移植後、視界にモヤモヤしたものが見えて
精密検査の結果、網膜出血を起こしていることがわかりましたがその経過を見る診察がありました。




最近はちょっと霞んで見えにくいこと、
左の視野の端に時々丸い光がみえることが気がかりでした。
光が見えるのは白血病がわかる前にもあった症状で、
治療がはじまるとなくなりました。
また、体のなかで悪くなっていないか不安でした。




とりあえずは矯正視力も1.5あり
その他の検査も問題ありませんでした。


光視症については何かに網膜が刺激されており
検査では特に問題ないので
目に何か症状が出たら受診ということで
眼科は卒業になりました!
次々と卒業が決まり
今かかっている科は
・血液内科
・皮膚科
・婦人科




続いて別日に血液内科受診。
コロナで最初に緊急事態宣言が出され、
買い物以外はずーーっと閉じこもっております。



持病のある皆様、体調お変わりないでしょうか?




私はコロナにかかればヤバいよと主治医にも言われておりますので、
感染機会は少なくしなければなりません。




しかし血液内科でお世話になっている病院は
コロナが発生しております。
厳戒態勢で受診してまいりました笑い泣き




しかし外来はガラガラですので受診からお会計まで最短の3時間半!




では受診結果↓↓


白血球   5.5
赤血球   282
ヘモグロビン   9.2
血小板   13.8
クレアチニン   1.14
IgG   709
網赤血球   20
総好中球数    2420
LD   141
AST   14
ALT   10
γ-GT   38



大きく目立った異常はありませんでしたビックリマーク



ヘモグロビンも血小板も横ばい。
なかなかグーーンとは上がらないけど
先生は移植患者はこんなもんです。もっと低い人もいるくらいと言ってましたので
のんびりと回復を待つことにします。




最近は立ちくらみがひどく相談しました。
ヘモグロビンが低いことはもちろん、オンコビンを使うと神経障害でそういうことが起こる場合もあるとのこと。 
幸いなことにオンコビンによる手先足先のしびれや感覚異常はない。
とりあえず血圧もずっと110~120/70~80で落ち着いているし、立ちくらみで怪我をしても危ないのでアムロジピン内服が中止となりました。
ということで血液内科からの服薬は
・ビクロックス(1日1錠)
・ダイフェン(月水金の週3回1日1錠)
のみとなりました。




この日もグロブリンの補充をして終わり。





経過は順調です。
移植後の副作用やGVHDは変化なし。
頭皮・顔面の発疹
口腔内の乾き。
臭覚・味覚障害
悪くはなっていません。
しかし、唾液の分泌量は少し増えてきたかも。



あとは長く湯船に浸かっていると下半身、特に太ももの辺りからふくらはぎにかけてピリピリ痛みます。
あちこちの毛穴が痛い感じです。
これはずーーっと変わらず治っていないため
長風呂(5分以上)はできません。
でもあまり長風呂するとふらつくので目安になってちょうどいいですがニコニコ





職場復帰も大丈夫そうです。
医療費は毎月万単位でかかる上、
子供たちが休校になり食費はあがるばかり。
娯楽グッズや勉強関連も買い集め、出費は重なるばかり。
なのに固定資産税や自動車税2台分に
今月は車検二台も汗
傷病手当ても5月で給付が終わりますので
働かないと家計圧迫です。



職場は病院なので
コロナがもう少し落ち着いて相談することになりそうです。



私は白血病になって
あたりまえの生活があたりまえじゃないということを学びました。
なのにコロナのせいでまたあたりまえの日常じゃなくなりました。


しかしいろんなストレスはあっても家族とともに衣食住をともにできることはとても幸せなことです。





 




移植後、重症の出血性膀胱炎になり二度の手術と高圧酸素療法を受けました。
先日、その経過を膀胱鏡を使って診察する日がありました。





久々に泌尿器科の待合室で待っていると
当時、カテーテルを入れて血の塊をとる処置や、かん流といって太いカテーテルを挿入し24時間膀胱内に生理食塩水を流す処置など痛かった思い出が溢れでてガタガタ震えました(笑)



さて名前を呼ばれていざ、検査台へ。




思ってたより全然痛くなかったてへぺろ






膀胱内は赤い斑点がところどころあり、
先生もこんなのは見たことがないといっていました。
当時の写真と見比べて見せてくれましたが、
当時はイクラみたいなのがぎっしりつまっていました。
膨張した血管だそう。
それが今ではその血管が縮んで出血を起こしそうなものは全くなく結果は良好でしたビックリマーク




ということで泌尿器科、無事に卒業です照れ




この出血性膀胱炎のときは
口腔や食道などの粘膜の痛みや吐き気がひどくて三週間程、口から水分もとれませんでした。
それでも免疫抑制剤の大きなカプセルを1日三回飲まなければならず、痛みと吐き気との戦い。
この時間がとても苦痛でした。
主治医はステロイドを使えば簡単に楽になる。でもそれをすると移植した意味がなくなってしまうから、と言われこんなに頑張っているのになしになってたまるか!と自力で回復するのを待ちました。





移植して312日。
移植の具体的な苦痛が記憶から少し薄れてきています。

あの苦痛に耐えているゆっくりゆっくり流れる時間を忘れかけている。


すごく痛くてつらくて苦しくて大変だったことは覚えていて
移植なんかもう二度とやりたくない記憶だけはちゃんと残っているのだけれど。




今日も元気です







お出かけのときはいつも5千円くらいの安いフルウィッグをしていました。
違和感が半端ないのでこの上から帽子をかぶります。

帽子をかぶってはいけないような外出時はもう少し値段の高いフルウィッグをつけてました。



ウィッグをせずに帽子をかぶると
マスクもするし白血病感が丸出しです。



フルウィッグはチクチクして頭皮や顔にできたGVHDの発疹が刺激されで痒くて仕方ないです。



しかし襟足部分やもみ上げの髪がのびてきたので、脱フルウィッグしました。




でもやはり前髪がないのでちょっと違和感。



そこで前髪ウィッグだけすることにしました。








こんな感じので、ネットで千円くらいでした。




前髪のとこに取り付けるだけなので
チクチク刺激もなく見た目も少しマシですニコニコ









まだまだ地毛はボリュームも少ないので
外出時の脱帽子は当分したくないです。


前髪は今2センチくらいなので
とりあえず前髪早く伸びますようにおねがい