今年も孫娘とばぁば夏休みの恒例、夏の検査入院に行ってきました
今回の入院は8/22～9/6まで。
相変わらず長めの設定です
長めに行くのは今までは3世代同居家族のレスパイト期間みたいな感じで、
若い両親と、生まれてからずっときょうだい児のいる孫娘の弟
に一般的な標準世帯の生活を過ごさせてやりたい
』という思いと、
県外の安心して泊まれる場所で、普段なかなかゆっくり向き合えない孫娘と昼は一緒に遊んで夜も一緒に寝るという濃厚な蜜月期間を過ごすため
そして、脳波検査後に主治医と相談して予定にない薬の調整ができる期間がとれる…という表向きの理由の他に
5人家族のそこそこ大変な家事や苦手なご飯の準備から解放される
うえに
普段会えないドラベっ子母子のお友達と美味しい物を食べたり、色んな話をしたり、買い物に行ったり楽しい時間を過ごせるというばぁばのお楽しみがあるから
という理由でしたが、
ママと弟
が居なくなって半年、ほぼ孫娘と二人暮しの現在
今後はそんな長く行くこともないのかな
なーんても思い始めています。
でも今回の入院後半で、ずっとやるか迷っていた(やらない気持ちが大きかったんだけど
) ステロイドパルス療法という1週間隔離生活で行う治療をやってきました
この治療はドラベ症候群の日常的な発作の抑制の目的では行わない治療で、
急性脳症を発症したりして全身の過剰な炎症反応を起こした時に早期に行う抗炎症治療でやったことのあるドラベっ子はいるかもしれませんが、ばぁばの周りのドラベっ子には経験者はいませんでした。
8/22の朝に孫娘と出発
その前の週の帰省中、移動時も含めほとんどトイレで成功していた孫娘
持参した紙オムツはパンツタイプとテープタイプそれぞれ1パックと尿とりパット2パックだけ
天井に届くほど積み上がった前回までとは大違いの紙オムツの量で荷物が激減本当に助かりました。
病院の駐車場に着いたらすぐに抜け出し開始
ちょっと待ってってば
今回の入院はひいじぃじの初盆と被ったために1週間延期
それで脳波室が取れなくて入院初日大部屋でのビデオ脳波検査 
以前一度やったことがありましたが、当時は高柵ベッドの扉を開けて横からビデオ撮影という無謀な方法
扉を開けた途端飛び出して行ってしまう孫娘には不向きで、それ以来ずっと脳波室でお願いしてきましたが、
今はベッドの上から撮るので扉を開ける必要がなく、成長して随分落ち着きの出てきた孫娘にもイケるか
と思いましたが、
よくわかってなかったばぁばが脳波の電極を装着した時に、車椅子を置いた位置があまりにもテキトーだったために、邪魔過ぎて結局そこに置かないから車椅子に乗っても映らない
検査中、脳波と孫娘が映るモニターが向こう向きだったのもあって、ベッドのどこに居たらビデオに映るのかわからずベッドに居ても映らない
という、
いつも以上に主役のビデオ出演回数の少なかった回になりました
まぁ、孫娘は脳波中に発作があることは滅多にないので元々ビデオは重視していません
就寝時のみテープタイプの紙オムツを使っている孫娘をどこで着替えさせればビデオに映らないのか
と、死角になりそうな隅っこに立たせて履かせてみたりと四苦八苦しましたが、
同部屋のYちゃんが脳波を撮っているときにママさんがモニターを寝るまで (就寝時は、明るすぎるので向こう側向いてるのかな
) こちら向きにしてたり、着替え中はカメラにタオルを掛けてしてるのを見て納得
3歳から何度も入院していますが、まだまだ知らないことがたくさんあります
最近は装着時に嫌がって叫びまくっていた孫娘
今回は大人しくしていたので、静か過ぎて看護師さんが様子見にきました
そんなこんなで、孫娘とばぁばの2週間の検査入院生活が始まりました