第二の患者〜家族が癌になったとき -19ページ目
臨床試験に参加する為の
スクリーニング検査を受けて来ました
MRI、心電図、レントゲン、尿、血液
※合否は来週火曜日以降
①脳脊髄腫瘍科医師
(担当医体調不良の為、別の先生でした)
②放射線科医
③CRC(治験コーディネーター)
以上の方々から説明を受けました
説明責任もあるのでしょうが
詳しく聞けば聞くほど
夫が辞退するんじゃないかと
ヒヤヒヤしました
検査で問題が無ければ
臨床試験参加or標準治療に
振り分けられます
(どちらでも国立がんセンターに
通院となります
)
臨床試験の流れは
日曜日・入院/放射線治療病室
月曜日・午後治験
火曜日・午後/一般病棟へ移動
水曜日・退院
副作用など問題無ければ
これを4週続けます
月曜日が祝日の場合
その週はスキップ
汚染されたら大変なので
携帯はジップロックに入れる
入院中着用した衣類は
処分する方もいるようで
着古した服での
入院がオススメとの事
軟禁状態になるとの説明で
尻込みしましたが
よくよく聞いてみると
テレビも窓もあるとの事
不必要に脅かさないでー
扉は鉛製でかなり重いらしいけどね
まだ本決まりじゃないけど…
転院になったら
自立支援医療受給者証や
診断書依頼先が変更になるのよね
💊も何処で出してもらおうかな
(本日分は自立支援医療利用出来ず
)
首都高デビューしました
行き7:30発〜11:30着(首都高迷った)
帰り18:00発〜21:00着
電車での通院は体力的に無理そう
なので車で行くしかないんだけど
私、大丈夫かーーー
首都高複雑過ぎるーーー
先日見た夢の話しです
実家近くで爆発事故があり
慌てて両親を探しに行きました
走って行ける距離じゃないのに
無我夢中で走ってました
両親に無事に会う事ができ
思わず抱きしめました
そしたら母が
「もう亡くなってる私の事まで
心配してくれたの？ありがとう」
と言ってスッと消えました
母が無事で嬉しかったのか
消えてしまって寂しかったのか
とにかく泣きながら目が覚めて
しばらく夢の余韻に浸りました
母が亡くなってから
ちゃんと悲しんでなかったし
ちゃんと泣いてなかった
夫の事、義母の事
義父のお世話で忙しいくて
それを理由に？
心に蓋をしてたのかもー
久しぶりに沢山泣いて
清々しかったし
夢だけど母に会えて嬉しかった
また会いに来てねーー
心の疲れを察知してくれたのかな？
そんな風に思わせてくれる母は偉大だな
本日の予定
血液検査
MRI
脳神経外科
アバスチン
本日は新規放射性治療薬
64Cu-ATSMの条件などの
説明がありました
①身辺自立
②ランダム化比較試験
※64Cu-ATSMを投与する群と
従来の標準治療を実施する群を比較
(従来の標準治療する群になっても
国立がんセンターでの治療ってのが
悩ましい…主治医の元に帰りたい)
③アバスチンを受けてから
三週間以上経過
これらをクリア、納得してからの登録となり
参加を決めるなら本日のアバスチンは中止
でもその後、二転三転あり
国立がんセンターでの診察は
早くても三週間以上後になるそうで…
アバスチンは予定通り行いました
先延ばしになって少しホッとした私
覚悟を決めたと言っても
体力が落ちて前のような体じゃない
夫をどうやって国立がんセンターまで
連れて行くか…車？首都高？
夫は簡単に「大丈夫だー」と言うけど
不安しかない大丈夫かーー私
本日のMRI変化なし
体調悪いし、食欲落ちたしで
ずっと不安がっていた夫
再発の不安と戦い続ける夫
心も体も疲弊気味…
そんな夫を支えなきゃって
思うんだけどなぁ
そんな元気ないなー
早く家に帰ってワンコを
モフモフしたーい
いつも夫の診察日には
義母から確認LINEがありました
もうそんなLINEも届かない…
夫を一緒に支えてくれてたのに
今じゃ誰も頼れない？そんな恐怖に
押しつぶされそうになる
お義母さん、早すぎるよー
本日の予定
血液検査
消化器内科
脳神経外科
アバスチン
血液検査も問題なく
アバスチンを投与出来ました
次回8/20はMRIなので少し不安
先日、ブロガーさんの記事で
64Cu-ATSMを知りました
早速、主治医に問い合わせたところ
「再発悪性神経膠腫に対する
治療用放射性薬剤64Cu-ATSM
の有効性を検証する
ランダム化比較医師主導治験」
第三相試験に応募となりました
こちらの臨床試験に参加となると
１年間は国立がん研究センターでの
治療、経過観察となります
主治医と離れるのはとても不安だけど
「治療が終了したら、
また戻って来てください‼︎」と
力強い言葉を貰い
夫もやる気になりました
まだ決まったわけじゃないけど
私もあと一踏ん張りしなきゃだなー
きっと、姑も天国から
応援してくれてるはず‼︎
今年は母と姑を亡くし
夫婦揃って実家が新盆となりました
49日や新盆が終わるまで
バタバタな毎日で経験値が爆上がり
面の皮が厚くなるばかりだわ
64Cu-ATSMの情報を
ありがとうございます
いつも勉強になります
感謝です
7月8日家族に囲まれながら
夫の母が永眠しました
お義母さん‼︎息子を見守っていてね‼︎
本日の予定
血液検査
脳神経外科受診
アバスチン
CT撮影
(腰痛の原因を検査)
消化器内科受診
ウルソのお陰で
肝臓の数値も安定してきました
でも体力に衰えがみられます
ひどい腰痛もあり
横になる事が増えました
でもでもそんな
横になってもいられません…
夫の母が膵臓癌の末期で
緩和ケア病棟に入院中なのです
先程、夫の診察中に
姑の病院から電話が入り
「あまり良くない状態」だと…
診察終わり次第向かうけど
150kmの距離があるから
夜になりそうーーー
お義母さん、待っててね‼︎
私の母と同じ病気、同じ症状
そんなとこ合わせなくてイイのに
◎オプチューン
体力の衰え、体調不良により
前のようには装着出来てません
主治医から
再開もできるから一旦中止に
しますか？と提案がありました
オプチューンの支払いの中に
指導料なるものがあるらしく
(初耳でした)
オプチューンを使ってないなら
不正請求になってしまうとの事
それでも全くやらない訳じゃないし
オプチューンを完全に止める
勇気はありません
保険適用だから色々厳しいのは当たり前
でも頑張りたい気持ちもあるんです‼︎
修行のような治療法…
どうにか改善出来ませんかね
コードレスと軽量化を強く望みます
