沢山あるblogの中から私のblogを読んでいただき
ありがとうございます😊
私には2人の娘が居ます…歳の離れた姉妹が…
娘2人は障害児であり、障害タイプは全く違くて、
病名も症状も違うのです…。
この子には出来てもこの子は出来ない…
1人1人対応も
接し方も病院もドクターも違う…
そんな日々の日常生活…子育て奮闘記を書いていきたいと思い、blogを始める事にしました。
長女の事…次女の事…記憶を遡っての話や現在の状況までを少しずつ書いていこうと思います。
フォロー、いいね😊
よろしくお願いします。
長女が難病と診断されるまで
長女は、小さい頃から病弱ではありましたが、知的や発達の遅れも無くて、みんなと変わらない生活を送っていました。ただ、身体が弱い…と言う感じでした。
小学校に通い始めた頃は、しょっちゅう熱は出し早退…運動は苦手な感じでした。運動が苦手なんだなぁと自己中心的な解釈がいけなかった…と今となり反省点です💦
時折、足が痛い…背中が痛い…手に力が入らない…等訴えはありましたが成長痛なんじゃ無いかとまた勝手な判断…
友達と自転車で遊びに行ったら、まっすぐ走れなくなり転んで救急搬送されたり、学校でジャングルジムから転落しまたしても救急搬送…入院…それ以外にもぶつけたり転んだりで骨折したりでバランス感覚がおかしいのかなあ？と
病院のドクターに、相談したりもしましたが、決定的な病態を見つけられず…
時間だけが過ぎていくと共に、症状は進行していきました。内臓にも色々と異変が見つかり…でも、全ての異変症状をパズルのようにつなぎ合わせても、あなたの病名はこれです！とはならなかったのです。
疑いの病名はいくつも出て来ましたが…どれも完治するものではありませんでした。
親身に診ていただいたドクターも、一度このドクターに診てもらって来て欲しいと、言われたとき…見放されたのか？と思ったりもしましたが、そうではなく、
この子の未来を完治へ導き楽しい時間を過ごさせてあげたいから。と、進行していく病気は沢山あるなかで適切な治療をしてあげたいと…。
痛くて辛いのに…ごめんね…
ドクターは、娘の手を握りそう語ってくれたのでした。その時の娘はすでに自分の力では歩く事が出来なくなっていたのです。
そして、紹介された病院に行くことにした私達…
また続き書きますね。
長々と読んでくださりありがとうございました。