孫娘！新しい放デイに行くことになりました

就学後お世話になっている相談支援事業所の所長さんから
「11月から新しく個別でPTの先生がみてくれる放デイが出来るので、体験に来られませんか？？おねがい」
というお話があり、
見学に行ったのは弟 ショボーンがアセトン血栓嘔吐症 (自家中毒)で吐きまくっていたあの時ですアセアセ


今まで孫娘の放デイは週に4日花
月曜日と木曜日は送迎付きの肢体の放デイへ学校から直接向かい18時頃自宅へ帰り、
火曜日は同じように送迎付きの知的の放デイへ、
そして金曜日は、自宅近くの1時間だけの放デイに5時間目終了後に学校へ迎えに行った帰りに連れて行き、買い物やちょっとした用事を済ませてまた迎えに行っていますダッシュダッシュ

水曜日は、月に1度のPTとOTのリハビリや、
他にもドラべ症候群の主治医の診察、便秘と睡眠と発達を診てくれる小児神経科、小児整形科、小児歯科にも定期的に通っているのでその日に当てています上差し

新しく紹介された放デイは学校帰りに連れて行ってその後そのまま受診に行けるので、
空けていた水曜日に通うことにしましたOK

今年の夏休み明け頃から体力も付いて昼寝もしなくなりチョキにやり
寝入りの発作が多くなってきたのもあってなるべく昼寝はさせたくないばぁば ニヤニヤアセアセ
どうしてもタブレット三昧になってしまう何も予定のない4時間目で終了する水曜日の下校後の時間は持て余していましたもやもやもやもや

最初は孫娘抜きでママと弟と一緒にお話を聞きに行き、翌日孫娘とばぁばで体験と契約に行きました。
決め手はこの5つパー気づき

星 理学療法士がマンツーマンで対応
星 1人か多くて2人までの個別対応
星 全面に人工芝が敷いてあり転んでも痛くないので、手を離して好きに動くことが出来る
星 学校から自宅への帰り道にあり、学校も診察やリハビリで通っている発達センターに併設する診療所にも5分程度で行ける
星 下校後1時間 (放デイに) 行って、そこから通院しても降園時刻までに弟爆笑をこども園に迎えに行ける

月、火、木曜日に通う送迎付きの放デイと水、金曜日に通う送迎なしの放デイはどう違うのか？？ を調べてみていたら、
2024年の法改正により、放課後等デイサービスは2類化することが決まっていて、
支援内容にばらつきのある放デイを障がいの特性を踏まえた支援が出来るようにと、
『総合支援型(仮称)』か『特定プログラム特化型(仮称)」』のどちらかになるようです。
孫娘が通うことになった新しい放デイは、PTに特化した『特定プログラム特化型 (仮称)の放デイ』ということでしょうデレデレ上差し

孫娘は医療ケアがないからか重心児 (重症心身障害児)ではないと診断されていますが、
重度の知的障害と右半身麻痺と突発的な痙攣発作がある (自閉スペクトラム症もあります)ためににやり
送迎付きの放デイは重度心身型放デイ (就学当時、色んな狭間〈発作があって動き過ぎる子〉に当てはまる孫娘はこの2カ所しか許可を貰えませんでした)に通っていますアセアセ

金曜日に1時間だけ通っている所は、重度心身以外の一般的な放デイで、
弟が就学したら通うことになる地域の小学校 学校に通う近所の子供達も宿題を見てもらったり遊んだりして過ごしていますハートのバルーン

まだ療育園時代に、通園バスのバス停 バスが一緒だった今は地域の小学校に通っている子のママさんから紹介して貰い
週1の個別療育日に孫娘が個別療育日以外の (園が)休みの日に行くようになり、
自宅から歩いてでも行ける場所 (自宅から200m)にある (連絡を貰えば発作中にでも行けるニヤニヤ)ことと、
所長さんがてんかん発作のある子供の対応をした経験があり、気持ちよく
「是非来てーおいで爆笑飛び出すハート」と仰ってもらって奇跡的に行けることになりました。
今は放デイですが、就学前の当時は療育園 (子ども発達センター)と同じ児童発達支援でした。

この金曜日の放デイが来年からどちらの立ち位置の放デイになるのか気になりますが、
孫娘が唯一地域の子供達とも交流できる場所なので、このまま通い続けられると有難いと思いますデレデレ

2019年に日本で開催されたラグビーワールドカップラグビーで盛り上がっていた時にこの放デイで、保護帽を被っている孫娘を見て、
「見て！！物申すラグビーだラグビーすげーかっけーキラキラ」と、小学生男子が孫娘を指さして興奮して叫んで、そのママさんがたしなめていた嬉しいハプニングを思い出します ちゅー笑
「格好いいだってよグッデレデレ」と、何もわからない孫娘に話しかけ、大きい声で
「ありがとーねぇー キラキラ」と孫娘の代わりに男の子に返事をしたばぁばです ウインク飛び出すハート

そして、先週の水曜日に初めて新しい放デイに行ってきました にやりデレデレ

ほぼほぼハンモックに乗り込んで揺らすように催促する1時間にやり

初日でPTの先生もまだ慣れていないので、孫娘のマイペースに振り回されていた感満載笑でしたが、
すぐ飽きる孫娘には1時間ぐらいの短時間でちょうどいい位で、
しかもその日はその後ドラべ症候群の定期診察 病院と、インフルエンザの予防接種予防接種もありましたが、
その夜体調を崩す事もなく、無事に乗り切った孫娘拍手にやり

10月の発作は多めで1～1分30秒程度の強直間代発作雷が3回ありましたが、ばぁばが
「ディアを100mg増減したからと無熱の短い発作の数が増えたり減ったりする事は無いと思うんですよね ニヤニヤ上差し」と、一丁前に持論を出すと、
主治医は同調してくれて薬の量はそのまま変更なしになりました。

予防接種予防接種と言えば、ほんの2年ぐらい前までは一大イベントでゲッソリハッ
副反応の発熱に怯えてヒヤヒヤするやら、看護師さんと4人がかりで押さえつけられるのを暴れて逃げようとする孫娘を羽交い締めにして筋肉痛になるやら本当に大変でしたが チーンチーン
今回、ばぁばが手を出すこともなく、袖をまくられてアルコール消毒するため腕を掴まれても平然と落ち着いている孫娘にまた成長を感じましたにやりキラキラ

病気の特徴で痛みには強いので、注射予防接種はへっちゃらですにやり

孫娘の新しい世界がまた1つ増えて、ゆっくりでも1歩ずつ成長してくれたら嬉しいと思うばぁばです ウインク