脳波2日目、散歩中に発作!そして朗報、ブコラムが学校で使えるようになりました! | むぎ622のブログ

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麦622

自己紹介:
8才の難治性てんかん、ドラベ症候群の孫娘と過ごしています。 2017年10月の2歳4カ月の時、痙攣...

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この記事についたコメント

  • 麦622

    >ひろやさん
    コメントありがとうございます

    コメント頂いてたのに、返信遅くなりましたー
    m(_ _)m

    もう、学校で対応してもらえることが決まったんですか?
    すごっΣ(゚д゚;)

    夏休み前に学校にブコラム対応の話をしたら、
    「まだ県から下りてきてないから、下りてきたらまた対応を考えます」って言われたよ

    って話しを聞いたので、
    「うちも退院してから2学期に入ってからの話だなo(`・_・´)o !」って思っていましたが、
    もう前例があるのなら心強いですね!
    ヒロヤくんママが色々戦ってきたように、
    うちも孫娘の命を守るためにここは頑張り所だと思っています!

    嬉しいご報告をどうもありがとうございます

  • ひろや

    麦さん

    家族会の活動のお陰様で、ブコラムの通達が出たこと とてもありがたいことです。

    ひろやも、お守りとして、今度練習してから、ブコラム処方されることになりました。

    こちらでは、ブコラムが学校で対応していただけることになりました。その流れでディでも対応していただけそうな感じです。

    福祉や教育に興味を持ってくださっている議員さんに、こんなことで困っていると伝えたことで、この流れになったようです。

    前例がない
    と言われ断られると思うので、『ある』とお伝えしたくて、コメントさせていただきました🎵

  • 麦622

    Re:無題

    >honobono-yuyu-4816さん追伸です

    主治医の意見書が必要なので、

    命を守るために、二度と脳症にならないように痙攣は1秒でも早く止めなければいけないので、
    学校でも必要時には早急にブコラムを使用すること!
    と断言して書いてもらうつもりです。

    それでも、使ってもらえないとなると、
    さすがに誰のために存在している支援学校なのかを考えてしまいますよね

  • 麦622

    Re:無題

    >honobono-yuyu-4816さん
    コメントありがとうございます(*^^*)

    ダイアップは今まで、孫娘の痙攣を止める為にはあまり効果を感じたことがなく、
    それでもダイアップしかない時には重積して救急車を待つ間には使っていましたが、
    学校の意見に反してまで使えるまでお願いしようとは思いいませんでしたが、

    ブコラム(ミダゾラム)は絶対に効くので、
    今回、国が教員の使用可の通達を出したので市まで下りてきたら、
    市と消防署(救急退院はなぜか使用不可らしいですが…)にも同時に国から出された書類を持ってお願いしに行き、
    学校にも根気よくお願いして必ず使ってもらえるようにするつもりです。

    ただ、honobono-yuyu-4816さんが仰るように、
    まだこれから何年もお世話にならなければいけない(今の学校しか通学許可を貰えていません)学校と、なるだけ穏便にお付き合いをしていきたいので、
    モンペと思われないように、細心の注意をはかりながらお願いするために、
    どうするのが1番いいのか、悩んでいます。

    何かいいアドバイスがあれば教えていただけるととても嬉しいです。
    コメント本当にありがとうございます
    ブログ書いててよかったなぁ♡と思います。



  • honobono-yuyu-4816

    お孫さんまだ後8年学校ですよね。救急車待つ間に座薬入れておきたい時もありますよね。法律で禁止されているわけでも無いのに命に関わることをやらないのはおかしいと思う。県の教育委員会に言う、Drにお手紙書いてもらうなど、頑張ってみてください。