ばぁばのドラべ症候群患者家族交流会 〈 DFK2023 〉 中編

『ばぁばのドラべ症候群患者家族交流会 〈 DFK2023 〉 前編』

続きです…

〈DFK2023〉開催当日は、大阪の都心にある高層ビルでの開催に、きっとみんなエレベーターを下りてドキドキしながら訪れた会場の、

一生に一度くらいこんな都会に住んでみたかったな 

一番最初にドラべっ子とそのご家族をお迎えできる入口に一番近い場所で、

ばぁばは、写真撮影のお手伝いをするという、とっても重要で楽しいお仕事をいただけて

大阪会場で参加してくれた

『会ったことなかったけど、名前だけは聞いた事あるドラべっ子』

『SNSでよく見かけるドラべっ子』

『まだ小さい赤ちゃんのドラべっ子』

『ちびドラ (4歳未満のドラべっ子) 時代の厳しい状況をちびドラLINEグループで共有しながら共に乗り越えてきた近い年代のお久しぶりのドラべっ子』

『静岡てんかんセンターで一緒に過ごしたドラべっ子』そして、

『〈ドラべ症候群〉という病気を知るためにブログを読み漁って情報を得るしかなかった頃、当時壮絶な日々を送っていたのに今はすっかり成長して逞しくなったドラべっ子』等、

たくさんのドラべっ子達とそのご家族に会うことができました 

当日、会場を提供して頂いた製薬会社のたくさんの社員の方々が日曜日なのに準備と進行を進めて頂き、

帰りがけには、写真撮影でなかなか一筋縄ではいかないドラべっ子達の気を引くためにでっかいアンパンマンを振り回して一生懸命カメラ目線を獲得し、

共にやりきったおじちゃん (失礼) 達と手を振りあってお別れしました

ただ当日は生憎の曇天 / で、撮影に使っていたデジカメのフラッシュがたかれていた📸という話も聞き、

孫娘には光に誘発される発作が全く無く、そして撮る側に居たばぁばはそれに気づくこともなく

最悪の事態にならなかったのは幸い🍀︎ で、申し訳なく思います

 (ブログを書きながら思い出して確認したら、ちゃんと途中でフラッシュは切っていたとのことでした)

うちではめっきり出番がなくなって倉庫で埋もれていた年季の入ったアンパンマンはこの後、捨てるつもりでいましたが、

またいつか一緒にこの楽しい時間を共有できることを願って、これからも大切に取っておくことにしました

ありがとう 製薬会社のおじ様方とお姉さん

ありがとう アンパンマン

長い間、静岡てんかんセンターで多くのドラべっ子達の診療をしてきて、

この3月に地元の大阪に帰られたF先生が、会場に来てくれていましたが、

静岡てんかんセンターを受診するようになって5年余りの孫娘とばぁばは、

優しくてイケメンで人気があるF先生👨🏻‍⚕️のことは当然知っていましたが、主治医ではないので廊下で会ったら挨拶する程度で、

一度だけ処置室で孫娘の発作の対応をして貰ったことがありますが (運び込まれた直後に新任の主治医が点けた処置室の照明を直ぐに消して

「ドラべの子は電気点けないイメージだから」と、主治医に処置の指示を颯爽と始めたF先生の印象は  ) 

運び込んだ時には既に頓挫していたし、特に印象深い患者でもなかったので、

まさか知って貰えているとは思いもしませんでしたが…

帰りにお見かけしたので

「今日は、ありがとうございましたー 」と挨拶したばぁばに

「○○さんですよねM先生の。大阪ですか」と、名前 (苗字)を呼んで話しかけられて

「△△県から前乗りで昨日来ました 」と答えながら

まさかの孫娘の主治医まで覚えていてくれて、静岡ではろくに話もしたことなかったのに、

関西弁のイントネーションで親しげに話してくれるF先生👨🏻‍⚕️と、

「すっかり大阪人に戻られてますね 」とお話しができて、想像もしなかった嬉しい出来事に、

「ビックリして、嬉し過ぎて鳥肌立ったー 」と腕を擦りながら叫んでいたら、

お隣にいて、その一部始終を見ていたちびドラ時代 (4歳未満のドラべっ子) からLINEグループでは知っていたけど、初めて会った美人のドラべっ子ママさんがばぁばの喜びを共有してくれました

…って実はドン引きしてたりして

そして、実は3年前の初めてのオンライン開催の時にZoomが初体験だったばぁば 

当時、すっごくご迷惑をおかけしたZoomトラブル対応担当のパパさんに

『オンラインDFK・こちら側のあたふた(ばあばの場合・予行練習)』

そして、DFK本番当日も…

「Kさん覚えてないかもですけど…」と、声をかけて4年越しのお詫びとお礼を伝えたら

「しっかり覚えてますよ」と言われ、

「その説は大変ご迷惑おかけしましてー 」と、ぴょこぴょこと平謝りしていたのを

昨年の夏の静岡での入院で初めてお会いして、DFKスタッフとしても活躍されて、交流会では同じグループだったYさんが見ていて大笑いしていたりとか…

そして、前日から家族で大阪に前乗り して臨んだ

〈 DFK2023 〉はあっという間に終了しました

でも、このままで終わらないのがばぁばとばぁば

の家族です

続きます

お皿に入れても食べないトマト🍅はタッパーごと出すとバカ食いのタッパーマジック

緑の野菜は大好物だけど、お皿に入れると残すきゅうり🥒は爪楊枝に刺すとバカ食いする爪楊枝マジック

休みだとしょっちゅうご飯ばっかり作ってて、学校給食の有難みが身に染みる～