原因不明、病名不明ではありましたけど、一応は身体障害者手帳(両下肢機能障害2級)を取得していたので、身体障害者手帳を持っていれば受けられず福祉サービスや助成金は利用することが可能です。
身体状況的には、体幹機能障害や上肢機能障害も現れてきている頃ですが、原因不明の状態で手帳の内容を更新することが難しいです。
ですから、とりあえずはこの手帳で出来ることを利用して、生活環境を整えていこうと思いました。
役所の窓口に相談だ
最初は当時の相談員や訪リハを頼りましたが、話が進まないどころか「やり方教えるから家族にお風呂入れてもらって？父親なら力あるからできるでしょ」と、訳分からんこと言われました。
まず父親に入れてもらうなんて考えられないし、それにうちの父、仕事で週の半分くらい家にいませんけど
それに介護ベッドも、いつも進行なんて気のせい言うのに、「リモコン操作できなくなったらどうするの？」と進行を意識した質問。
リモコン操作できなくなる頃には、リモコン操作の有無に関わらず介護ベッド必要すぎない？？
参考：
全く埒が明かないので、役所の窓口に母と一緒に出向いて介護ベッド・電動車椅子の申請用紙を頂きました。
「業者は決まっていますか？」
と聞かれましたけど、本当に何も知らなかったので、決まっていませんでした。
そこで、提携している業者のリストを頂きました。
電動車椅子については申請してから審査が色々あって時間がかかるとの事でしたが、介護ベッドについては手帳の等級で判断するから申請すれば大丈夫って話でした。
相談員からは、身体の状態で通らないかもしれないとか色々言われていました。しかし、どんなベッドを選ぼうが給付金額は同じなので、なんの機種を選ぼうが介護ベッドの基準を満たしていて、役所認定の業者からの購入であれば問題ないとのこと。
ただ、当時の私の手帳ではマットレスの認定は降りません。
介護ベッドは専用のマットレスが必要になるため、マットレス分は全額自費でした。
ヘルパー利用については色んな調査があるとかで、相談員通して欲しい的な感じでした。が、また怒られると思ったけど私がヘルパーの相談していることを相談員に伝えるようにお願いしました。
業者とやり取り
まずは車椅子もベッドも、業者を決めなければなりません。
通常は電動車椅子は、手帳も下肢だけでは通りません。体幹や上肢がしっかりしていれば、手動でも問題ないと判断されるからです。
介護ベッド導入のための部屋の片付けには一悶着ありましたけどっ
それは次回の電動車椅子と一緒に……。
介護ヘルパー導入のために
役所からの連絡と、私がしつこくお願いしたことと、当時入浴介助に入ってくれていた訪看さん達からの要望もあり、ヘルパーさんによる入浴介助への移行が必要になりました。
それでやっと動いてもらって、居宅介護支援を受けるための区分調査の日程が決まりました。
役所の人と相談員が同行していて、何が出来るとか、出来ないとか色々と質問されました。
後に区分調査に相談員は必要ないことを知りましたが、当時は知らずに私の話に相談員からの補足説明があり、区分4という認定が降りたのでした。
質問内容的には、できないと答えた項目が多かったけど、はじめてなのでそんなものかなあと軽く考えてました。
まずは週一での入浴介助位だったので、特に区分は意識していなかったのです。
これが一人暮らしをする時に足かせになったんですけどね！
ということで、今回は病名不明・原因不明のまま生きる準備のために、相談員通さずに自力で役所へ赴き、少しずつ動き出してきた話でした。
私の居住地の障害の担当窓口は評判が悪いことで有名でしたが、相談員よりは早く対応してくれましたよ
次回は、申請からなかなか進まなかった電動車椅子を手に入れるまでのお話です。
今回も最後までお付き合い頂きありがとうございます！
連載まとめは以下⬇️
こちらは病名不明、心の問題と長い間言われている間に進行してしまった私が、病名に辿り着ききちんとした治療やリハビリを受けられるようになるまでの記録です。
なにかの参考になれば幸いです。
今後は心の問題疑いをはらす為に作業所から一般就職を目指したり、スポーツを始めたり、一人暮らしを始めたりと、努力の方向性を一部間違えます
そんなことをしても疑いなんて晴れないのにね！
過去のことを記憶を辿りながら書いているため、随時加筆修正しております。
今は心許せるヘルパーさんと、ネタにして笑っていますが、当時はなかなか大変で傷ついてました
不定期更新になってしまいますが、よろしくお願いしますっ