働くことくらい当たり前でいたい
障害者。
特に疾患による障害の場合は定期的に入院が必要になる場合もあり、定職に就くのが難しいと一般的に言われてしまうし、実際に難しいと思う。
私も発症してから民間企業に就職出来るまでには5年以上かかっています。
ただ、今の仕事が決まった時にはまだ病名が発覚する前のこと。
進行は感じていましたけど、治療法もなくリハビリもなく放置の時代だったので、ある意味で治療による休暇というものは必要ありませんでした。
これがもし今就活をするとしたら、
治療の為に年に数回2~3週間程度の入院(場合によってはリハ入院挟んで数ヶ月の入院になる可能性も有)と、入院と入院の間に3~5日在宅での点滴治療の為お休みを頂きます。
こんなことを言わなければなりません。
こんなことを正直に伝えて雇ってくれる会社は、おそらくほぼないと思います
もしあるとすれば、私の入院日程がちょうど閑散期に当たって、出社できる時が繁忙期だから季節限定の社員的な扱いで雇ってくれるとこかな
入院日程バラバラだからありえないけどっ
そんなことを考えたら、ある意味では病名不明の間に仕事を見つけたのは運が良かったかもしれません。
フルタイム勤務復帰をめざしていますが、そこはしばらく時短を余儀なくされる可能性はありますが、今のところこんなでも長く働けるように色々と配慮をして貰えています。
配慮が行き届いているからこそ、逆に休むことに申し訳なさを感じるという悩みもありますが、きっとそれはとても贅沢な悩みなんだと思います。
使える制度を使い、しっかりと手続と報連相を行った上でお休みを頂いている訳ですから、堂々としていいはず。上司にもそう言って頂けましたけど、でもやっぱり申し訳なさは残ります
治療と介護
仕事と治療の両立も大変ですが、介護と治療の両立もなかなか大変です。
私の場合は主治医が遠方なので、通院介助or移動支援を利用して入院する場合、まずは役所にその月の支援時間を増やしてもらうよう交渉しなければなりません。
普段の地元の通院とは訳が違うので、普段遠方主治医の所に行ける程の時間数は貰えていないのです。一応、遠方主治医に行く時には連絡するからその時だけ時間数増やしてもらうように話は通してあります。
それから、遠方なのでヘルパーさんの確保も大変です。下手したら一泊するので、ほかの利用者さんの予定を別の人に振替たり、場合によっては日程変更までして頂いて時間を確保してもらう必要があります🙇♂️
そして交通費はもちろんこちらで負担。
遠方ゆえ2人分はなかなか大変ですが仕方ありません。
さらに入院日数によっては、戻った時にヘルパーさんが前と同じとは限らないです。
大体どこの事業所も一定期間は予定を空けて待っていてくれています。
しかし、入院が長引くとそこに他の利用者さんの予定を入れてしまう場合もあります。
大体1~2ヶ月程度を基準にしている事業所が多いでしょうか？
そんなこともあり、リハ入院を挟むプランがなかなか実現できないのです。
仕事も福祉もどちらも、あまり長期間あけることはよろしくないので……。
本当は何年も放置されていた分、進行だけではない問題もあってリハビリで改善する部分もあるかもしれません。
なのでがっつりリハビリ入院してADLの向上を目指すのも一つの手だとは思います。
リハ病院を見つけるのが大変という事情もありますが、仕事や福祉との兼ね合いもあり、なかなかリハビリが進まない要因となっています
そもそも福祉が働くこと想定してない
最近は1部の自治体で働いている時の介護サービスの利用が認められるようになりましたが、基本的には働いている時介護は利用できません。
経済活動が禁止されているからです。
介護を利用する人が、働くということを想定していないからでしょう。というよりも、働ける人材として見られていないんだと思います。
なんか悔しいですけどね。
障害があってもスキルのある人はたくさんいますし、障害を活かした製品開発やサービスの提案なんかもできる可能性があるわけです。
法定雇用率が段階的に上がってきて障害者雇用の需要は高まっていますが、農園を運営する企業に委託して雇用率を上げる企業が増えているという実態もあります。
それはそれで雇用の場が増えるのに一役かっているとは思いますが、社内で障害者が活躍出来ると思われていない証拠とも言えます。
それから、福祉に携わる人も障害者がガッツリ働くことをイメージしていないどころか、諦めさせようとする人さえいます。
私は作業所時代からフルタイム勤務の正社員にこだわっていましたけど、相談支援員からは「ヘルパーさがせないからせめてぱーとにして」と平気で言われました。
未婚で今後も結婚予定もないので、少しでもちゃんと働いて稼ぎたいんですがね
障害の進行もあり、一応フルタイム勤務ではありますが今現在は非正規です。通勤の仕事を目指していましたが、結局はフルリモート勤務です。
でも今は全く後悔はしていません。
福利厚生を考えたらかなり助かっていますし、本当に運が良かったと思っています。
そして在宅勤務だから、フルタイムで働いても通勤時間を考慮しなくて良いのでヘルパーさんの確保はしやすいです。
奇跡的に今は何とかなっている
治療、仕事、介護。
これら全てをやっていくのら本当に難しいことだと思います。
私は今はなんとかギリギリのバランスでやっているんだと思います。
何かどこかひとつのピースが外れたら、昔の状態かそれ以下になってしまうでしょう……。
色んなサービスや制度があるけど、それらがちゃんと使えるのかがわからない。
そういうことって結構多いと思います。
なのでまあ参考程度に……。
私も公的なサービスに頼って撃沈したこと数しれずなので。
なんとなく、仕組みは作るけど運用が下手なのがこの社会なのかなと思います