弟は、アセトン血栓嘔吐症 (自家中毒)？

学校も後期に入り2年生も半分過ぎて、先週は毎日元気に登校した孫娘

かなり前から続いていたばぁばの喉の痛みもようやく治まり、

先週から忙しい日々を過ごしています

先週月曜日は赤ちゃんの頃から便秘の治療をしている5歳(年中)の弟 の定期診察で、こども園はお休みしてお隣の市のこども病院まで行ってきました  

最初は4年程前に手足口病で近所の小児科を受診して、何気なく

『週に1度程度、石ころのような硬い便を泣きながら時間をかけて出している話 』をした時に、

「そっち(便秘)の方が問題だよこれ(治療)は年単位かかるよ」と言われ、

そこから マグミット (酸化マグネシウム) を飲み始め、便秘の治療を始めましたが、状態は変わらず、

「小さい時に自力で (排便)できてないと、大きくなったからといって自然にできるようになるものでもないからね」と言われ 

その後半年ほどで、お隣の市のこども病院 への受診を薦められ、紹介状を書いてもらい受診しました。

孫娘もずっと同じような状況だったので、

『体質だろう』と思い、便秘薬 (マグミット、ラキソベロン) を処方して貰って飲ませていて、

子供の便秘がそんな大変な事だとは全く自覚の無かったばぁば  

何なら孫娘がたまにしか固い💩をしないので、

『オムツ替えが助かるな』なんてこっそり思っていたほど

孫娘が急性脳症に罹患し生死を彷徨っていた同じ時期に、同じように生きるために戦っていた子のママさんのブログで

『モビコール』というまだ新しく良い便秘薬があるというのを知ったばぁば

主治医に相談して、孫娘は既に当時『モビコール』を服用していました。

『孫娘が、抗てんかん薬以外に飲んでいる薬(便秘薬)』

酷かった弟 の慢性の便秘にも、孫娘に使ってみて効果を感じていた『モビコール』を提案しましたが

地元の弟のかかりつけの小児科ではまだ取り扱いをしてなかった為、

紹介されたこども病院で処方して貰って、座薬と併用しながら

最近、ようやく座薬なしでも自力で毎日排便できるようになりました

こども病院の主治医から、

「わざわざ (隣の市まで) 来られるのも大変でしょう」と言われ、

「『モビコール』の取り扱いをしているか (こども病院から) 確認するので、地元のかかりつけの小児科に紹介状を書きますよ」とのことで、

便秘でのお隣の市のこども病院の定期診察は終了しました

ただ、今は落ち着いていますが弟は朝から原因不明の嘔吐をすることがあり、

これは、地元の小児科でも

「(便秘で紹介した) こども病院 で相談してみて」と言われていて、

『登園時に嘔吐が続く弟！』

『大きい病院と繋がりを絶たれる前に』と思い、状況を説明した所、

『アセトン血栓嘔吐症ではないか』と言われ、調べてみたらいわゆる、

『自家中毒』と言われる病気のようで、

これは脱水気味や興奮などが原因のことが多いらしいのですが、

以前の便秘の検査で腸が普通の1.5倍の太さと言われた弟 

『孫娘、2度目のHappy Birthday♪と慢性便秘の真実！』

「もしかしたら他に消化管に何か吐きやすい原因があるかもしれないですね」ということで念の為、

次回、食道と十二指腸の造影検査をすることに

帰りは通り道にある、この夏何度か行った遊園地に寄って、リンガーハットでランチして帰りました。

遊園地って🎠🎢こんなに気軽に行ける所だったのね

冷やしちゃんぽんは食べ納めかな 

そして一昨日の金曜日は、弟のこども園の運動会がありました🏃🏅

弟の毎日の送迎や登園準備は全てばぁばがやっていますが、コロナで人数制限があり、

今まで運動会や入園式等の行事は一切ばぁばは観ることができませんでしたが、

今年、初めて弟の運動会を観に行くことができました

秋晴れの青空の下、かけっこやダンスに小さい子供たちが一生懸命取り組む姿にほっこり 

年長さんのリレーでは、途中で走るのを止めてしまったお友達を迎えに行って一緒に手を繋いでバトンを繋ぐ姿に👬

知ってる子でもないのに涙がウルウルする程感動しました

『普通の6歳ってこんな感じなんだ』

もちろん年中さんの弟も、とっても頑張って2時間半程で運動会は終了しました

平日で孫娘はいないので、700mほどの道のりを車登園は申請せず、弟と両親とばぁばは、足早にこども園まで往復し、

帰るとすぐ、11月に新しく開設される理学療法士の先生が個別でみてくれるという放デイを相談支援事業所から紹介されたので見学👀に行き、

両親とばぁばが説明を聞いている間に、

人工芝の敷かれた跳び箱やつり輪やハンモックのある部屋で、1時間程先生と過ごしていた弟

その後、お昼ご飯を挟み、孫娘を学校へ迎えに行って、そのまま帰りに自宅の近所の放デイへ送り、

1時間後に弟とばぁばでバギーを押して、歩いて200mほどの放デイまで孫娘を迎えに行きました

翌日の土曜日は、その日見学した放デイに孫娘も連れて体験に行くことになっていました

その夜普段と変わらず、おやすみの挨拶をしてママと寝室へ向かう孫娘と弟

ばぁばは、いつものように洗濯が終わるのを待ちつつテレビを見ながらのんびり過ごしていましたが、

何度かママがバタバタと部屋を出入りする音と、弟の声が聞こえました

朝から孫娘が起こしに来たので一緒にリビングへ降りて行くと、珍しくソファーに横になっている弟 

そしてママがたくさんのバスタオルや寝具を洗濯していました

聞くと、夜中に何度も弟が嘔吐したようです

熱や咳や鼻水等の風邪症状は一切なく、

朝になっても吐くものがなくなっても、吐き続ける弟…

ママと近所のかかりつけの小児科を受診して吐き気止めの座薬を貰ってきて挿肛し、病院で

『飴を舐めると吐き気が楽になるよ🍭』と言われたらしく、帰りに買って貰った飴を舐めてしばらく元気そうにしていましたが

昼近くになりまた嘔吐し始める弟

そしてそのままぐったりとして眠ってしまい、

午後からみんなで行く予定にしていた放デイの体験は、ばぁばと孫娘だけで行ってきました

夕方になると元気を取り戻し、いつものように賑やかな弟の姿 が見られてホッとしたばぁば

以前にも、年末の車での長距離帰省の途中で寄った遊園地で楽しんだ後に嘔吐した弟 

「疲れるといつも吐くよね…」とママが呟いていました。

やっぱり『自家中毒』

成長と共に症状は改善するらしいですが、

いつも元気な弟が、えずきながらぐったりしている姿を見ると、どうにかならないものかと思います

今日は朝から元気に近くの住宅展示場にママと二人で仮面ライダーショーを観に行きました 

『興奮しすぎてまた吐かなきゃいいけど…』と、

一緒に留守番している孫娘にピカピカブーの体操を強要されながら、ちょっと心配になるばぁばです

元気そうでなにより