こんばんは


中々、更新出来ず…すみませんアセアセ


最近、思うことがありまして…


子ども達の定期検診で主治医との話しをして、前回から外来の今日までの生活で


気づいたこと


変化はあったか…


体調は崩さないで日々遅れていたか…などなど


近況報告をしたりするのですが…あっ、勿論。


本人の触診、問診…必要に応じて検査したりはあるのですが…。


なんだろう…


親とドクターの意見の食い違い…というか、方向性の違いが大きく感じ取れる最近…もやもや



外来の日は、めちゃくちゃ元気で体調も良好!


すると、主治医のドクターは、


調子良さそうだね!顔色もいいし…お薬もちゃんと飲めていれるみたいだから、この調子でいきましょう!


っていいますが、ポーンちょっとまった‼️


いやいや、たまたま今日は調子が良いってなだけで、

良好!の太鼓判100点するのやめてほしい…と思う。


たしかに、良好で過ごせているのは嬉しい事ですよ!病気治った?って思える時もありますよ!勘違いだった…って嬉しくて舞い上がりそうになる事も…。


でもやっぱりそうは続かず、顔色悪い…口数少ない…

生あくびたえない…おしっこ一回しか出てない…など

体調の変動は激しい…。

でも、ドクターにそれを伝えたところ、それはベースに過ぎない…それを、あえて0の位置に置いてそれをベースに良好なのか、下りになっているのか…らしい

いつもより様子がおかしかったらすぐに救急でも構わないから受診するように…って。


言ってる事はわかる…わかるけど、

もう少し先の予測を立てていたい。というか…


例えば、胃ろうを体調がいい時に作っておいて、口からの栄養、胃ろうからの栄養補給を取る体制をつくる…点滴ルート確保して自宅でも点滴療法ができるようにする…などなど提案はありますが、

実際、問いただしてみると、今はまだ大丈夫.とストップかかってえー


目先の事よりもう少し先の事を…って思う…。


また書きますね。

読んでいただきありがとうございました。