2021年8月、当時3歳の息子が
ネフローゼ症候群を発症、「難治性」と診断されました。
2021年、3回の再発と3回の入院
2022年、5回の再発と3回の入院
2023年、3回の再発と1回の入院
2024年、2回の再発と1回の入院
2025年、1回目の再発
また、夫はほぼ家におらず
仕事をしながら絶賛ワンオペ中です。
＜子供の病歴＞
〜２０２１年〜
① 8月(３歳１ヶ月) ネフローゼ発症入院
★ 10月(３歳３ヶ月) ステロイドなし
②10月(３歳３ヶ月) 1回目の再発入院
（予防接種後の発熱）
③12月(３歳５ヶ月) 2回目の再発入院
（ステロイド減量期②15mg）
④12月(３歳６ヶ月) 3回目の再発
（ステロイド減量期①30mg)
→ネオーラル開始
〜２０２２年 〜
⑤ 3月(３歳８ヶ月) 4回目の再発入院
(ステロイド減量期③9mg)
⑥ 4月(３歳９ヶ月) 5回目の再発入院
(ステロイド減量期①36mg)
→難治性と診断される。
→セルセプト開始
★ 5月(３歳１０ヶ月) ステロイドなし
⑦ 9月(４歳２ヶ月) ６回目の再発
（風邪のせい）
⑧10月(４歳３ヶ月) ７回目の再発入院
（ステロイド減量期②18mg）
⑨12月(４歳５ヶ月) 8回目の再発
（ステロイド減量期③24mg＋コロナ）
〜２０２３年 〜
⑩ 2月(４歳７ヶ月) 9回目の再発
（ステロイド減量期④12mg＋風邪）
⑪ 4月(４歳９ヶ月)10回目の再発
（ステロイド減量期②24mg＋風邪)
★ 7月(５歳１ヶ月) ステロイドなし
⑫ 11月(５歳４ヶ月) 11回目の再発入院
〜２０２４年 〜
★ 3月(５歳８ヶ月) ステロイドなし
⑬ 5月(５歳１０ヶ月) 12回目の再発入院
◉ 8月 腎生検
⑭ 8月(６歳１ヶ月) 13回目の再発
（ステロイド減量期12mg＋肺炎）
★ 9月(６歳２ヶ月) ステロイドなし
〜２０２５年 〜
⑮ 5月(６歳１０ヶ月) 14回目の再発
＜現在の服用薬＞
ステロイド ５０mg
アムロジピン ２.５mg
カンデサルタン ４mg
ネオーラル １.０ml
セルセプト ４.８ｍｌ
よかった。
とりあえず、よかった
小学校が始まって以降、
発熱を繰り返し、フルーツしか食べず
体重が減っていた息子。
ステロイドの副作用か、食欲も戻り
ご飯を食べるようになりました
食べたら元気が出るのか、熱も36℃台に落ち着いています。
小学校が原因だったのか
発熱が原因だったのか
ネフローゼが原因だったのか
もはや、卵が先かヒヨコが先か状態ですが、
とりあえず良かった。
寛解したからといって、
小学校は行きたがらないし、
学童も行きたがらない息子に
ママ友もいないのに
くじ引きでPTA「広報」担当になった私。
平穏な小学校生活はまだ先ですが、
ネフローゼと同様、長い目で乗り切ろうと思います