いつもブログに訪問くださりありがとう御座います!
今日は私の持病である『多発性硬化症(MS)』を患ってしまった方の中でも【ベタフェロン】を使用されておられる方に向けて語らせていただきます。
私は2003年に『多発性硬化症』を発症しました。
当時は再発予防薬が【ベタフェロン】のみだったこともあって選択肢がありませんでした。
それもあり私は発症の翌年から【ベタフェロン】をトータルで約13年程使用させていただきました。
主治医は『多発性硬化症』の専門医でもありますが、当時病名が確定していませんでしたが主治医に出会うことが出来て確定診断→再発予防に努めてきました。本当に感謝しています。当時主治医は「いずれ良い薬が出るから、それまで頑張ろう」と励ましていただき【ベタフェロン】を導入することを決意したのを覚えています。
それが現実になった今なんです。
最近のブログにも綴らせていただいておりますが、今年に入ってから私は【ベタフェロン】とサヨナラしました。
そうなんです。発症当時、主治医の言葉にあった通りに新薬が認可されて服用可能になりました。
私には【ベタフェロン】の効果があったようで、大きな再発は2度ぐらいで済んでいました。(不調や症状に現れない病巣の増加はありましたが)
しかしタイミングだったのでしょう。昨年末にMRIで6年ぶりぐらいに病巣の増加が発見されました。主治医から【テクフィデラ 】への変薬を検討してみようかと話がありました。
そんな経緯があり、今年に入ってから【テクフィデラ 】を服用して【ベタフェロン】を使用してきて良かったということと、結構自分なりには頑張っていたのだと思いました。
【テクフィデラ 】に変薬して副作用がなく効果もあるようなので余計に【ベタフェロン】って簡単ではなかったなぁと痛感しています。
一般的には投薬をするというのは治療するためなんですよね。
しかし残念ながら『多発性硬化症』は難病です。そして【ベタフェロン】は治すためではなく、悪くならないためというのが根本的になります。
これってなかなかと思っても良いと思うのです。
もちろん、【ベタフェロン】が体質的に合わなく使用出来ない患者さんや副作用により半分の量じゃないと危険という方もおられますよね。
治す目的じゃないのに自己皮下注射をする。なかなか勇気が必要だと経験から思っています。
(治るとわかっているなら受け入れることは難しくはないと思いますが)
私の場合は【ベタフェロン】13年の使用で数値的な異常はありませんでしたが、とにかく皮膚トラブルが多かったです。最初の頃は補助器具「ベタアシスト」は無く、手打ちしていました。それで上手に射てていなかったんですね。皮膚潰瘍になったり跡が残ったり。
今現在の日本で『多発性硬化症(MS)』の再発予防薬は種類がかなり増えています。注射タイプ以外にも服用タイプも増えてきています。1つの予防薬で効果がなかったとしても違う手段があります!諦めないでくださいね!
【ベタフェロン】を頑張っている患者さんはそれなりにたくさんおられると思いますが、【ベタフェロン】を使っているからこそ理解できることもたくさんありますので挫けることなく2日に1回頑張ってください!
そうです!あなたは頑張っています!
撮影場所: 美瑛町白金の青い池
冬季期間はライトアップされているということで初めて訪れてみました📸
このような写真を撮りに行けたのも【ベタフェロン】のおかげだったと感謝しています。ありがとう💉
最後までお読みくださいましてありがとう御座いました❣️