2021年8月、当時3歳の息子が

ネフローゼ症候群を発症

7ヶ月の間に5回の再発&4回の入院をし、

難治性と診断されました。


2021年は、3回の再発と3回の入院

2022年は、5回の再発と3回の入院

2023年は、3回の再発と1回の入院

2024年、減量期を終えて脱ステロイド中


また、夫はほぼ家におらず

仕事をしながら絶賛ワンオペ中です。


<子供の病歴>

〜2021年〜

① 8月(3歳1ヶ月) ネフローゼ発症

   10月(3歳3ヶ月) ステロイドなし

②10月(3歳3ヶ月) 1回目の再発

             (予防接種後の発熱)

③12月(3歳5ヶ月) 2回目の再発

             (ステロイド2回目の減量中)

④12月(3歳6ヶ月) 3回目の再発

             (ステロイド1回目の減量中)

    →ネオーラル開始

〜2022年 〜

⑤ 3月(3歳8ヶ月) 4回目の再発

               (ステロイド3回目の減量中)

⑥ 4月(3歳9ヶ月) 5回目の再発

               (ステロイド1回目の減量中)

    →難治性と診断される。

    →セルセプト開始

★ 5月(3歳10ヶ月) ステロイドなし

⑦ 9月(4歳2ヶ月) 6回目の再発

             (たぶん風邪の影響)

⑧10月(4歳3ヶ月) 7回目の再発

             (ステロイド2回目の減量中)

⑨12月(4歳5ヶ月) 8回目の再発

             (コロナによる発熱)

〜2023年 〜

⑩ 2月(4歳7ヶ月) 9回目の再発

             (ステロイド減量&風邪?)

⑪ 4月(4歳9ヶ月)10回目の再発

             (ステロイド減量&風邪?)

★ 7月(5歳1ヶ月) ステロイドなし

⑫ 11月(5歳4ヶ月) 11回目の再発

〜2024年 〜

★ 3月(5歳8ヶ月) ステロイドなし


<現在の服用薬>

           アムロジピン 2.5mg

           カンデサルタン 4mg

           ネオーラル 1.0ml

           セルセプト 4.8ml






7段階×2週間=14週間をかけた減量期を終え
「脱・ステロイド」になりましたキラキラ




風邪を引いたり、コロナになったりもしましたが乗り切りました。




以前は、減量期に再発を繰り返しましたが
免疫抑制剤のおかげか、成長によるものか
再発しにくくなったと思います。




再発する前、親の目から見ても
かなりスッキリフェイスだった息子。




今の保育園の先生たちは、
再発時の息子を見たことがなかったので
ムーンフェスが衝撃的だったようで




「あれっ、どうしたの!?
「この浮腫、大丈夫ですか!?
と会う先生、会う先生に心配されました泣き笑い




ステロイド期間の終了を伝えると、
「顔の浮腫も落ち着ますね」と言われましたが




浮腫うんぬんよりも、
体重が激増していて(20キロ→23キロ)
「単に太った豚」感も否めず…
スッキリする保証はありません。笑




息子も来年から4月から小学生。
今年の夏には腎生検の予定です。




再発しない強い身体になりますようにお願い