今日はとっても暖かくて、
GWくらいの陽気でした
春ですね。嬉しいです
なかなか書けなかった、
この冬の患者会のことを少し…
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2018.1.21
京都は亀岡で、
しまうまサークルの患者会に参加しました。
寒いけど、京都駅は晴天
しかし、電車に揺られて20分、
初めての亀岡はすごい霧！
後で聞くと、亀岡は霧の街で有名だそうで、
朝、霧が出ると、お昼からは晴れるそうです。
その日も午後からは晴れていました。
この日は、ブログをされている
tarakoさんに声をかけていただいたり、
ゆうさんにもお会いできました！
そして、
ご家族が胃のNECでいらっしゃるMさんや、
十二指腸のNECとお伺いしたSさんともお話させていただきました
今回は、講演会もあったからか、
NECの方にたくさん出会えました！
いつも少ないので、嬉しかった
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この日は、
NPO法人パンキャンジャパン
理事長 眞島喜幸さんの講演会もありました。
お名前はお聞きしたことがありましたが、
実物は、とてもダンディなおじ様
家族性膵がん＋神経内分泌腫瘍
という希少がんを経験され、
今回は、希少がん対策、についてのお話でした。
欧州やアメリカからまだまだ遅れている
日本の希少がん対策について、
たくさん教えていただきました。
・第3期がん対策推進基本計画（2017.10）で、初めて、希少がんについて盛り込まれたこと。
・欧州で進むNETの治療法開発や、日本におけるドラッグラグ解消に向けた政策提言活動のこと。
・欧州のENETS（欧州神経内分泌腫瘍学会）や、
米国のINCA（国際神経内分泌腫瘍連盟）
の活動のこと。
・日本のNETに関する臨床試験は、米国や欧州と比べると、とーっても少ないこと。
・最新のゲノム医療のこと。
・希少がん患者会ネットワークというのが、2017.8に立ち上がったこと。
などなどなど…
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さらに、この日は、
スイスのバーゼルでPRRTを受けてこられた
お二人の方のお話を聞かせていただき、
とっても勉強になりました。
そのうちのお一人、Aさん。
初めは、膵NECと診断されていたけど、
専門医を受診して、NET-G3であると判明。
ソマトスタチン受容体が認められたため、
PRRTをスイスで受けられたとのこと。
NET-G3は、2017年に始まった
膵NETだけの新分類。
これは、
他の臓器でも当てはまるのかな
他の臓器では、あまりないから、
分類もされなかったのかな
子宮でNECと診断されても、NET-G3という可能性もあるのかな？と、いろいろ考えてしまいました。
それは、つまり、治療法の選択肢が増えるかもしれない。ということだからです。
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夜は、Mさんと京都タワーサンドで、
ごはんを食べながら、
いろーんな話をしました
こんなにNECのことについて話したのは、
初めてでした
そして、ゲノム医療のことについても、
いろいろ教えてもらいました。
まとめてみると…
国立がん研究センター中央病院遺伝子検査法→遺伝子解析126種類
費用は、自己負担で100万程。
2018.1 先進医療に申請。
京都大学などオンコプライム→遺伝子解析223種類
費用は、自己負担で90万程。
横浜市立大学などMSK-IMPACT→遺伝子解析468種類
費用は、自己負担で、60万程。
など。
さらに調べてみると…
国立がん研究センター東病院などSCRAM-japan→血液による遺伝子解析73種
現在、肺がんと消化器がんが対象。
臨床研究なので、遺伝子解析は無料。
診察、検体を採取する費用は、自己負担。
リキッドバイオプシー。
すごいですね！
近い将来、
婦人科がんでも行われますように
他にも、いろいろなプロジェクトが、
進行している模様です
遺伝子変異が分かっても、効くお薬がないとか、費用面で、治療を受けられないとか、いろいろあるかもしれません…
でも、ゲノム医療、
日本でも発展していただきたいです。
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その後も、
みなさまと繋がることができて、
本当に嬉しく思います
次のしまうまサークルでも、
皆さんのいろんな話を聞かせていただくのを、楽しみにしています
長文、失礼致しましたʕ•ᴥ•ʔ