2021年8月、当時3歳の息子が
ネフローゼ症候群を発症
7ヶ月の間に5回の再発&4回の入院をし、
難治性と診断されました。
2021年、3回の再発と3回の入院
2022年、5回の再発と3回の入院
2023年、3回の再発と1回の入院
2024年、1回目の再発中
また、夫はほぼ家におらず
仕事をしながら絶賛ワンオペ中です。
<子供の病歴>
〜2021年〜
① 8月(3歳1ヶ月) ネフローゼ発症
10月(3歳3ヶ月) ステロイドなし
②10月(3歳3ヶ月) 1回目の再発
(予防接種後の発熱)
③12月(3歳5ヶ月) 2回目の再発
(ステロイド2回目の減量中)
④12月(3歳6ヶ月) 3回目の再発
(ステロイド1回目の減量中)
→ネオーラル開始
〜2022年 〜
⑤ 3月(3歳8ヶ月) 4回目の再発
(ステロイド3回目の減量中)
⑥ 4月(3歳9ヶ月) 5回目の再発
(ステロイド1回目の減量中)
→難治性と診断される。
→セルセプト開始
★ 5月(3歳10ヶ月) ステロイドなし
⑦ 9月(4歳2ヶ月) 6回目の再発
(たぶん風邪の影響)
⑧10月(4歳3ヶ月) 7回目の再発
(ステロイド2回目の減量中)
⑨12月(4歳5ヶ月) 8回目の再発
(コロナによる発熱)
〜2023年 〜
⑩ 2月(4歳7ヶ月) 9回目の再発
(ステロイド減量&風邪?)
⑪ 4月(4歳9ヶ月)10回目の再発
(ステロイド減量&風邪?)
★ 7月(5歳1ヶ月) ステロイドなし
⑫ 11月(5歳4ヶ月) 11回目の再発
〜2024年 〜
★ 3月(5歳8ヶ月) ステロイドなし
⑬ 5月(5歳10ヶ月) 12回目の再発
<現在の服用薬>
ステロイド 40mg
アムロジピン 2.5mg
カンデサルタン 4mg
ネオーラル 1.0ml
セルセプト 4.8ml