第二の患者〜家族が癌になったとき -18ページ目
本日の予定
血液検査
MRI
脳神経外科
消化器内科
アバスチン
医療相談窓口
◎MRI変化なし
前回の診察時、
遠距離の通院がキツく
なりつつあると
相談していていました
今回MRI変化無しなので
次回から
アバスチンのみの通院日は
地元の総合病院で
お世話になります
MRI検査日は今まで通り
遠距離通院です
※夫の希望
最近倦怠感が続いているし
腰痛は悪化の一途をたどってる
生活の質が落ちてきている
なので
介護保険を利用して
デイケア(リハビリ)に通えないかと
模索しています
病院の医療相談窓口で
65歳未満の夫でも
介護サービスが受けられるか
相談したところ
特定疾病「末期がん」と
診断されれば可能だそう
(ググった内容と一緒
)
主治医に聞いてみてと言われたけど
夫も一緒なのに聞けるはずもなく
頑張ってふんわり聞いてみたけど
答えもふんわりでした
診察後、こっそり看護師さんに
その旨を説明したら
後日ケースワーカーから
連絡させますとの事
行動範囲が狭まった夫の
リハビリ？気晴らし？
の場所作りをしないと
家族の関係性も壊れちゃう
ずっと家族だけで支えるには
限界があるよね
とりあえず来月は
地元の総合病院で
初アバスチンとなります‼︎
夫は勿論、家族も楽ちん
母の墓参りは心が休まる
私の安定剤✨✨
本日の予定
血液検査
脳神経外科
アバスチン
8/22以来の来院
やはり行き慣れた元の病院は
安心する〜けど…
主治医は複雑な思いもあるようで
開口一番
「臨床試験をやめたんですね？」と
夫は正直に
「治験群じゃないのに東京まで
通えません‼︎」
なーんて言うもんだから
主治医
「そこは納得して
参加されたんですよね？」と
ん？少し刺々しいなー
臨床試験を受けるにあたって
尽力してくださって
ありがとうございます
このような結果になって
すみません…
これで良かったのかどうかは
分からないけど
40日ぶりにアバスチンを受けられて
ホッとしています
慣れ親しんだ元の病院だけど
この3時間弱の通院も
夫にはキツくなりつつあり
体力低下を感じる今日この頃
今後調子を見ながら
地元の病院でもアバスチンを
受けられるようお願いしました
次回のMRIの結果での
判断となります
最近の気力体力低下により
オプチューンの継続は難しく
卒業することに決めました
約２年半頑張ったね‼︎‼︎‼︎
お疲れ様でした
家族も頑張ったよ‼︎
番号で呼ばれても
気が付かない事が多いらしく
このように注意書きしてありました
しょうがないけど…
先週に引き続き
国立がんセンターへ行って来ました
先週末☎️連絡があり
🏥「検査に通ったので
治験登録となりました
遠い所申し訳ないが9/17に
もう一度来院して下さい」
私「振り分け結果は？」
🏥「それは9/17に
決まります」
詳しく説明無くても
そう言われたら行くしかないよね？
夫に説明したり首都高の運転は
ストレスしかないけど
行くしかないよね？
でも先週の記憶も新しく
Youtubeで首都高ドライブを
繰り返し見て風景と地図を
頭に入れたらまあまあ大丈夫でした
これなら通えそう？と
自信になりました
それなのに、あーそれなのに
治験群に入れませんでした
夫「何がダメだったのか？」
🏥「検査には通ったので
何がダメとかじゃないです
我々も関与してない
ブラックボックスなので」
夫も食い下がったけど…
簡単にまとめると
このような説明でした
残念だけど仕方ない
無念です…
なかなか簡単には
割り切れないけどね
「断る権利もある」と先週確認済みで
今回もそのように言って頂いたので
元の病院に戻ってアバスチンを
続けていく事に決めました
臨床試験に挑戦する事を決めてから
心身共に疲弊する毎日だったけど
やれる事はやったよね
夫は投げやりになり
負のオーラを出しまくりだけど
これで終わりじゃないでしょー
しっかりしなさい‼︎
先週間違ったJCT
今回は予習復習してバッチリ👌
渋滞してた方が運転し易いかも笑笑
それにしても…
今日「わざわざ」行く必要あったのかな？
