孫娘、6/22に9歳になりました
8年前に孫娘の側に来た時には
『(孫娘は) 10歳まで生きられないんじゃないか
』
『ばぁば (私) より長く生きられないんじゃないか
』…なんて思ったりしましたが、
長かったようで、あっという間の9歳 
でもこの孫娘の9年間は、ばぁばのとっくに半世紀を超える人生よりも遥かに濃く、激動の人生でした
医療の進歩と【ブコラム】や【フィンテプラ】等、これからも続くであろう新薬の登場により
今はもうとっくに、先に終わるのはばぁばの人生の方だと思っています 
先々週末に、ばぁばの長男(孫娘の伯父)の結婚式
があったので、
ばぁばの地元から夫くん(孫娘のじぃじ)と、ばぁばの母親(孫娘のひぃおばあちゃん)と、数人の親戚が訪れて来ましたが、
孫娘と、式を挙げたばかり(入籍は2年前ですが) の長男のお嫁さん(孫娘の伯母)と、じぃじの3人が同じ6/22が誕生日なので、
『同じ誕生日の家族がその誕生日に一同に揃うことは二度とないだろう』ということで
じぃじとひぃおばあちゃんは皆で誕生日を祝ってから帰ることにしたので、
6/23まで10日間ほど孫娘の自宅で賑やかに過ごしました
孫娘は2人とは何度も会ったことがありますが、
ひぃおばあちゃんと孫娘の自宅で会うのは初めてで、じぃじともこんな長い間一緒に過ごすのは初めて
人と場所を関連付けて認識する孫娘にとっては、ほぼ初めて会った様なもので、
学校送迎や定期診察にも付いてきて貰って、ようやく慣れた頃に帰ってしまう
という、
お互い残念な感じでお別れしました 
ちなみに孫娘のママの方のじぃじ(残念ながら故人です)も6/22生まれで、
孫娘のママとひぃおばあちゃんは6/11生まれで同じ誕生日
2人のお嫁さんの誕生日を聞いたとたんに深い縁を感じたばぁば 
末永く幸せな家庭
を築いていって欲しいものです
ところで、じぃじとひぃおばあちゃんの帰宅を見送った6/23は『ドラベ症候群の日』
今年は、この日に年に一度の『ドラベ症候群患者家族会の交流会 (DFK2024)』が行われました
昨年度は大阪会場で『ドラベっ子とその家族の方々を入口で最初にお迎えして写真撮影をする』という、とっても嬉しい係をさせて貰ったばぁば
今年は『一生に一度の家族のイベント
』と『年に一度の家族会のイベント
』が重なるという悩ましい偶然に、
一生に一度の方を選択し、交流会への参加を諦めました
途中でオンライン参加のお友達や、東京会場で参加したお友達から進捗状況の報告があったり、
主治医との2ショット(マスク無しの顔を見たのは初めて🤭 )を送って貰ったり
ばぁばも少し家族会交流会のワクワクな雰囲気を味わえました
今年も、有意義で充実した楽しく素晴らしい会だったようで、申し込みしている後日配信が今からとっても楽しみです
参加して頂いたドラベ症候群の最高峰の医師の先生方、
ドラベっ子達を見守り続けてくれている看護や療育のプロフェッショナルの方々、
ドラベっ子達の命を繋いでくれる製薬会社の方々、
昨年同様会場をお借りし、進行のお手伝いをして頂いたであろう製薬会社の方々、
いつ何時、発作するかわからないドラベっ子と日々過ごしながら交流会を企画し、準備し、滞りなく進行して交流会を盛り上げて下さったスタッフの皆さま、
そして、足を向けては寝られない感謝でいっぱいの家族会の理事の皆さま、
他にもたくさんの方々に支えて頂き、大成功を収めたDFK2024に思いを馳せながら
9歳になった孫娘と全国のドラベっ子達に、明るい未来がきっとそこまで来ていると信じて
明日からも前向きに頑張ろう
と改めて気合いを入れ直すばぁばです 