2021年8月、当時3歳の息子が
ネフローゼ症候群を発症、「難治性」と診断されました。
2021年、3回の再発と3回の入院
2022年、5回の再発と3回の入院
2023年、3回の再発と1回の入院
2024年、2回の再発と1回の入院
2025年、3回の再発
2026年、1回目の再発と1回目の入院
また、夫はほぼ家におらず
仕事をしながら絶賛ワンオペ中です。
＜子供の病歴＞
〜２０２１年〜
① 8月(３歳１ヶ月) ネフローゼ発症入院
★ 10月(３歳３ヶ月) ステロイドなし
②10月(３歳３ヶ月) 1回目の再発入院
（予防接種後の発熱）
③12月(３歳５ヶ月) 2回目の再発入院
（ステロイド減量期②15mg）
④12月(３歳６ヶ月) 3回目の再発
（ステロイド減量期①30mg)
→ネオーラル開始
〜２０２２年 〜
⑤ 3月(３歳８ヶ月) 4回目の再発入院
(ステロイド減量期③9mg)
⑥ 4月(３歳９ヶ月) 5回目の再発入院
(ステロイド減量期①36mg)
→難治性と診断される。
→セルセプト開始
★ 5月(３歳１０ヶ月) ステロイドなし
⑦ 9月(４歳２ヶ月) ６回目の再発
（風邪のせい）
⑧10月(４歳３ヶ月) ７回目の再発入院
（ステロイド減量期②18mg）
⑨12月(４歳５ヶ月) 8回目の再発
（ステロイド減量期③24mg＋コロナ）
〜２０２３年 〜
⑩ 2月(４歳７ヶ月) 9回目の再発
（ステロイド減量期④12mg＋風邪）
⑪ 4月(４歳９ヶ月)10回目の再発
（ステロイド減量期②24mg＋風邪)
★ 7月(５歳０ヶ月) ステロイドなし
⑫ 11月(５歳４ヶ月) 11回目の再発入院
（きっかけ無し)
〜２０２４年 〜
★ 3月(５歳８ヶ月) ステロイドなし
⑬ 5月(５歳１０ヶ月) 12回目の再発入院
（きっかけ無し)
◉ ８月 腎生検
⑭ ８月(６歳１ヶ月) 13回目の再発
（ステロイド減量期12mg＋肺炎）
★ ９月(６歳２ヶ月) ステロイドなし
〜２０２５年 〜
⑮ ４月(６歳９ヶ月) 14回目の再発
（小学校疲れか１週間の微熱）
★ ５月(６歳１０ヶ月) ステロイドなし
⑯ ７月(７歳０ヶ月) 15回目の再発
（パラインフルエンザ））
★ ８月(７歳１ヶ月) ステロイドなし
⑰ 12月(７歳５ヶ月) 16回目の再発
（鼻風邪？）
〜２０２６年 〜
⑱２月(７歳７ヶ月) 17回目の再発入院
（インフルエンザ)
＜現在の服用薬＞
ステロイド ６０mg
アムロジピン ２.５mg
ネオーラル １.０ml
セルセプト ４.８ｍｌ
プレドニゾロンをもらいに受診
主治医からは「インフルエンザが良くなれば自然に戻る気もするけど〜」と言われたものの
翌日から4プラス
濃いっ
おまけに登校可能なタイミングになっても
咳＆嘔吐で学校に行けず、
プレドニゾロンを飲み始めた２日目には
腹痛、嘔吐、浮腫、倦怠感で明らかにしんどそう…
受診
入院となりました。
再発するたび、入院するたびに思うけど
ホントに難しい…
2025年度(小1)
学校を休んでいる日数
２4日目
3学期は今、インフル→入院で
２週間休んでます
毎年クラス替えのある学校だから
残りの日数をたくさん過ごせると良いけど、
あと何日休むかなぁ…