ばぁばのドラべ症候群患者家族交流会 〈 DFK2023 〉 後編

『ばぁばのドラべ症候群患者家族交流会 〈 DFK2023 〉 前編』

『ばぁばのドラべ症候群患者家族交流会 〈 DFK2023 〉 中編』

続きです…

盛況のうちにDFKが終了し、片付けをしていた時に、イヤホンᖳᖰの片方が落ちていたのを拾って、

「これ、落ちてたけどどうしたらいいですか～」と、

受付のテーブルに落し物のイヤホンを届けに来た人をばぁばは、たまたま見ていました👀

でも、家路を急がなくてはいけないので一通りの片付けをした後、

まだ片付け中の皆さんに挨拶をして待っていた家族と駐車場に向かいました

駐車場へ出る手前のドアの前でヘルプマークの付いたベビーカーに乗った小さい女の子とパパさんを見かけ、前日にインスタをフォローしたばかりの女の子だと気づき、

「Rちゃんですよね とっても疲れた顔をしているから、無事におうちまで帰って下さいねー」とパパさんに声を掛けました。

その後DMで、

大阪に住むその女の子のばぁばが、このブログを読んでいてくれて、

『ばぁば  (私)に会えて嬉しかった』と家族で話していたとママさんから聞きましたが、

実際にパパさんと話していたことは後で知ったらしく、それでまた喜んで貰ったと聞いて、とっても嬉しく思いました 

普通に生活していたら絶対会うこともない人達と

こうしてご縁が繋がって広がっていくのだと、

DFKに参加して嬉しかったことの一つに加わった出来事でした 

いやいや、イヤホンᖳᖰの話に戻りますが、

15時に終了した大阪でのDFKの後、

せっかく、大阪に来たのにたこ焼きもお好み焼きも食べることなく、トンボ帰りで自宅に帰りました

でも実は、ばぁばは前日の夜にリスちゃん家族が前乗りして宿泊していたホテルに5時間近くお邪魔し、

わざわざパンピーちゃんのパパさんが暗い夜道を歩いて買ってきてくれた焼きたてのお好み焼きも大阪名物たこ焼きもしっかり堪能していましたもちろんも

その節は本当にご馳走様でした…

美味しい物を察知する能力がもの凄いリスちゃんは、会う度に美味しいものを見つけて来て👀ご馳走してくれたり、ささっと作ってくれたり

いつでもどこでもご馳走になりっぱなしのばぁばは、リスちゃんち方面には足を向けて眠れません

『”””２０２３年【自己紹介バトン】コロナを吹き飛ばせ！繋がれ友達の輪”””』

で、イヤホンᖳᖰですが

翌朝、週明けの月曜日から仕事や登校登園もあるので、荒天の高速をひたすら走り 

帰りの高速はバケツをひっくり返したような豪雨でした☔☔

晩ご飯を挟み、自宅に帰り着いたのは20時頃 🏠

「イヤホンᖳᖰ片方落としたー」と、息子 (孫娘のパパ) がイヤホンをなくしたことに気づいて悲痛な声で嘆いたのは、自宅に帰り着いてしばらく後のことでした

そのイヤホンはGPSで所在を探せるようで、 スマホに示されたその住所にばぁばは見覚えがあり

そして、会場で確かに落し物のイヤホンがあったのを知っていました

親子だなぁ…と呆れ、

責任者のことぶきちゃんママさんにLINEで尋ねると、

やっぱり、ことぶきちゃんちにありましたー

〈 DFK2023 〉が終了してからも、直ぐに次のイベントの準備に取り掛かかりつつ、交流会の感想を集めたりと、とっても忙しい中送っていただくことになって

ふざけた土下座謝罪をする息子🙇‍♂️とそれをLINEで送る母親

『その節はお手数お掛けしました』

いつもいつもことぶきちゃんママさんには何かとご迷惑をおかけしているばぁばですが 

まさか、こんなオチまであるなんて…

当然、メインの講演や交流会でのお話も何度参加しても勉強になることばかりで、無駄なことは一つもありませんでした

ただ地元で日常を過ごしているだけでは絶対にお会いすることもない小児てんかん界のトップの先生方から、最新の医療の現状を聞くことができて、

まだ、発売されてから1年も経っていない新薬フィンテプラ (フェンフルラミン) を実際に使用しているドラべっ子の親御さん達のたくさんの声を目の前で聞くことができるなんて(当日講演して頂いたばぁばが日本一のドラべ先生だと思っている静岡てんかんセンターのI先生からも孫娘に合う薬だと言われた事があります)

どれだけ有難いことでしょうか

ただ、午後からの交流会では大盛り上がりのお隣のグループが気になったり、かなり飽きていた膝に抱いていた弟 がちょっかいを掛けてきたりして、

一人で集中して話を聴けるということではオンライン参加の方に軍配が上がったように思いました (講演は後日配信で改めてちゃんと聞きます)

でも、その場で実際の経験者 (ドラべっ子のママさん) の生の声を聴けたり、顔を見合わせながら笑いあえたり、

オンラインでは伝わりにくいその場の温もりや、同じ病気と戦ってきた同士の仲間意識が、もっと強く感じられ、

次回も必ずまたみんなに会いに来たいと心から思える楽しいひと時になりました

残念ながら今年の2月に2歳で亡くなってしまったドラべっ子へ黙祷から始まった〈 DFK2023 〉

久しぶりに会えた仲間と近況報告したり色々な話しができました

そんなこんなで、ばぁばのドラべ症候群患者家族交流会〈 DFK2023 〉は、

今年もこんな感じでドタバタわちゃわちゃで終了しました

いつか余裕を持ってスマートに参加できる日が来ると…思いたいばぁばです

お世話になった皆様、どうもありがとうございました

今日は、どんより/ 絶好のドラべ日和の遠足に行く気マンマンだったのに、耳鼻科に寄ったらやっぱり風邪症状が残ってて、

お弁当は家で食べることに

おかずの量はパパのお弁当と全く一緒