再発入院

  (予防接種後の発熱)

③12月(3歳5ヶ月) 2回目の再発入院

  (ステロイド減量期②15mg)

④12月(3歳6ヶ月) 3回目の再発

   (ステロイド減量期①30mg)

    →ネオーラル開始

〜2022年 〜

⑤ 3月(3歳8ヶ月) 4回目の再発入院

     (ステロイド減量期③9mg)

⑥ 4月(3歳9ヶ月) 5回目の再発入院

     (ステロイド減量期①36mg)

    →難治性と診断される。

    →セルセプト開始

★ 5月(3歳10ヶ月) ステロイドなし

⑦ 9月(4歳2ヶ月) 6回目の再発

    (風邪のせい)

⑧10月(4歳3ヶ月) 7回目の再発入院

    (ステロイド減量期②18mg)

⑨12月(4歳5ヶ月) 8回目の再発

    (ステロイド減量期③24mg+コロナ)

〜2023年 〜

⑩ 2月(4歳7ヶ月) 9回目の再発

    (ステロイド減量期④12mg+風邪)

⑪ 4月(4歳9ヶ月)10回目の再発

    (ステロイド減量期②24mg+風邪)

★ 7月(5歳0ヶ月) ステロイドなし

⑫ 11月(5歳4ヶ月) 11回目の再発入院

    (きっかけ無し)

〜2024年 〜

★ 3月(5歳8ヶ月) ステロイドなし

⑬ 5月(5歳10ヶ月) 12回目の再発入院

    (きっかけ無し)

◉ 8月 腎生検

⑭ 8月(6歳1ヶ月) 13回目の再発

   (ステロイド減量期12mg+肺炎)

★ 9月(6歳2ヶ月) ステロイドなし

〜2025年 〜

⑮ 4月(6歳9ヶ月) 14回目の再発 

   (小学校疲れか1週間の微熱)

★ 5月(6歳10ヶ月) ステロイドなし

⑯ 7月(7歳0ヶ月) 15回目の再発

   (パラインフルエンザ)


<現在の服用薬>

           ステロイド   50mg

           アムロジピン 2.5mg

           カンデサルタン 4mg

           ネオーラル 1.0ml

           セルセプト 4.8ml





再発しました。15回目

再発の引き金は、風邪ゲホゲホ






7/10(木):発熱
寝てる間に発熱し、
朝方がピークの38℃台後半
には37℃台
夕方には36℃台





夜、下がって安心してると、寝てる間にぶり返す。これを6日間繰り返しました不安





7/11(金):小児科を受診病院
「夏風邪」との診断で、「3〜4日続く。落ち着いてもまた繰り返す事もある」と。





で、様子を見ること5日目、
7/14(月):タンパク尿3プラス悲しい

(前日は、マイナス)







7/15(火):再受診病院
採血&ウィルス検査した結果、パラインフルエンザという「風邪」でした。(名前は似てるけど、インフルエンザとは別物らしい。まぎらわしい)





確かに、インフルエンザA・Bとは別項目下矢印







そして採血結果が悪い







この「尿蛋白/Cr比」は、症状の目安になる数値です。先生曰く「再発してもだいたい10」とからしいのですが、息子はいつも数値が高い…






入院する時には。60とか70。
腎不全を起こした時は100でした。(40代・腎臓専門の主治医が「初めて見た」と言うレベル)





「明日は良くなるかも」なんて楽観視してると、あっという間に悪化しますアセアセ





ってことで、3日目の確認をせずに
ステロイドを飲み始めることにしました薬





小学校1年生の1学期は、7日間休みました学校
「皆勤賞」は無理だろうと思ってたけど、こんなに休むとは…





勉強系の習いごとをしていない息子。
「授業について行けなくなったら…」と不安が芽生え、塾が良いのかKUMONが良いのかタラー
ちょっと探し始めました。